Uratujmy Wojtusia !!!
Skarbonka została założona z inicjatywy organizatora, który odpowiada za jej treść.
Pomimo tego, że Wojtuś ma dopiero roczek, zmaga się z bardzo ciężką chorobą. Rdzeniowy zanik mięśni typu 1 to choroba, której istotą jest osłabienie i stopniowy zanik mięśni. Wojtuś od małego miał problemy. Nie podnosił lewej rączki i nie ruszał nóżkami. Finalnie chłopiec trafił do szpitala. Diagnozę postawiono chłopcu, który miał zaledwie 6 tygodni. Choroba osłabiała chłopca z każdym dniem i zabierała mu władzę w mięśniach. Obecnie Wojtuś ma 17 miesięcy i większość dotychczasowego życia spędził na oiomie, podpięty pod aparaturę. Ostatni pobyt chłopca w szpitalu spowodował założenie tracheostomii i gastrostomii, związanych z ciągłymi zachłystowymi zapaleniami płuc. Wojtuś nie jest stanie oddychać samodzielnie i jeść buzią jak zwyczajne dziecko. Rodzice odczuwają potworny strach, nikt nie jest w stanie zagwarantować im, że chłopiec będzie kiedyś funkcjonował samodzielnie. Jeden z pokoi domu chłopca stał się salą szpitalną. Dźwięk respiratora, ciągłego odsysania wydzieliny ssakiem, sprawdzania saturacji puls oksymetrem i wymuszania kaszlu przy pomocy kolatora, to on właśnie towarzyszy rodzicom od niemalże samego początku. Do tego dochodzą ciągłe wizyty u lekarza, pielęgniarki, hospicjum. Wszystko to dla dobra Wojtusia. Chłopiec wkrótce po otrzymaniu diagnozy zakwalifikował się do programu leczenia lekiem, który jest na etapie badań klinicznych. Prawdopodobnie wkrótce Wojtuś przystąpi do tej refundowanej terapii. Jej zadaniem jest spowolnić lub zahamować postęp choroby. Często też pomaga i poprawia funkcjonowanie w pewnym stopniu. Działa on jednak nie na uszkodzony gen SMN1, który spowodował chorobę, a na inny gen – SMN2 i jego ewentualne kopie, które jednakże produkują o wiele mniej potrzebnego białka. Lek ten należy podawać co 4 miesiące, przez punkcję do rdzenia kręgowego – do końca życia. Przez najbliższe dwa lata jest zapewniona refundacja. Co będzie dalej? Tego nikt nie wie… W maju zeszłego roku w USA pojawiła się nowatorska terapia genowa, która działa inaczej, niż lek dostępny w Polsce, wpływając bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1 i pomagając dostarczyć odpowiednią ilość białka. Terapia ma też inną ważną zaletę, bo polega na jednorazowym podaniu, które wystarcza na całe życie. Mówi się, że jest to najdroższy lek świata, bo kosztuje ponad 2 miliony dolarów. Dla Wojtusia i innych dzieci ze SMA to ogromna nadzieja na normalne życie i pozbycie się tych wszystkich rurek i sprzętów. Problem jest taki, że trzeba ją podać przed ukończeniem 2. roku życia, a najlepiej jak najszybciej po otrzymaniu diagnozy, żeby choroba ukradła dziecku jak najmniej zdrowia.
Wszystkie środki zebrane na skarbonce trafiły
bezpośrednio na docelową zbiórkę:
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Pomimo tego, że Wojtuś ma dopiero roczek, zmaga się z bardzo ciężką chorobą. Rdzeniowy zanik mięśni typu 1 to choroba, której istotą jest osłabienie i stopniowy zanik mięśni. Wojtuś od małego miał problemy. Nie podnosił lewej rączki i nie ruszał nóżkami. Finalnie chłopiec trafił do szpitala. Diagnozę postawiono chłopcu, który miał zaledwie 6 tygodni. Choroba osłabiała chłopca z każdym dniem i zabierała mu władzę w mięśniach. Obecnie Wojtuś ma 17 miesięcy i większość dotychczasowego życia spędził na oiomie, podpięty pod aparaturę. Ostatni pobyt chłopca w szpitalu spowodował założenie tracheostomii i gastrostomii, związanych z ciągłymi zachłystowymi zapaleniami płuc. Wojtuś nie jest stanie oddychać samodzielnie i jeść buzią jak zwyczajne dziecko. Rodzice odczuwają potworny strach, nikt nie jest w stanie zagwarantować im, że chłopiec będzie kiedyś funkcjonował samodzielnie. Jeden z pokoi domu chłopca stał się salą szpitalną. Dźwięk respiratora, ciągłego odsysania wydzieliny ssakiem, sprawdzania saturacji puls oksymetrem i wymuszania kaszlu przy pomocy kolatora, to on właśnie towarzyszy rodzicom od niemalże samego początku. Do tego dochodzą ciągłe wizyty u lekarza, pielęgniarki, hospicjum. Wszystko to dla dobra Wojtusia. Chłopiec wkrótce po otrzymaniu diagnozy zakwalifikował się do programu leczenia lekiem, który jest na etapie badań klinicznych. Prawdopodobnie wkrótce Wojtuś przystąpi do tej refundowanej terapii. Jej zadaniem jest spowolnić lub zahamować postęp choroby. Często też pomaga i poprawia funkcjonowanie w pewnym stopniu. Działa on jednak nie na uszkodzony gen SMN1, który spowodował chorobę, a na inny gen – SMN2 i jego ewentualne kopie, które jednakże produkują o wiele mniej potrzebnego białka. Lek ten należy podawać co 4 miesiące, przez punkcję do rdzenia kręgowego – do końca życia. Przez najbliższe dwa lata jest zapewniona refundacja. Co będzie dalej? Tego nikt nie wie… W maju zeszłego roku w USA pojawiła się nowatorska terapia genowa, która działa inaczej, niż lek dostępny w Polsce, wpływając bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1 i pomagając dostarczyć odpowiednią ilość białka. Terapia ma też inną ważną zaletę, bo polega na jednorazowym podaniu, które wystarcza na całe życie. Mówi się, że jest to najdroższy lek świata, bo kosztuje ponad 2 miliony dolarów. Dla Wojtusia i innych dzieci ze SMA to ogromna nadzieja na normalne życie i pozbycie się tych wszystkich rurek i sprzętów. Problem jest taki, że trzeba ją podać przed ukończeniem 2. roku życia, a najlepiej jak najszybciej po otrzymaniu diagnozy, żeby choroba ukradła dziecku jak najmniej zdrowia.
Wpłaty
Wpłata anonimowa20 zł