Helenka jest taka malutka, a już tak CIERPI❗️PADACZKA odbiera jej dzieciństwo... Prosimy o pomoc!

Tak bardzo cieszyliśmy się na wieść o dziecku. Gdy nasza córeczka się urodziła, świat nabrał lepszych barw. Niestety szybko okazało się, że dotknęła ją ciężka choroba... Potrzebujemy pomocy!

Helenka urodziła się w pełni zdrowa. Byliśmy tacy szczęśliwi, że możemy ją zabrać do domu i rozpocząć nasze wspólne życie. Niestety już po 7 tygodniach dowiedzieliśmy się, że z jej nóżką jest coś nie tak... Okazało się, że ma wrodzone zwichnięcie stawu biodrowego. Bardzo się tym zmartwiliśmy. Baliśmy się, że będzie miała problemy z chodzeniem i będzie jej dokuczał ból. Helenka musiała przebywać miesiąc w szpitalu. Nosiła gips, a później ortezki. Na szczęście została w pełni wyleczona. Myśleliśmy, że na tym się skończy. Ale najgorsze było dopiero przed nami...

Córeczka dostała napadu padaczki w 5. miesiącu życia. Nie było z nią kontaktu, wystąpiło drganie lewej ręki i zwrot gałek ocznych w prawo. Byliśmy przerażeni, nie wiedzieliśmy, co się dzieje. Natychmiast wezwaliśmy pogotowie! Lekarze myśleli, że to infekcja mózgu... Jednak na badaniu tomografem nic nie wyszło. Kolejnego dnia w szpitalu nastąpił drugi napad padaczki. Tak bardzo baliśmy się o naszą córeczkę... Przed naszymi oczami powstała wizja Helenki, która będzie musiała cierpieć każdego dnia z powodu ataków. Odetchnęliśmy z ulgą, gdy okazało się, że lek, który jej podano, zadziałał. Ataki epilepsji pojawiły się potem jeszcze tylko 2-3 razy, gdy zmieniano sposób leczenia. 

Obecnie Helenka nie ma napadów od prawie pół roku. Ale my wciąż obawiamy się, że mogą one wrócić... Lekarze wciąż nie znają pochodzenia padaczki. Przeprowadzili podstawowe badania genetyczne, z których niewiele wyniknęło... Poddawały one analizie zaledwie 200 genów, a człowiek ma ich minimum 19 000! Dlatego bardzo chcielibyśmy wykonać córce badanie genetyczne WES, które bada niemal wszystkie geny człowieka. Pomaga ono określić, czy jest jakaś genetyczna przyczyna niejasnych chorób. Zależy nam na tym, aby szybko działać, żeby sprawdzić, czy istnieje odpowiednie leczenie i wdrożyć je jak najwcześniej. Niestety takie badanie kosztuje około 10 tysięcy złotych, a nasz budżet jest bardzo ograniczony. Dlatego prosimy o pomoc!

Nasza córeczka jest jeszcze taka malutka, a tyle musi znosić... Zamiast spokojnie poznawać świat, Helenka musi odwiedzać przychodnie i szpitalne oddziały... Boimy się o jej przyszłość. Co, jeśli napady wrócą i się pogorszą? Co, jeśli napad nastąpi kiedyś w przedszkolu lub szkole i córka dozna urazu? Co, jeśli jednak dotyka ją inna choroba? Nie znamy odpowiedzi na te pytania. Ale możemy zrobić wszystko, co w naszej mocy, aby dowiedzieć się jak najwięcej o jej zdrowiu i nauczyć Helenkę, jak radzić sobie z padaczką.

Bardzo prosimy o Wasze wsparcie. Chcemy zapewnić córce bezpieczne dorastanie i zadbać o nią najlepiej, jak potrafimy. Dlatego wykonanie badania genetycznego jest niezbędne! Każda złotówka i każde udostępnienie będą dla nas ogromną pomocą.

Rodzice Helenki