Chcemy, by Helenka mogła żyć, bawić się, chodzić do przedszkola, a nie krzyczeć z bólu❗️Pomożesz❓

Od samego początku pod górkę. Absolutnie nic nie zapowiadało, że start Helenki będzie bardzo trudny. Jednak coś poszło nie tak... Już od pierwszych dni życia alarmy w łóżeczku monitora oddechu były przerażającym elementem naszej codzienności. Potem przyszły dziesiątki hospitalizacji i nietrafione diagnozy. Usłyszeliśmy wiele razy: „Proszę się pogodzić z tym jak jest. Medycyna nie zawsze umie pomóc..."

Malutka urodziła się poprzez cesarskie cięcie ratujące życie, w zamartwicy, otrzymując 5 punktów w skali Apgar. Po porodzie była reanimowana, przebywała pod CPAPEM oraz tlenoterapią bierną. Na domiar złego okazało się, że z córką miałyśmy niewykryty konflikt serologiczny.

Ale jako rodzice nie zgadzamy się z tym „wyrokiem”, wiedząc, jak wygląda leczenie szpitalne od podszewki, serce pęka, kiedy mamy do czynienia z małym dzieckiem, które ma jeszcze szanse na normalne funkcjonowanie…

Po wyjściu, ze szpitala myśleliśmy, że to koniec problemów i wchodzimy w spokojny okres macierzyństwa. Niestety już w 4 miesiącu życia spokojne noce wielokrotnie przerywał głośny alarm monitora oddechu. Rozpoczęła się nasza wędrówka po szpitalach. Dowiedzieliśmy się, że córeczka ma fatalne EEG, bardzo obniżone napięcie mięśniowe oraz na tamten okres podejrzenie padaczki.

Rozpoczęliśmy rehabilitację na NFZ, jednak przysługiwało nam jedynie 30 min zajęć ruchowych w ciągu tygodnia. Jak się okazało, to było dramatycznie mało. Dlaczego? Ponieważ Helenka miała pecha... jej napady padaczkowe były niemal niewidoczne, a jednak niezwykle silne, co spowodowało całkowite zahamowanie rozwoju dziecka. 30 min w tygodniu nie stymulowało jej nawet w paru procentach.

Przez te lata nigdy nie usiadła w łóżeczku, nigdy nie raczkowała, a posadzona upadała bezwładnie na podłogę. Nie wypowiedziała też żadnego słowa. W końcu wykonaliśmy kolejne badanie EEG. Coś tknęło panią doktor i powiedziała, że to wszystko jest bardzo niejasne. EEG jest tragiczne, a napadów brak. Mimo to musiała brać leki.

Niestety mimo powolnego wybudzania się Helenki mózgu z koszmarnego snu padaczkowego, rozwój zatrzymał się na 6 miesiącu. Dziś mała wciąż nie chodzi, nie mówi, a każdy nowy krok – dosłownie i w przenośni – okupiony jest ogromnym wysiłkiem, zaangażowaniem terapeutów i... kosztami. Do tej pory na diagnostykę i leczenie Helenki wydaliśmy szacunkowo ponad 70 000 złotych. Większość z tego to środki własne.

Ale się nie zatrzymujemy. Dla Helenki robimy absolutnie wszystko: rehabilitujemy ją kilka razy w tygodniu metodą Bobath, wdrożyliśmy indywidualny plan żywieniowo-suplementacyjny, jeździmy setki kilometrów na EEG, rezonanse, konsultacje w Berlinie i Warszawie, kupiliśmy pionizator, ortezy, sprzęt wspierający napięcie i równowagę, wspieramy ją suplementacyjnie... Wszystko to z Waszą pomocą, którą otrzymaliśmy przy poprzedniej zbiórce.

I walczymy dalej. O to, co dla wielu rodziców jest oczywistością – pierwsze słowo. Samodzielny krok. Możliwość powiedzenia „tak” lub „nie”. Uśmiech na dźwięk własnego imienia. Wiemy, że to możliwe – EEG się poprawia, Helenka zaczęła stabilnie siedzieć, rośnie jej koncentracja i poziom kontaktu, ale żeby dalej się rozwijała, musimy kontynuować terapię!

Niestety, koszt tej walki stale rośnie – system komunikacji wzrokowej (27 000 złotych), turnus (10 000 złotych), badania metaboliczne, EEG po pozbawieniu snu, rezonans w narkozie, wizyty u hepatologa i neurologopedy (od 500 do 1200 każdorazowo)...

Chcemy, by nasza Helenka mogła żyć normalnie. Nie jesteśmy w stanie zatrzymać genetyki, ale jesteśmy w stanie pomóc Helenie nad nią pracować. W imieniu całej naszej rodziny – dziękujemy za każdą formę wsparcia. To dzięki Wam Helenka może dostać swoją szansę.

Z góry dziękujemy z całego serca za pomoc.

Rodzice Helenki