DMD to cichy zabójca naszego synka❗️Tylko najdroższy lek świata uratuje go przed ŚMIERCIĄ❗️

Aktualizacje

• 4 lutego 2026

  Hubcio był szpitalu❗️Prosimy, pomóż nam ratować synka❗️

  Kochani, 

  już czas, by opowiedzieć Wam, co u nas słychać.

  Jesteśmy po tygodniowym pobycie na oddziele Kardiologii w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Hubert miał wykonane echo serca, szczegółowe badania krwi oraz moczu, a także miał założony holter.

  Ze względu na przebyte operacje serca oraz dystrofię mięśniową Duchenne’a włączono lek, ktory ma zabezpieczyć Huberta przed kardiomopatią, która z czasem występuje w rozwoju dystrofii.

  

  Ponadto wyniki badań wykazały podwyższone TSH. Na razie lekarze zadecydowali nie włączać leczenia, ale nasz Hubcio musi być pod stałą opieką poradni endokrynologicznej. Poza tym Hubert na razie nie wymaga interwencji kardiologicznej oraz kardiochirurgicznej.

  Mijają kolejne miesiące naszej walki. Każdego dnia robimy wszystko, by historię naszego Hubcia poznało, jak najwięcej osób. Nie będziemy ukrywać zmęczenia, tego, że doba jest za krótka i czasem brakuje nam sił. Wiemy jednak, że życie naszego synka jest dla nas najważniejsze i mimo zmęcznia, nigdy nie przestaniemy o nie walczyć.

  Z całego serca prosimy Was o dalszą obecność i wsparcie. Każda, naprawdę każda złotówka jest bardzo ważna. Prosimy, pamiętajcie o nas w okresie rozliczeniowym – możecie podarować naszemu synkowi 1.5% podatku. 

  Karolina i Dawid Iwańczak

• 5 grudnia 2025

  🎅🏻 Bądźcie razem z nami 6 grudnia o 17:00 podczas mikołajkowego live'u w Kanale Zero❗️

  Już jutro, 6 grudnia o godzinie 17:00 będziemy gośćmi mikołajkowego live'u w Kanale Zero! W trakcie transmisji połączymy się telefonicznie z prowadzącymi program. Gościem Krzysztofa Stanowskiego będzie także Prezydent Karol Nawrocki. Serdecznie zapraszamy Was na to wspaniałe wydarzenie.

  Podczas live'u będziecie mogli wylicytować przedmioty, z których dochód zostanie przeznaczony na wsparcie m.in. naszej zbiórki. To świetna okazja, by pomóc nam w walce o naszego synka.

  Hubert cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a – genetyczną chorobę, która prowadzi do śmierci. Choć ma dopiero 2 latka już teraz widzimy, jak szybko choroba odbiera mu sprawność. Atakuje mięśnie, które zaczynają powoli zanikać.

  

  Każdego dnia, 24h/7 walczymy o to, by uzbierać ogromną sumę pieniędzy na leczenie Hubcia. W tym momencie naszą nadzieją jest terapia genowa, która może zatrzymać postęp choroby. Niestety, jej koszt przekracza nasze wszelkie możliwości. 

  Jako rodzice zrobimy wszystko, by uratować Hubcia. Wiemy jednak, że bez Waszej pomocy nigdy nie zdołamy uzbierać tak wielkiej kwoty. Prosimy Was o wsparcie, wpłaty i udostępnienia zbiórki. Każda złotówka to realna szansa na ocalenie życia Huberta!

  Prosimy Was również o udostępnienie informacji o organizowanej akcji. Mamy nadzieję – do zobaczenia!

  Karolina i Dawid Iwańczak, rodzice Huberta

  Czytaj dalej
• 3 grudnia 2025

  Nasz synek napisał list do św. Mikołaja – Hubcio marzy o jednym – o szansie na życie❗️

  Zbliżają się Mikołajki – czas, w którym dzieci piszą listy do Świętego Mikołaja, prosząc o wymarzone prezenty. Nasz synek, Hubert, choć ma zaledwie 2,5 roku, powiedział nam ostatnio, że on też chciałby poprosić Mikołaja o prezent… ale nie taki jak inne dzieci. 

  Hubert marzy o zdrowiu. Tego brakuje mu najbardziej. 

  Każdego dnia widzimy, jak choroba odbiera mu beztroskę, ruch i radość, które powinny być nieodłączną częścią dzieciństwa. Hubert zauważa, że nie biega tak jak jego zdrowi rówieśnicy. 

  Gdy chce wejść po schodkach na placu zabaw, potrzebuje naszej pomocy. Schody stają się dla niego barierą nie do przejścia, a samo wstawanie z podłogi wymaga ogromnego wysiłku. Jego dzieciństwo naznaczone jest łzami, bólem, godzinami rehabilitacji i pobytami w szpitalach. 

  Patrząc na jego cierpienie, czujemy bezsilność, która rozdziera serce. Nie ma nic gorszego dla rodzica niż widok własnego dziecka, które walczy każdego dnia, i świadomość, że któregoś dnia może go zabraknąć… 

  

  Jesteśmy również rodzicami, którzy starają się zrobić wszystko, aby Hubert mógł żyć – po prostu żyć jak każde inne dziecko. Staramy się być dla niego oparciem, choć czasami ciężko jest powstrzymać łzy. 
   
  Mamy nadzieję, że dzięki życzliwości ludzi o wielkich sercach Hubert otrzyma szansę na lepsze jutro. Każdy dzień jego walki uczy nas, jak ważne jest wsparcie, którego sami nie jesteśmy w stanie mu zapewnić bez pomocy innych. 

  Dlatego dziś prosimy o pomoc – o to, by wspólnie podarować naszemu synkowi coś, czego najbardziej potrzebuje: zdrowie, siłę i możliwość beztroskiego dzieciństwa. 

  Każda wpłata, nawet najmniejsza, jest dla nas jak promień nadziei. Razem możemy sprawić, że marzenie Huberta o zdrowiu – jego jedynym i największym marzeniu – stanie się choć trochę bardziej realne. 

  Pomóżmy Hubertowi odzyskać dzieciństwo. Podarujmy mu na Mikołajki to, czego najbardziej potrzebuje – szansę na zdrowie. 

  Dziękujemy z całego serca. 

  Rodzice Huberta 

  Czytaj dalej