Jesteśmy rodzicami dwuletniej Honoratki, naszego jedynego, upragnionego dziecka. Od początku wiedzieliśmy, że cierpi na malformację limfatyczno-włóśniczkową i przerost tkanek miękkich twarzy. Codziennie towarzyszy nam lęk o jej życie i zdrowie…

Malformacja naczyniowa jest wadą wrodzoną naczyń i rośnie wraz z dzieckiem. Nigdy samoistnie się nie cofa! U Honoratki najwięcej problemów może spowodować umiejscowienie tej wady – na języku. Leczenie malformacji w obrębie języka jest niezwykle trudne, a niewłaściwe leczenie może doprowadzić do poważnych konsekwencji zdrowotnych i okaleczenia…

Jednak radość życia i wola walki naszej córeczki nie pozwalają nam ani na chwilę zwątpić w to, że będzie zdrowa. Dokładaliśmy wszelkich starań, aby stosować się do zaleceń lekarskich, jednak okazało się, że konieczne są zabiegi, które nie są jeszcze przeprowadzane w polskich ośrodkach!

Na opiekę medyczną Honoratki zdecydowało się Centrum Wad Naczyniowych Szpitala Uniwersyteckiego w Halle. To bardzo doświadczony ośrodek w leczeniu tego typu chorób, znany nie tylko w Niemczech, ale i na świecie. Wiele nadziei wzbudziła w nas decyzja prof. Waltera Wohlgemuth z Halle o zakwalifikowaniu naszej córeczki do leczenia, które może rozpocząć się już 19 kwietnia tego roku! 

Honoratka byłaby poddana  zabiegowi skleroterapii z ewentualną odwróconą elektroporacją w znieczuleniu ogólnym. Odwrócona elektroporacja to zabieg mający na celu zintensyfikowanie działania leku wewnątrz komórki, dzięki czemu efekty leczenia są lepsze i znacznie zmniejsza się dawkę podawanego do skleroterapii leku, jak i liczbę koniecznych zabiegów.

Kontakty z rodzicami dzieci, które przeszły tę kurację napawają nas ogromnym optymizmem! 

Koszt leczenia przerasta jednak nasze możliwości finansowe. Pobyt w klinice w celu wykonania  tylko jednego wyżej opisanego zabiegu wyceniono na ok. 100 000 złotych (a czeka nas cykl zabiegów).

Dlatego ośmielamy się zwrócić do Państwa z prośbą o pomoc. Nasza wdzięczność za każde, najmniejsze wsparcie nie ma granic…

Z całego serca dziękujemy!

Rodzice Honoratki – Aleksandra i Mateusz