Choroba Henia ukazała nam się wraz z jego przyjściem na świat. Trudno byłoby nie zauważyć tak wielkiego znamienia na połowie jego malutkiej buzi. Byliśmy nieco wystraszeni, baliśmy się, nie wiedząc, czy to może być coś poważnego!

Słusznie... Okazało, że Henio posiada malformację kapilarną, zajmującą lewą połowę twarzy, oko, powiekę, część uszka, główki, a także dziąsło i podniebienie.

Malformacja kapilarna jest wadą wrodzoną, wywołaną przez zaburzenia rozwoju w okresie zarodkowym, nie znika ona samoistnie i rośnie wraz z dzieckiem. O ile teraz jest to wada jedynie wizualna, widoczna, to za jakiś czas może sprawić wiele problemów i zburzyć stan zdrowia naszego dziecka. 

Często malformacjom zlokalizowanym właśnie w okolicy skroni i oka towarzyszy Zespół Struge’a-Webera, w którego przebiegu może wystąpić głównie jaskra oraz epilepsja. Tylko regularna kontrola pozwoli nam na ewentualne hamowanie postępów. 

Henio wymaga bieżących wizyt specjalisty chirurgii dziecięcej, neurologa oraz okulisty. Jednym słowem niezmiennej i pilnej kontroli stanu zdrowia! 

Aby chociaż częściowo zniwelować nasycenie malformacji (która może się zwiększać) konieczna jest terapia laserowa, która powinna odbywać się co 6-8 tygodni. Niestety w przypadku leczenia NFZ termin oczekiwania to często kilka miesięcy. 

Jedyną szansą jest wdrożenie leczenia w prywatnej klinice. Niestety, aby zabiegi przyniosły efekt, potrzebnych jest kilka takich serii, co niestety przekracza możliwości finansowe rodziny.

Roimy co w naszej mocy i Henio miał już taką terapię, dzięki której znamię delikatnie zanika, widzimy postępy, ALE! Niestety, koszty liczone są w tysiącach złotych... 

Dlatego dzisiaj, kiedy Henio jest jeszcze mały, przychodzimy prosić o wsparcie.
Chcielibyśmy ochronić go przed wszelkimi nieprzyjemnościami i smutkiem w przyszłości. 

Zebrane fundusze chcielibyśmy przeznaczyć na potrzebną terapię laserową, dalsze wizyty kontrolne u specjalistów, zakup niezbędnych do prawidłowego gojenia ran pozabiegowych leków oraz koszty dojazdu do specjalistów.

Dziękujemy, że pomagasz nam walczyć o przyszłość i zdrowie Henryka!

Rodzice