DMD to cichy zabójca naszego synka❗️Tylko najdroższy lek świata uratuje go przed ŚMIERCIĄ❗️

Aktualizacje

• 23 czerwca 2026

  W Dniu Taty proszę Cię tylko o jedno – pomóż mi ratować mojego ukochanego, jedynego syna❗️

  Dzień Ojca powinien być dniem radości. Dniem wspólnych chwil, uśmiechów i marzeń o przyszłości naszych dzieci.

  Dla mnie jest też dniem pełnym bólu, strachu i bezsilności.

  Jako tata Huberta każdego dnia budzę się z myślą o chorobie, która nieustannie próbuje odebrać mojemu synowi przyszłość. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to przeciwnik, którego nie da się pokonać samą miłością, choć oddałbym wszystko, żeby tak było.

  

  Patrzę na Huberta i pęka mi serce, kiedy myślę o tym, że być może nigdy nie będzie mógł zostać kierowcą tak jak ja. Nie będzie mógł przeżyć wielu rzeczy, które dla innych chłopców są czymś zwyczajnym. Choroba każdego dnia zabiera mu kolejne możliwości...

  Kilka dni temu wróciliśmy z wizyty na neurologii w Szpitalu na Banacha w Warszawie. Niestety nie usłyszeliśmy dobrych wiadomości. U Huberta pojawiły się już przykurcze w nóżkach. To kolejny sygnał, że DMD atakuje... Bez chwili wytchnienia.

  Najbardziej boli mnie jednak coś innego.

  

  Nie chcę nawet wyobrażać sobie dnia, w którym nie będę mógł świętować Dnia Ojca, bo mojego syna nie będzie już obok mnie. Każdy rodzic powinien martwić się o szkołę dziecka, jego pierwszą pracę, pierwszą miłość. Ja każdego dnia boję się o jego życie.

  Jestem pełen obaw. Czasami ogarnia mnie bezradność. Ale kiedy patrzę w oczy Huberta, wiem, że nie mogę się poddać. Muszę walczyć dalej, choćby zabrakło mi sił.

  Dlatego po raz kolejny proszę Was o pomoc. O udostępnienie, o wpłatę, o dobre słowo. Każda forma wsparcia daje nam nadzieję i pozwala walczyć o czas, sprawność i przyszłość naszego syna.

  Tata Huberta 

• 5 maja 2026

  Hubercik skończył 3 latka! Podaruj mu najpiękniejszy prezent – szansę na życie❗️

  27 kwietnia Hubercik skończył 3 latka...  

  Chciałabym napisać, że za nami najpiękniejsze 3 lata życia. Niestety, to czas, w którym nie raz płakaliśmy ze strachu i zmęczenia. Po 3 latach wciąż nie wiemy, dlaczego los tak dotkliwie doświadczył naszego małego synka. Wciąż nie mamy pieniędzy, by uratować jego życie.

  Zamiast planować przyszłość Huberta i patrzeć, jak beztrosko dorasta, my każdego dnia po prostu o niego walczymy.

  Już w czasie ciąży dowiedzieliśmy się, że nasz synek przyjdzie na świat z wadą serca. Wtedy nasz świat zatrzymał się w miejscu po raz pierwszy. Po narodzinach Hubert przeszedł dwie ciężkie operacje serca. Przeżył i walczył najdzielniej, jak tylko potrafił.

  Niestety, gdy myśleliśmy, że najgorsze za nami przyszła kolejna diagnoza, która odebrała nam grunt pod nogami. Wciąż mamy w głowie te słowa: "Państwa syn jest śmiertelnie chory – ma dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD)". 

  

  Patrzenie na tak małe dziecko walczące o życie to coś, czego nie da się opisać słowami… Strach, bezsilność, rozpacz…  I ta myśl, która nie daje spokoju, że on już tak wiele wycierpiał, a tak wiele będzie musiał jeszcze znieść.

  Zdecydowanie więcej, niż powinno przeżyć jakiekolwiek dziecko. A mimo tego... Hubercik się uśmiecha. Patrzy na nas z ufnością, jakby mówił, że damy radę. To on daje nam siłę, żeby walczyć dalej. 

  Każdy dzień wymaga od nas ogromnej dyscypliny. Robimy wszystko, co w naszej mocy, aby choć na chwilę zatrzymać chorobę, ale to za mało... Ona wciąż postępuje. Tylko terapia genowa może uchronić naszego synka od śmierci.

  A teraz, gdy za nami są już 3 lata życia Huberta, tak bardzo boimy się, że nie zdążymy podać mu leku na czas. Dlatego dziś prosimy Was raz jeszcze... Pomóżcie nam ratować jego życie! 

  Naszym największym marzeniem jest pokonanie DMD. Dać Hubercikowi szansę na życie bez bólu… na normalność, która dla innych jest czymś oczywistym. 

  Karolina Iwańczak

  Czytaj dalej
• 14 kwietnia 2026

  Nowe informacje❗️Błagamy o pomoc... Mamy coraz mniej czasu na ratunek❗️

  Nie mamy dobrych informacji…

  Każdy dzień przynosi nam coraz więcej niepokoju. Nasz syn słabnie. Z bólem serca patrzymy, jak choroba powoli odbiera mu siły, a my – jako rodzice – możemy jedynie robić wszystko, co w naszej mocy, by zatrzymać ten proces jak najdłużej.

  Po konsultacji neurologicznej Hubert musi rozpocząć przyjmowanie sterydów. To kolejny krok w leczeniu, który ma pomóc mu utrzymać jak najlepszy stan do czasu, aż będzie mógł otrzymać właściwą terapię. To dla nas bardzo trudny moment. Doskonale wiemy, jakie skutki uboczne niesie ze sobą długotrwałe stosowanie sterydów. Strach towarzyszy nam każdego dnia.

  

  Boimy się o jego przyszłość… Czy będzie rósł wolniej niż jego rówieśnicy? Jak leczenie wpłynie na jego już osłabione serce? Czy pojawią się problemy z nadwagą i kolejne komplikacje zdrowotne?

  Od teraz Hubert musi bardzo rygorystycznie przestrzegać diety. Każdy posiłek, każdy dzień jest podporządkowany walce o jego zdrowie i życie.

  Najbardziej boli jednak coś innego… To, że nasze dziecko nie ma szansy na normalne, beztroskie dzieciństwo. Zamiast zabawy i śmiechu są szpitale, poradnie, badania i ciągły strach o jutro. Choroba zabiera mu chwile, które nigdy już nie wrócą.

  Sterydy to kolejny lek, który wprowadzamy w tym roku. Od lutego – ze względu na wadę serca oraz dystrofię mięśniową Duchenne’a – kardiolodzy z Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi zdecydowali o wprowadzeniu leku, który ma chronić serce Huberta przed kardiomiopatią. To oznacza, że jego małe ciało każdego dnia musi znosić coraz więcej…

  

  A przecież Hubert już tak wiele przeszedł. Tak wiele razy walczył. Tak wiele razy udowodnił, jak bardzo chce żyć. Patrzymy na niego i widzimy ogromną siłę… ale też dziecko, które powinno po prostu być dzieckiem.

  Dystrofia mięśniowa Duchenne’a jest chorobą bezlitosną. Każdy miesiąc ma znaczenie. Każdy dzień to walka o sprawność, o oddech, o przyszłość.

  Bez Waszego wsparcia Hubert jest w tej walce bezbronny. Dlatego prosimy – z całego serca – pomóżcie nam zawalczyć o jego życie. Każda wpłata, nawet najmniejsza, przybliża nas do celu. Każde udostępnienie daje nadzieję, że dotrzemy dalej. Każda modlitwa dodaje nam sił, kiedy ich brakuje.

  Nie jesteśmy w stanie przejść przez to sami.

  Potrzebujemy Was.
  Hubert Was potrzebuje!

  Rodzice Huberta

  Czytaj dalej