DMD to cichy zabójca naszego synka❗️Tylko najdroższy lek świata uratuje go przed ŚMIERCIĄ❗️
Cel zbiórki: Terapia genowa i koszt pobytu w USA, leczenie i rehabilitacja, loty
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
6 Stałych Pomagaczy
Dołącz
Żuk Osaczonywspiera już 4 miesiące
Anonimowy Pomagaczwspiera już 2 miesiące- Majonez Kieleckiwspiera już miesiąc
Cel zbiórki: Terapia genowa i koszt pobytu w USA, leczenie i rehabilitacja, loty
Aktualizacje
Nasz synek napisał list do św. Mikołaja – Hubcio marzy o jednym – o szansie na życie❗️
Zbliżają się Mikołajki – czas, w którym dzieci piszą listy do Świętego Mikołaja, prosząc o wymarzone prezenty. Nasz synek, Hubert, choć ma zaledwie 2,5 roku, powiedział nam ostatnio, że on też chciałby poprosić Mikołaja o prezent… ale nie taki jak inne dzieci.
Hubert marzy o zdrowiu. Tego brakuje mu najbardziej.
Każdego dnia widzimy, jak choroba odbiera mu beztroskę, ruch i radość, które powinny być nieodłączną częścią dzieciństwa. Hubert zauważa, że nie biega tak jak jego zdrowi rówieśnicy.
Gdy chce wejść po schodkach na placu zabaw, potrzebuje naszej pomocy. Schody stają się dla niego barierą nie do przejścia, a samo wstawanie z podłogi wymaga ogromnego wysiłku. Jego dzieciństwo naznaczone jest łzami, bólem, godzinami rehabilitacji i pobytami w szpitalach.
Patrząc na jego cierpienie, czujemy bezsilność, która rozdziera serce. Nie ma nic gorszego dla rodzica niż widok własnego dziecka, które walczy każdego dnia, i świadomość, że któregoś dnia może go zabraknąć…
Jesteśmy również rodzicami, którzy starają się zrobić wszystko, aby Hubert mógł żyć – po prostu żyć jak każde inne dziecko. Staramy się być dla niego oparciem, choć czasami ciężko jest powstrzymać łzy.
Mamy nadzieję, że dzięki życzliwości ludzi o wielkich sercach Hubert otrzyma szansę na lepsze jutro. Każdy dzień jego walki uczy nas, jak ważne jest wsparcie, którego sami nie jesteśmy w stanie mu zapewnić bez pomocy innych.Dlatego dziś prosimy o pomoc – o to, by wspólnie podarować naszemu synkowi coś, czego najbardziej potrzebuje: zdrowie, siłę i możliwość beztroskiego dzieciństwa.
Każda wpłata, nawet najmniejsza, jest dla nas jak promień nadziei. Razem możemy sprawić, że marzenie Huberta o zdrowiu – jego jedynym i największym marzeniu – stanie się choć trochę bardziej realne.
Pomóżmy Hubertowi odzyskać dzieciństwo. Podarujmy mu na Mikołajki to, czego najbardziej potrzebuje – szansę na zdrowie.
Dziękujemy z całego serca.
Rodzice Huberta
Byliśmy na badaniach i nie mamy dobrych informacji... Prosimy o pomoc❗️
W czerwcu pojechaliśmy z Hubercikiem do Warszawy do Centrum Rehabilitacji Funkcjonalnej ORTHOS, by tam zbadała go Pani doktor, by sprawdzić stan Hubercika.
Niestety nie wszystko jest dobrze... Hubert ma osłabione mięśnie tułowia i musimy z nim pracować, aby je wzmocnić. Być może jest to związane z przebytą w styczniu operacją.
Tylko regularna rehabilitacja może sprawić, że mięśnie te się wzmocnią... Jest to bardzo ważne w przypadku Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a, by Hubert zachował jak najdłużej sprawność.
W lipcu odbyliśmy również wizytę u kardiologa, by sprawdzić, jak pracuje serduszko po styczniowej operacji. Serduszko pracuje bez zastrzeżeń. Hubertowi zostały odstawione leki moczopędne, więc jesteśmy już bez leków.
Hubert ciągle jest nieufny co do lekarzy i jak tylko chcą go zbadać to zaczyna płakać. To na pewno konsekwencja pobytów w szpitalu i wielu badań, które już przeszedł.
Z serduszkiem jest dobrze, ale ciągle sen z powiek zbija nam Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a.
Ciągle martwimy się o przyszłość naszego jedynego synka... Dlatego prosimy o Waszą dalszą obecność i pomoc! Cena za życie Huberta jest ogromna... Prosimy, pomóżcie nam nagłośnić zbiórkę, wesprzyjcie nas nawet drobną kwotą.
KAŻDA POMOC MA ZNACZENIE!
Karolina i Dawid – rodzice Huberta
Terapia genowa znów jest dostępna – FDA cofnęła decyzję o wstrzymaniu dostaw leku!
Z ogromną ulgą dzielimy się z Wami najnowszą informacją:
Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) wydała zgodę na wznowienie terapii genowej dla pacjentów z Dystrofią mięśniową Duchenne’a (DMD), którzy są chodzący – czyli dla wszystkich naszych podopiecznych!
Czasowe wstrzymanie dostaw leku ogłoszone 23 lipca było reakcją na przypadki zgonów pacjentów w bardzo ciężkim stanie zdrowia. FDA potwierdziła, że ostatni śmiertelny przypadek nie miał związku z samą terapią, a producent leku, Sarepta, natychmiast wznowił jego dystrybucję. Szczegóły znajdziesz TUTAJ.
To oznacza, że wszyscy chłopcy chorzy na DMD, zbierający na Siepomaga mają znów realną szansę na terapię, która może zatrzymać postęp choroby!
Teraz jeszcze bardziej liczy się czas. Wasze wsparcie – każda wpłata, każde udostępnienie – jest dziś cenniejsze niż kiedykolwiek. Nie możemy się zatrzymać. Nadzieja wróciła – i musimy ją jak najszybciej wykorzystać.
Opis zbiórki
Kiedy w 2022 roku po długich staraniach dowiedzieliśmy się, że zostaniemy rodzicami byliśmy bardzo szczęśliwi. Ciąża przebiegała prawidłowo. Do 20 tygodnia ciąży wszystko było w porządku i nic nie zapowiadało tego, co miało się wydarzyć.
Podczas badań połówkowych wykonaliśmy zapobiegawczo echo serca płodu. W trakcie badań okazało się, że nasz maleńki synek urodzi się ze złożoną wadą serca i po urodzeniu będzie wymagał leczenia operacyjnego. NASZ ŚWIAT ZAWALIŁ SIĘ PO RAZ PIERWSZY. Płakaliśmy dobrych kilka dni. W międzyczasie umówiliśmy się na pierwszą wizytę w Zakładzie Kardiologii Prenatalnej w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, gdzie jeździliśmy na kontrolę do końca ciąży.
27 kwietnia 2023 roku w ICZMP w Łodzi przyszedł na świat nasz upragniony synek Hubert. Na sali porodowej był z nami tylko chwilę. Potem pojechał na oddział neonatologii, gdzie od razu otrzymał lek, który pomógł mu przetrwać do operacji serca. Gdy miał 14 dni przeszedł pierwszą operację serca.
Po operacji okazało się, że Hubert ma niedodmę na lewym płucu, lewostronne porażenie przepony oraz porażony fałd głosowy. Musieliśmy pozostać w szpitalu kilka dobrych tygodni, aby wyleczyć powstałą niedodmę. W międzyczasie w warunkach szpitalnych uczyliśmy się siebie nawzajem.
Gdy wyszliśmy wreszcie do domu po ponad miesięcznym pobycie byliśmy bardzo szczęśliwi. W związku powikłaniami po operacji rozpoczęliśmy regularną rehabilitację, dzięki której sprawnie pokonywaliśmy kolejne szczeble rozwojowe. Poza rehabilitacją i wizytami kontrolnymi u kardiologa wiedliśmy całkiem normalne życie.
Jedyne co spędzało nam sen z powiek to widmo kolejnej operacji serca. 15 lutego roku trafililiśmy na oddział kardiologii ICZMP w Łodzi w celu wykonania szczegółowych badań, aby Hubert mógł zostać zakwalifikowany do kolejnej operacji serca.
Podczas tego pobytu okazało się, że nasz synek ma podwyższone próby wątrobowe. Po wyjściu ze szpitala powtórzyliśmy badania ale próby były jeszcze wyższe niż poprzednio. Zmartwieni co może być przyczyną takich wyników udaliśmy się do Warszawy do hepatologa. Lekarz zlecił nam szereg różnorakich badań. Po wykonaniu badań okazało się, że oprócz prób Hubert ma również bardzo wysoki poziom kinazy kreatynowej.
W przededniu dnia matki otrzymaliśmy wstępną diagnozę – dystrofia mięśniowa. Nic innego nam nie pozostało jak wykonanie badań genetycznych, które niestety potwierdziły najgorszą z możliwych dystrofii – Dystrofię Mięśniową Duchenne’a. Chorobę atakującą mięśnie, które wraz z rozwojem choroby zanikają; serce, które w przypadku Huberta jest po przejściach oraz układ oddechowy. Chorobę nieuleczalną, która spowoduje, że nasz jedyny syn z czasem przestanie chodzić, oddychać i w konsekwencji umrze nie dożywając dorosłości.
NASZ ŚWIAT ZAWALIŁ SIĘ PO RAZ DRUGI. Łez nie było końca. Ta straszna diagnoza zwaliła nas z nóg. Jedynym ratunkiem dla Huberta jest terapia genowa w Stanach Zjednoczonych, której koszt to 17 milionów złotych. Terapia, która może uratować naszego jedynego syna przed śmiercią. Do tego musimy doliczyć koszty rehabilitacji, transportu i kilkumiesięcznego pobytu na miejscu. Cała kwota jest przerażająca!
Nasz mały wojownik przed miesiącem przeszedł drugą operację na otwartym sercu. Kardiochirurdzy naprawili mu serduszko, a Hubert doszedł do siebie w tydzień pokazując wolę walki i chęć do życia. Hubercik w swoim krótkim życiu już dwukrotnie uciekł śmierci sprzed nosa. My jako rodzice tak dzielnego chłopca, pragniemy, aby nasz syn uciekł spod jarzma śmierci po raz trzeci. Niestety sami, bez waszej pomocy nie jesteśmy w stanie sfinansować tak kosztownej terapii genowej.
Błagamy Was o pomoc. Pomóżcie zebrać tę niebotyczną kwotę. Bez Was to się nie uda. Potrzebujemy 17 milionów serc, aby Hubert mógł wygrać z tą straszną chorobą I normalnie żyć.
Rodzice Huberta
➡️ Losy Huberta możesz śledzić na Facebooku!
➡️ hubertwalczyzdmd - Instagram
🎥 Sprawa dla Reportera - 20.11.2025
🎥 Dzień z bliska - TVP Katowice - 25.08.2025
🎥 TVP 3 – 2-letni Hubert cierpi na DMD. Ruszyła zbiórka na najdroższy lek świata
✍🏻 Rodzice małego Huberta apelują: Pomóżcie uratować naszego synka! Ruszyła zbiórka – Życie Częstochowy
✍🏻 Dystrofia mięśniowa Duchenne’a i wada serca. Hubert Iwańczyk potrzebuje wsparcia – radomsko.pl
- Wpłata anonimowa50 zł
- Nie trac nadziei!50 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Konrad20 zł
Anonimowy Pomagacz100 zł- Wpłata anonimowa500 zł