Samotna walka o przyszłość chorego dziecka - pomóż Hubciowi i jego mamie!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 342 osoby
9 635 zł (65,15%)
Brakuje jeszcze 5 153 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Intensywne turnusy rehabilitacyjne w specjalistycznym ośrodku

Hubert Domarus, 4 latka

Luzino, pomorskie

Zespół wad wrodzonych, niedosłuch czuciowo-nerwowy obustronny, aberracje chromosomowe, niewydolność oddechowa, rozszczep podniebienia, zrost palców stóp

Rozpoczęcie: 22 Lipca 2020
Zakończenie: 30 Listopada 2020

1 września Hubcio skończy 4 latka. Te urodziny nie będą takie, jak sobie wymarzyłam dla synka. Jego życie takie nie jest... Początki ciąży przebiegały książkowo. Z niecierpliwością czekałam, aż moje maleństwo przyjdzie na świat! Wszystko okazało się jednak wyglądać inaczej… Bardzo proszę, pomóż mojemu synkowi!

Podczas badań połówkowych u synka stwierdzono wadę serca. Radość zastąpił paraliżujący strach… Usłyszałam, że Hubert umrze tuż po narodzeniu. Jednak wiedziałam, że nie mogę się poddać!

Towarzyszące mi nerwy spowodowały przedwczesny poród. Hubert urodził się o 1,5 miesiąca za wcześnie. Zamiast łez szczęścia były łzy strachu… Co teraz?

Zaraz po narodzinach zaczęła się desperacka walka o życie synka. Był taki malutki, kruchy, podłączony do maszyn, które utrzymywały go przy życiu...

Hubercik ma 4 lata, waży zaledwie 8 kg. Jest bardzo drobny, nie mówi, nie chodzi… Dla mnie jest cudem! Mój synek jest trzecim dzieckiem w Polsce z delecją chromosomu 2. Ta wada niesie za sobą szereg problemów, z którymi musimy mierzyć się codziennie. O wszystko, co dla innych dzieci naturalne, my musimy walczyć nakładem bardzo ciężkiej pracy… Kiedy synek skończył rok, przeszedł operację zamknięcia podniebienia. Zabieg w połączeniu z intensywną rehabilitacją pozwoliły wypracować u niego odruch ssania i połykania. Mój synek zaczął jeść sam! Wierzyłam, że będzie coraz lepiej…

Moment krytyczny nastąpił w lutym 2018. Hubert dostał pierwszego ataku padaczki… W jednej chwili zrobił się siny, jego usta czarne. Myślałam, że go stracę! Nastąpiło zatrzymanie oddechu. Synek był reanimowany.

Hubert Domarus

Kiedy synek miał 2,5 roku, często wymiotował krwią. Wykonano szereg badań, ale nikt nie chciał postawić diagnozy. Założono mu rurkę PEG, znowu jest karmiony dojelitowo… Niedługo czekają go kolejne operacje.
Minęły już prawie 4 lata nieustannej, wykańczającej walki o przyszłość mojego dziecka. Widzimy efekty naszej ciężkiej pracy, jednak przed nami dalej długa i wyboista droga.

Podczas ostatniego turnusu rehabilitacyjnego Hubercik zaczął pełzać. Dla nas to ogromny sukces! Jego determinacja i siła napędzają nas do dalszej pracy.

Starszy brat Huberta codziennie pyta, kiedy będzie mógł wziąć go na rower, kiedy będzie mógł się z nim bawić… Wiem, że bez intensywnej rehabilitacji nie będzie to możliwe. Dlatego zwracam się do Ciebie!

Sama nie jestem w stanie sfinansować dalszej opieki na tak wysokim poziomie, a tylko takie leczenie pozwala mieć nadzieję...

Proszę, pomóż mi!

Mama Huberta, Justyna

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 342 osoby
9 635 zł (65,15%)
Brakuje jeszcze 5 153 zł
Wesprzyj Wesprzyj