Prosimy o pomoc, by Henio mógł żyć...

Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, zakup auta dostosowanego do przewozu niepełnosprawnych

Organizator zbiórki:

Henio Latawiec, 17 miesięcy

Grudziądz, kujawsko-pomorskie

Niedokrwistość o niejasnej etiologii, kamica nerkowa, niewydolność oddechowa, wrodzona wada ośrodkowego układu nerwowego o niejasnej etiologii, wiotkość kończyn, brak napięcia mięśniowego

Rozpoczęcie: 5 grudnia 2023

Zakończenie: 1 stycznia 2025

106 701 zł(100,3%)

Wsparły 2533 osoby

Spoczywaj w pokoju

Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, zakup auta dostosowanego do przewozu niepełnosprawnych

Organizator zbiórki:

Fundacja Siepomaga

Henio Latawiec, 17 miesięcy

Grudziądz, kujawsko-pomorskie

Niedokrwistość o niejasnej etiologii, kamica nerkowa, niewydolność oddechowa, wrodzona wada ośrodkowego układu nerwowego o niejasnej etiologii, wiotkość kończyn, brak napięcia mięśniowego

Rozpoczęcie: 5 grudnia 2023

Zakończenie: 1 stycznia 2025

Drodzy Darczyńcy,

Z całego serca dziękujemy Wam za ogromne wsparcie, które okazaliście naszemu słodkiemu Heniowi! Wasza dobroć daje nam nadzieję, siłę i wiarę w to, że naszego synka czeka lepsze życie!

Dzięki Wam możemy kontynuować leczenie, rehabilitację i zapewnić Heniowi wszystko, czego potrzebuje do walki o swoje zdrowie. Wierzymy, że dzięki Wam Henio przejdzie zwycięsko przez wszystkie najtrudniejsze chwile i dostanie szansę na spokojniejsze, choć pełne wyzwań życie.

Dziękujemy za każdą złotówkę, za każdą modlitwę, za każde słowo wsparcia. Jesteście wspaniali!

Rodzice Henia

Aktualizacje

6 grudnia 2024
"Mamo, kto w niebie zaopiekuje się braciszkiem, gdy pójdzie do Aniołów?" Pomóż, bym nie musiała odpowiadać!
U Henia pod koniec września zaobserwowaliśmy w pampersie widoczne ziarenka piasku. Szybko zdiagnozowano Heniowi złogi kielichowe!

Udało nam się wywalczyć rozbijanie kamieni oraz zmianę diety. Rozbijanie ostatecznie się niestety nie odbyło, przez przekładanie wizyt. Henio zdążył je wydalić przed kolejnym terminem zabiegu, co spowodowało zmniejszenie złogów!

Zmiana diety również okazała się sukcesem, ponieważ zmiękczyła mu złogi, które z łatwością wysiusiał.

W listopadzie pojawiły się nowe zęby. Syn zaczął też spadać z saturacji. Synek trafił wtedy na oddział. Lekarze włożyli nową rurkę z uszczelnieniem. NIESTETY Henio ich nie toleruje...

Odesłano nas do domu pod tlenem i chciano wdrożyć DNR. Od 2 tygodni syn jest w domu. Heniu stopniowo schodzi z tlenu. Nasza codzienność to intensywna pielęgnacja i rehabilitacja synka. Ciągle czuwamy nad naszym maleństwem, w dzień i w nocy. Wymaga stałej opieki.

Wasze wsparcie jest wciąż nam potrzebne, gdyż wszystkie wizyty u specjalistów ciągle generują ogromne koszty. Nie jesteśmy w stanie opłacić ich wszystkich... Niestety pojawiły się też nowe... Heniu potrzebuje specjalistycznego łóżka.... To wszystko kosztuje...

Kochamy naszego synka i braciszka. Siostra Henia martwi się najbardziej o to, kto w niebie zaopiekuje się jej braciszkiem, gdy pójdzie sam do Aniołów...

Wiemy, że Henio chce być z nami. Czuje się kochany przez wszystkich i staramy się, by niczego mu nie brakowało przy ciągłej opiece. Modlimy się, byśmy te święta spędzili w końcu we czwórkę...

rodzina Henia
8 października 2024
Heniu, zostań z nami jak najdłużej!
Kochani,

sytuacja zdrowotna Henia wydaje się ostatnio stabilna, co nie znaczy, że dobra! Rezonans wykonany w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie wykazał postępujący zanik mózgu, bardzo cienkie nerwy wzrokowe, hipoplazję robaka móżdżku i pnia mózgu.

Nasza codzienność to intensywna pielęgnacja i rehabilitacja Henia oraz wyjazdy do różnych specjalistów. Musimy pilnować specjalistycznego karmienia i podawania leków o odpowiedniej porze. Borykamy się również z problemami w podtrzymywaniu krążenia krwi w wiotkich kończynach...

Henio na szczęście rośnie, ale wraz ze wzrostem rosną również jego specjalistyczne potrzeby. Konieczne jest wiecej rehabilitacji i masaży podtrzymujących jego komfort. Obecnie czekamy na wizytę u urologa, ponieważ zauważyliśmy u synka problem z kamieniami moczowymi.

Cieszymy sie z każdego dnia spędzonego z synkiem! Kochamy go bardzo i podziwiamy za to, że tak dzielnie walczy pomimo przeciwności. Zrobimy wszystko, by czuł się jak najbardziej kochany i rozpieszczany.

Prosimy wszystkich o dobrych sercach o pomoc, by nasz synek żył z nami jak najdłużej w komfortowych dla niego warunkach!

Rodzice Henia
7 czerwca 2024
Toczymy walkę, w której przeciwnikiem jest ŚMIERĆ❗️
Wiele razy mówiono nam, że powinniśmy zostawić Henia w hospicjum...

Słyszymy: „macie przecież drugie dziecko, dlaczego chcecie patrzeć na śmierć synka?". A my kochamy Henia najmocniej na świecie i wiemy, że on chce żyć! Będziemy o niego walczyć do samego końca!

Henio już tyle razy pokonał śmierć – dzięki pomocy lekarzy oraz naszej wierze i miłości!

Synek na chwilę obecną nie łapie kontaktu wzrokowego, wygląda jakby błądził w innym świecie... Mieliśmy nadzieję, że to znak, że nie odczuwa bólu, ale myliliśmy się! Niedawno zaczęły się u niego ataki, które sprawiają, że Henio rozpaczliwie płacze. Czekamy na diagnostykę w kierunku padaczki...

Dla nas, rodziców, najgorsze jest poczucie bezradności. Nie wiemy, jak mamy Heniowi pomóc! Widzimy, że ataki powodują u niego ogromny ból, ale na razie nie możemy nic zrobić, nie potrafimy ulżyć jego cierpieniu.

Każda noc to czas pełen lęku... Zdarza się, że podczas snu synkowi spada saturacja, zupełnie bez powodu. Henio śpi więc z pulsoksymetrem.

Obecnie jedynie rehabilitacja pomaga synkowi i dzięki pracy specjalistów saturacja utrzymuje się na wysokim poziomie, a wiotkie mięśnie Henia nie są przykurczone. Niezwykle ważne jest także wspomaganie jego oddechu, ponieważ synek cały czas ma założoną rurkę tracheostomijną...

Robimy wszystko, aby walczyć o zdrowie naszego synka, ale potrzebujemy Waszej pomocy finansowej!

Prosimy, wesprzyjcie naszego Henia! Jesteście naszą nadzieją...

Rodzice

Opis zbiórki

Henio przyszedł na świat 29 września tego roku, tym samym zrobił mamie najpiękniejszy prezent urodzinowy. Długo wyczekiwaliśmy naszego wymarzonego synka. Ale radość po urodzinach nie trwała długo. Już w pierwszych godzinach życia Henio został przewieziony do szpitala w innym mieście, gdzie zaczęła się walka o jego życie.

Niestety, u Henia wstępnie zdiagnozowano wrodzone wady rozwojowe mózgu, niewydolność oddechową, bezdech, wrodzone obniżone napięcie mięśniowe i niedokrwistość o niejasnej etiologii. A dopiero co przyszedł na świat…

Henryk Latawiec

Pod koniec października stan synka pogorszyły infekcje szpitalne, przez co jego organizm skumulował duże ilości CO2 – nawet do 100%! Jego oddech był na tyle płytki, że przez 4 tygodnie musiał być wspierany respiratorem z kilkoma próbami reintubacji. Niestety, kończyły się niepowodzeniem.

Lekarze skierowali nas na tracheostomię, ale dano Henryczkowi jeszcze jedną szansę. W końcu się nie poddawał i dalej walczył. I dzięki codziennej rehabilitacji oddechowej udało się utrzymać jego wydolność oddechową na tyle, by po wyleczeniu większości infekcji wrócił na własny oddech.

Henryk Latawiec

Obecnie czekamy na decyzję w sprawie PEGa. Henio jest karmiony przez sondę, ponieważ od początku jego odruch ssania jest niewielki. Przy próbach karmienia z butelki bardzo się krztusi, przestał przybierać na wadze, bo toleruje tylko małe ilości mleka.

By utrzymać naszego Henia przy życiu, niezbędne jest wsparcie oddechu. Od 2 tygodni na całe szczęście nie wymaga respiratora, ale infekcje, stan zapalny, niewielkie bezdechy i nieprzyswajanie posiłków nie pozwalają nam zabrać go do domu. Lekarze nawet nie podejmują tego tematu.

Henryk Latawiec

Jego pobyt w szpitalu cały czas się wydłuża przez ciągle diagnozowanie i stabilizowanie jego organizmu. A w domu czeka na Henia jego 6-letnia siostra, która nie może się doczekać, by go w końcu poznać i przytulić.

Nigdy nie myśleliśmy, że życie zmusi nas, aby zwracać się o pomoc, jednak zrobimy wszystko, aby walczyć o zdrowie naszego synka. Wiemy, że fizycznie i psychicznie podołamy. Jedyną przeszkodą są dla nas kwestie finansowe. Bardzo prosimy o pomoc w zbiórce na późniejszą rehabilitację, wizyty u różnych specjalistów i niezbędny sprzęt do wsparcia oddechu, dzięki któremu nasz Henio będzie mógł żyć.

Rodzice

Henryk Latawiec