Życie z chorobą, na którą nie ma lekarstwa

Dla nas spokojne i przespane noce nie istnieją. Nasze polegaja na czuwaniu nad naszym synkiem, bo chwila nieuwagi może doprowadzić do tragedii. Poziom cukru w jego krwi może spaść bardzo gwałtownie. Jeśli obniży się zbyt mocno, Hubert może się nie obudzić. Cukrzyca, na którą choruje jest nieobliczalna. Doskonale wiemy, jaka potrafi być okrutna, bo już raz otarliśmy się o śmierć. Takiego strachu, jaki wtedy czuliśmy nie życzymy nikomu. Gdyby tylko była taka możliwość, wzięlibyśmy jego chorobę na siebie, bo chyba łatwiej byłoby bać się o siebie, niż o własne, ukochane dziecko... 

Blond włosy, duże niebieskie oczy i ten uśmiech, dla którego moglibyśmy przenosić góry – Hubert, nasze oczko w głowie. Kiedy od lekarzy usłyszeliśmy, że urodził się zdrowy, byliśmy najszczęśliwszymi ludźmi na świecie. Cieszyliśmy się do czasu. Pierwsze drobne infekcje, z których długo nie mogliśmy wyjść pojawiły się, kiedy Hubert trafił do żłobka. Wysoka temperatura, kaszel – mimo antybiotyku stan Hubcia wcale się nie polepszał. Lekarze kazali spokojnie czekać, ale jak można spokojnie czekać, kiedy męczy się ukochane dziecko? Hubert tracił siły, dużo spał, pieluszki zmienialiśmy jedna za drugą. Mocno schudł, ale to akurat tłumaczyliśmy tym, że urósł. Nasze rozbiegane dziecko, które znaliśmy do tej pory nagle straciło całą energię. Nie spaliśmy po nocach, bo jego niespokojny oddech nigdy by nam na to nie pozwolił. Znów spanikowani jechaliśmy rano do lekarza, od którego ponownie usłyszeliśmy, że trzeba czekać aż antybiotyk zacznie działać.

Na to, na co nie wpadli lekarze wpadła babcia Huberta. Kazała zmierzyć mu poziom cukru we krwi. Babcina troska jej również nie pozwalała spać spokojnie. Glukometr wskazał 500 mg/dl – norma to 100 mg/dl. Świat na chwilę stanął. Pomyśleliśmy, że to błąd, bo jak to możliwe, że o półtorarocznego dziecka poziom cukru przekracza normę aż tak bardzo? Kolejny pomiar – wartość na glukometrze identyczna. Po chwili byliśmy już w drodze do szpitala. Hubert siedział cicho w foteliku i był w stanie tylko lekko skinąć główką, kiedy pytaliśmy, czy wszystko dobrze. W szpitalu kolejny pomiar i potem widzieliśmy już tylko pełne współczucia spojrzenia pielęgniarek. Diagnoza – cukrzyca typu 1. Wyrok, który zamknął się w trzech słowach. Łzy, pomimo tego, że próbowaliśmy być dla niego silni, same płynęły.

 Drogę na oddział pamiętam jak przez mgłę. Szłam z synkiem na rękach, ściskałam go tak mocno, jakby ktoś za chwilę miał mi go odebrać na zawsze, nie miałam już siły hamować łez. Hubert opierał główkę o moje ramię i cicho płakał – na więcej nie miał już sił. Zbagatelizowane przez lekarzy oznaki cukrzycy doprowadziły do wystąpienia kwasicy ketonowej. Jeszcze jedna doba w takim stanie byłaby tragiczna w skutkach. Nie chcę nawet myśleć o tym, co mogłoby się stać. Pierwsza noc w szpitalu była jak koszmar, z którego chciałam się jak najszybciej obudzić. Mnóstwo aparatury, ciągle zapalone światło, pielęgniarki, które podchodziły co chwilę i sprawdzały ekrany monitorów rozstawionych wokół łóżeczka, na którym leżał mój mały synek. Tej nocy nie zmrużyłam ani na chwile oka, siedziałam głaskałam go po główce i płakałam. Cały czas w głowie miałam pytanie, jak to się mogło stać, dlaczego to właśnie jego spotkało, a nie mnie.

Musieliśmy nauczyć się nowego życia. Życia z ciężką chorobą. Okropnie wspominam moment w którym informowaliśmy najbliższą rodzinę, że jesteśmy w szpitalu. Mój tata jest marynarzem. Przepływał tego dnia w okolicach lądu i udało mu się złapać zasięg. Zadzwonił. Pamiętam doskonale, jak odebrałem telefon i powiedziałem, że jesteśmy z Hubciem w szpitalu. Tata nigdy przy mnie nie płakał – to był pierwszy raz. Później wracałem do pustego domu, kładłem się w łóżku i tuliłem w płaczu ubranka Hubcia... 

Po powrocie do domu Hubert bardzo się w sobie zamknął. Nie chciał wychodzić na dwór, zamilkł. Dla nas wyjście ze szpitala też było równie przerażającym doświadczeniem – bo jednego dnia straciliśmy wsparcie lekarzy i zostaliśmy z tym wszystkim sami. Na szczęście byliśmy we troje i z wieloma cudownymi ludźmi wokół siebie.

Dziś nasze życie to niekończące się czuwanie. Spokojnych nocy właściwie nie znamy. Organizm Huberta zniszczył wyspy Langerhansa umiejscowione w trzustce i odpowiedzialne za produkcję insuliny. Musimy mu ją dostarczać z zewnątrz kilkanaście razy na dobę. Nie możemy sobie pozwolić na chwilę nieuwagi. Zmiany glikemii, czyli poziomu cukru we krwi następują bardzo gwałtownie. Niskie mogą natychmiast prowadzić do niedotlenienia mózgu i śpiączki. Boimy się, że nagle stracimy nasze dziecko. Czuwamy nad nim 24 godziny na dobę, by tylko nie doszło do tragedii. Dzień i noc – na zmianę. Sprawdzamy glikemię wiele razy na dobę, a każde takie sprawdzenie to nakłucie paluszka Hubcia. Ciężko nam, kiedy znów musimy go budzić. Ciężko, bo czasem na jego paluszkach nie ma już miejsca na nowe nakłucia.  W nocy nastawiamy budzik co dwie godziny. W dzień najtrudniejsze jest to, że Hubert nie odczuwa spadków cukru – ani on, ani my nie jesteśmy w stanie wyczuć śmiertelnego niebezpieczeństwa. Zdarzało się, że bawił się w najlepsze, a my nie widzieliśmy żadnych objawów tak niskiej glikemii….

Cały czas nie da się żyć z taką niepewnością, z takim strachem o własne dziecko. Nie możemy tak ryzykować. Uchronić naszego synka przed nieszczęściem możemy dzięki pompie insulinowej, która naśladuje prawidłowe działanie trzustki. Pompa sprzężona jest z monitoringiem glikemii – potrafi zatrzymać podaż insuliny, kiedy pomiary sugerują, że poziom cukru się niebezpiecznie obniży. Pompa nie jest refundowana. Jest to nowy model, który możliwościami i dokładnością znacznie przewyżasza modele refundowane. My, jako rodzice, musimy mieć pewność, że sprzęt z którego będzie korzystało nasze dziecko zapewni mu jak najlepsze bezpieczeństwo i nie wprowadzi nas w błąd, bo tutaj każdy, nawet najmniejszy błąd, może wiele kosztować. Niestety przy obecnych kosztach życia z cukrzycą nie jesteśmy w stanie odłożyć kwoty potrzebnej na zakup tego urządzenia.

Nie wyobrażamy sobie, nawet, że z naszym synkiem mogłoby się stać coś złego. Wiemy, że jego choroby nie da się wyleczyć, ale zrobimy wszystko, by jego życie było szczęśliwe. Znaleźliśmy się w takim momencie naszego życia, kiedy musimy prosić o pomoc, bo jeśli chodzi o zdrowie i życie naszego synka, zrobimy wszystko. Każda złotówka otrzymana od Darczyńców jest dla nas na wagę złota – bo pozwala nam zabezpieczyć zdrowie ukochanego dziecka....