KRYTYCZNIE PILNE❗️Tylko najdroższy lek świata może uratować go przed śmiercią...

„To jest ostatnia szansa. Teraz albo nigdy” – powiedział nam lekarz. Albo znajdziemy sposób, by opłacić lek i uratować syna, albo… O najgorszym scenariuszu nie chcemy nawet myśleć.

Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a (DMD) to nie jest po prostu brak sprawności. To bezwzględny, okrutny kat, który powoli i bezlitośnie zabija nasze dziecko. Krok po kroku pożera jego ciało: najpierw osłabia i zabiera zdolność chodzenia, potem - możliwość samodzielnego jedzenia, a na końcu atakuje mięśnie oddechowe i serce. Dusi człowieka od środka, prowadząc do przedwczesnej śmierci…

Pierwsze niepokojące sygnały widzieliśmy już w jego dzieciństwie. Sviatoslav często się przewracał. Nie rozumieliśmy przyczyny, a lekarze stawiali inne, błędne diagnozy. Dopiero gdy mięśnie jego łydek nienaturalnie się powiększyły – co jest klasycznym, złudnym objawem rzekomego przerostu w DMD – podnieśliśmy alarm. Testy genetyczne nie pozostawiły złudzeń. Syn miał 10 lat, gdy usłyszeliśmy diagnozę, która roztrzaskała nasz świat na kawałki...

Najgorsza w tym wszystkim była bezsilność. Sviatoslav brał leki hormonalne, wylewał siódme poty na rehabilitacji i ciągle ćwiczył. Mimo to choroba postępowała, wyrywając mu z rąk kolejne umiejętności. Jeszcze w zeszłym roku syn mógł chodzić do szkoły. W tym roku 1 września po raz pierwszy dzwonek nie zadzwonił dla niego. Jest bardzo osłabiony, nie jest w stanie pójść do klasy. Musiał przejść na naukę domową.

Z chodzeniem ma największy problem. Porusza się wyłącznie po mieszkaniu, opierając się o ściany i meble. Każdy krok jest dla niego gigantycznym wysiłkiem. A jednocześnie nie jest w stanie przełamać się psychicznie, by usiąść na wózku inwalidzkim. On ma 16 lat i jest po prostu nastolatkiem…

Kilka lat temu na rynku pojawiła się przełomowa terapia genowa. Lek podawano jednak jedynie małym dzieciom, u których choroba nie wyrządziła jeszcze takich spustoszeń. Sviatoslav był wtedy „za duży”. Było już za późno. Zrozpaczeni patrzyliśmy, jak czas ucieka, a nasz syn powoli gaśnie.

Aż nagle pojawiła się nadzieja. Klinika w Dubaju przekazała nam niesamowitą wiadomość: są gotowi przyjąć Sviatoslava na terapię! Wyniki jego badań, a w szczególności stan narządów wewnętrznych, dają bardzo dobre rokowania na zatrzymanie rozwoju choroby. Ale musimy podjąć się wezwania jak najszybciej. Czas działa na naszą niekorzyść – syn rośnie, jego ciało się zmienia, a mięśnie słabną z dnia na dzień. Jeśli spóźnimy się o krok, podanie leku nie będzie już możliwe.

Tak bardzo chcielibyśmy zdążyć… Jednak terapia genowa nie bez powodu nazywana jest najdroższym lekiem świata – jej koszt to ogromna, niebotyczna kwota, jakiej sami nigdy w życiu nie zbierzemy. Nie mamy jednak wyboru ani alternatywy. Albo znajdziemy sposób, by podać synowi ten lek, albo choroba zabierze go nam na zawsze...

Prosimy więc Was o pomoc. To nasze jedyne dziecko, i mamy tylko jedną szansę, by je uratować. Każda wpłata, każde udostępnienie tej zbiórki to dla nas nadzieja na lepsze jutro. Błagamy, pomóżcie nam zatrzymać ten okrutny wyrok!

Zrozpaczeni rodzice