Pomóż w walce o rozwój naszych dzieci! Razem dla Huberta i Tomka!

Z całego serca dziękujemy Wam za dotychczasowe wsparcie. To właśnie dzięki Wam możliwe było przeprowadzenie badań genetycznych WES. Niestety, walka o zdrowie naszego syna nadal trwa i po raz kolejny musimy zwrócić się do Was z prośbą o pomoc...

Nasza historia:

Trudno jest żyć ze świadomością, że nasze dziecko jest poważnie chore. Jeszcze trudniejsza jest świadomość, że nikt nie jest w stanie mu pomóc. Nieznana choroba niszczy dzieciństwo Huberta, a my możemy tylko bezsilnie patrzeć na jego cierpienie. Pomóż nam poznać przeciwnika i znaleźć ratunek dla synka!

Hubert z roku na rok robi się coraz starszy, jednak w jego przypadku metryka kłamie. Lekarze oceniają, że rozwój intelektualny Huberta zatrzymał się na poziomie rocznego dziecka. Podczas gdy jego rówieśnicy rozwiązują w szkole coraz trudniejsze zadania, nawiązują pierwsze przyjaźnie i wymyślają nowe zabawy, nasz synek poddaje się kolejnym objawom choroby.

Hubert nie jest nawet w stanie poskarżyć się na swój los. Choroba sprawiła, że nie mówi ani nie komunikuje swoich potrzeb. Z Waszą pomocą mogliśmy wykonać nowoczesne i bardzo szczegółowe badanie całoeksomowe, w skrócie nazywane WES. Choć stan Huberta przypomina głęboki autyzm lub spektrum autyzmu – taka diagnoza została wykluczona. 

Młodszy synek, Tomasz również zmaga się z wieloma problemami. Ma stwierdzony autyzm oraz posiada orzeczenie o niepełnosprawności w stopniu znacznym. Jest bardzo żywiołowym chłopcem i wymaga ciągłej opieki. Z tego co udało nam się do tej pory ustalić, choroba Huberta i Tomka mają swój początek w rodzinnej genetyce. Jako rodzice obydwoje posiadamy po jednym złym genie, które połączyły się u naszych synków, dając bardzo niechciane efekty. U Huberta uwidoczniło się to w sposób przerażający, natomiast u Tomka w znacznie łagodniejszy. 

Zarówno Tomek jak i Hubert nadal wymagają naszej całodobowej opieki i kosztownej rehabilitacji. Wierzymy, że dzięki właściwemu leczeniu i opiece specjalistów mają szansę na rozwój i lepsze jutro. 

Choroba odebrała naszym synkom już tak wiele... Prosimy, wyciągnij do nich pomocną dłoń. To właśnie teraz, gdy są jeszcze mali, możemy wypracować najwięcej. Każda wpłata to dla dla nich krok w stronę rozwoju. 

Rodzice