DMD to cichy zabójca naszego synka❗️Tylko najdroższy lek świata uratuje go przed ŚMIERCIĄ❗️
Cel zbiórki: Terapia genowa i koszt pobytu w USA, leczenie i rehabilitacja, loty
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
24 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Żuk Osaczonywspiera już 9 miesięcy
Majonez Kieleckiwspiera już 5 miesięcy- Wiesławawspiera już 4 miesiące
Cel zbiórki: Terapia genowa i koszt pobytu w USA, leczenie i rehabilitacja, loty
Aktualizacje
Nowe informacje❗️Błagamy o pomoc... Mamy coraz mniej czasu na ratunek❗️
Nie mamy dobrych informacji…
Każdy dzień przynosi nam coraz więcej niepokoju. Nasz syn słabnie. Z bólem serca patrzymy, jak choroba powoli odbiera mu siły, a my – jako rodzice – możemy jedynie robić wszystko, co w naszej mocy, by zatrzymać ten proces jak najdłużej.
Po konsultacji neurologicznej Hubert musi rozpocząć przyjmowanie sterydów. To kolejny krok w leczeniu, który ma pomóc mu utrzymać jak najlepszy stan do czasu, aż będzie mógł otrzymać właściwą terapię. To dla nas bardzo trudny moment. Doskonale wiemy, jakie skutki uboczne niesie ze sobą długotrwałe stosowanie sterydów. Strach towarzyszy nam każdego dnia.
Boimy się o jego przyszłość… Czy będzie rósł wolniej niż jego rówieśnicy? Jak leczenie wpłynie na jego już osłabione serce? Czy pojawią się problemy z nadwagą i kolejne komplikacje zdrowotne?
Od teraz Hubert musi bardzo rygorystycznie przestrzegać diety. Każdy posiłek, każdy dzień jest podporządkowany walce o jego zdrowie i życie.
Najbardziej boli jednak coś innego… To, że nasze dziecko nie ma szansy na normalne, beztroskie dzieciństwo. Zamiast zabawy i śmiechu są szpitale, poradnie, badania i ciągły strach o jutro. Choroba zabiera mu chwile, które nigdy już nie wrócą.
Sterydy to kolejny lek, który wprowadzamy w tym roku. Od lutego – ze względu na wadę serca oraz dystrofię mięśniową Duchenne’a – kardiolodzy z Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi zdecydowali o wprowadzeniu leku, który ma chronić serce Huberta przed kardiomiopatią. To oznacza, że jego małe ciało każdego dnia musi znosić coraz więcej…
A przecież Hubert już tak wiele przeszedł. Tak wiele razy walczył. Tak wiele razy udowodnił, jak bardzo chce żyć. Patrzymy na niego i widzimy ogromną siłę… ale też dziecko, które powinno po prostu być dzieckiem.
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a jest chorobą bezlitosną. Każdy miesiąc ma znaczenie. Każdy dzień to walka o sprawność, o oddech, o przyszłość.
Bez Waszego wsparcia Hubert jest w tej walce bezbronny. Dlatego prosimy – z całego serca – pomóżcie nam zawalczyć o jego życie. Każda wpłata, nawet najmniejsza, przybliża nas do celu. Każde udostępnienie daje nadzieję, że dotrzemy dalej. Każda modlitwa dodaje nam sił, kiedy ich brakuje.
Nie jesteśmy w stanie przejść przez to sami.
Potrzebujemy Was.
Hubert Was potrzebuje!Rodzice Huberta
Hubcio był szpitalu❗️Prosimy, pomóż nam ratować synka❗️
Kochani,
już czas, by opowiedzieć Wam, co u nas słychać.
Jesteśmy po tygodniowym pobycie na oddziele Kardiologii w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Hubert miał wykonane echo serca, szczegółowe badania krwi oraz moczu, a także miał założony holter.
Ze względu na przebyte operacje serca oraz dystrofię mięśniową Duchenne’a włączono lek, ktory ma zabezpieczyć Huberta przed kardiomopatią, która z czasem występuje w rozwoju dystrofii.
Ponadto wyniki badań wykazały podwyższone TSH. Na razie lekarze zadecydowali nie włączać leczenia, ale nasz Hubcio musi być pod stałą opieką poradni endokrynologicznej. Poza tym Hubert na razie nie wymaga interwencji kardiologicznej oraz kardiochirurgicznej.
Mijają kolejne miesiące naszej walki. Każdego dnia robimy wszystko, by historię naszego Hubcia poznało, jak najwięcej osób. Nie będziemy ukrywać zmęczenia, tego, że doba jest za krótka i czasem brakuje nam sił. Wiemy jednak, że życie naszego synka jest dla nas najważniejsze i mimo zmęcznia, nigdy nie przestaniemy o nie walczyć.
Z całego serca prosimy Was o dalszą obecność i wsparcie. Każda, naprawdę każda złotówka jest bardzo ważna. Prosimy, pamiętajcie o nas w okresie rozliczeniowym – możecie podarować naszemu synkowi 1.5% podatku.
Karolina i Dawid Iwańczak
🎅🏻 Bądźcie razem z nami 6 grudnia o 17:00 podczas mikołajkowego live'u w Kanale Zero❗️
Już jutro, 6 grudnia o godzinie 17:00 będziemy gośćmi mikołajkowego live'u w Kanale Zero! W trakcie transmisji połączymy się telefonicznie z prowadzącymi program. Gościem Krzysztofa Stanowskiego będzie także Prezydent Karol Nawrocki. Serdecznie zapraszamy Was na to wspaniałe wydarzenie.
Podczas live'u będziecie mogli wylicytować przedmioty, z których dochód zostanie przeznaczony na wsparcie m.in. naszej zbiórki. To świetna okazja, by pomóc nam w walce o naszego synka.
Hubert cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a – genetyczną chorobę, która prowadzi do śmierci. Choć ma dopiero 2 latka już teraz widzimy, jak szybko choroba odbiera mu sprawność. Atakuje mięśnie, które zaczynają powoli zanikać.
Każdego dnia, 24h/7 walczymy o to, by uzbierać ogromną sumę pieniędzy na leczenie Hubcia. W tym momencie naszą nadzieją jest terapia genowa, która może zatrzymać postęp choroby. Niestety, jej koszt przekracza nasze wszelkie możliwości.
Jako rodzice zrobimy wszystko, by uratować Hubcia. Wiemy jednak, że bez Waszej pomocy nigdy nie zdołamy uzbierać tak wielkiej kwoty. Prosimy Was o wsparcie, wpłaty i udostępnienia zbiórki. Każda złotówka to realna szansa na ocalenie życia Huberta!
Prosimy Was również o udostępnienie informacji o organizowanej akcji. Mamy nadzieję – do zobaczenia!
Karolina i Dawid Iwańczak, rodzice Huberta
Opis zbiórki
Kiedy w 2022 roku po długich staraniach dowiedzieliśmy się, że zostaniemy rodzicami byliśmy bardzo szczęśliwi. Ciąża przebiegała prawidłowo. Do 20 tygodnia ciąży wszystko było w porządku i nic nie zapowiadało tego, co miało się wydarzyć.
Podczas badań połówkowych wykonaliśmy zapobiegawczo echo serca płodu. W trakcie badań okazało się, że nasz maleńki synek urodzi się ze złożoną wadą serca i po urodzeniu będzie wymagał leczenia operacyjnego. NASZ ŚWIAT ZAWALIŁ SIĘ PO RAZ PIERWSZY. Płakaliśmy dobrych kilka dni. W międzyczasie umówiliśmy się na pierwszą wizytę w Zakładzie Kardiologii Prenatalnej w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, gdzie jeździliśmy na kontrolę do końca ciąży.
27 kwietnia 2023 roku w ICZMP w Łodzi przyszedł na świat nasz upragniony synek Hubert. Na sali porodowej był z nami tylko chwilę. Potem pojechał na oddział neonatologii, gdzie od razu otrzymał lek, który pomógł mu przetrwać do operacji serca. Gdy miał 14 dni przeszedł pierwszą operację serca.
Po operacji okazało się, że Hubert ma niedodmę na lewym płucu, lewostronne porażenie przepony oraz porażony fałd głosowy. Musieliśmy pozostać w szpitalu kilka dobrych tygodni, aby wyleczyć powstałą niedodmę. W międzyczasie w warunkach szpitalnych uczyliśmy się siebie nawzajem.
Gdy wyszliśmy wreszcie do domu po ponad miesięcznym pobycie byliśmy bardzo szczęśliwi. W związku powikłaniami po operacji rozpoczęliśmy regularną rehabilitację, dzięki której sprawnie pokonywaliśmy kolejne szczeble rozwojowe. Poza rehabilitacją i wizytami kontrolnymi u kardiologa wiedliśmy całkiem normalne życie.
Jedyne co spędzało nam sen z powiek to widmo kolejnej operacji serca. 15 lutego roku trafililiśmy na oddział kardiologii ICZMP w Łodzi w celu wykonania szczegółowych badań, aby Hubert mógł zostać zakwalifikowany do kolejnej operacji serca.
Podczas tego pobytu okazało się, że nasz synek ma podwyższone próby wątrobowe. Po wyjściu ze szpitala powtórzyliśmy badania ale próby były jeszcze wyższe niż poprzednio. Zmartwieni co może być przyczyną takich wyników udaliśmy się do Warszawy do hepatologa. Lekarz zlecił nam szereg różnorakich badań. Po wykonaniu badań okazało się, że oprócz prób Hubert ma również bardzo wysoki poziom kinazy kreatynowej.
W przededniu dnia matki otrzymaliśmy wstępną diagnozę – dystrofia mięśniowa. Nic innego nam nie pozostało jak wykonanie badań genetycznych, które niestety potwierdziły najgorszą z możliwych dystrofii – Dystrofię Mięśniową Duchenne’a. Chorobę atakującą mięśnie, które wraz z rozwojem choroby zanikają; serce, które w przypadku Huberta jest po przejściach oraz układ oddechowy. Chorobę nieuleczalną, która spowoduje, że nasz jedyny syn z czasem przestanie chodzić, oddychać i w konsekwencji umrze nie dożywając dorosłości.
NASZ ŚWIAT ZAWALIŁ SIĘ PO RAZ DRUGI. Łez nie było końca. Ta straszna diagnoza zwaliła nas z nóg. Jedynym ratunkiem dla Huberta jest terapia genowa w Stanach Zjednoczonych, której
koszt to 17 milionów złotych. Terapia, która może uratować naszego jedynego syna przed śmiercią. Do tego musimy doliczyć koszty rehabilitacji, transportu i kilkumiesięcznego pobytu na miejscu. Cała kwota jest przerażająca!
Nasz mały wojownik przed miesiącem przeszedł drugą operację na otwartym sercu. Kardiochirurdzy naprawili mu serduszko, a Hubert doszedł do siebie w tydzień pokazując wolę walki i chęć do życia. Hubercik w swoim krótkim życiu już dwukrotnie uciekł śmierci sprzed nosa. My jako rodzice tak dzielnego chłopca, pragniemy, aby nasz syn uciekł spod jarzma śmierci po raz trzeci. Niestety sami, bez waszej pomocy nie jesteśmy w stanie sfinansować tak kosztownej terapii genowej.
Błagamy Was o pomoc. Pomóżcie zebrać tę niebotyczną kwotę. Bez Was to się nie uda. Potrzebujemy 17 milionów serc, aby Hubert mógł wygrać z tą straszną chorobą I normalnie żyć.
Rodzice Huberta
➡️ Losy Huberta możesz śledzić na Facebooku! (otwiera nową kartę)
➡️ hubertwalczyzdmd - Instagram (otwiera nową kartę)
➡️ hubert.walczy.z.d – TikTok (otwiera nową kartę)
🎥 Rozmowa w Kanale Zero (otwiera nową kartę)
🎥 Sprawa dla Reportera - 20.11.2025 (otwiera nową kartę)
🎥 Dzień z bliska - TVP Katowice - 25.08.2025 (otwiera nową kartę)
🎥 Telekurier - 03.09.2025 (otwiera nową kartę)
🎥 Telekurier - 01.04.2025 (otwiera nową kartę)
Mirosława KitowskaX zł- Wpłata anonimowa50 zł
- Gosia30 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa5 zł