Przez okrutną chorobę nasz syn jest uwięziony we własnym, wiotkim ciele! Prosimy, pomóż nam!

Mija kolejny rok tej trudnej walki... Każdy nasz dzień jest wypełniony wieloma wyzwaniami, które pojawiły się wraz z okrutną chorobą syna. Choć robimy wszystko, co w naszej mocy, aby wspierać Huberta, to dziś chcielibyśmy zwrócić się do Was z wielką prośbą. Prosimy, przeczytajcie naszą historię!

Nasz syn urodził się 8 maja 2017 roku. Od pierwszych chwil walczył o życie! Był siny i wiotki. Nie oddychał, nie ruszał się... Oczy otworzył dopiero w drugim tygodniu życia. Przez długi czas przebywał w inkubatorze, a my mogliśmy go odwiedzać dwa razy dziennie zaledwie przez parę minut... To dla nas jako rodziców był przerażający czas!

Pierwsze z wykonanych badań nie udzieliły nam odpowiedzi na pojawiające się pytania. Dopiero po czasie poznaliśmy właściwą diagnozę. Była to miopatia miotubularna, czyli bardzo rzadka i nieuleczalna choroba genetyczna! Nie da się wyrazić słowami tego, co czuje rodzic w takiej chwili...

Trafiliśmy na OION, gdzie mogliśmy więcej czasu przebywać z synem. Niestety spadające parametry życiowe zmusiły nas do podjęcia trudnej decyzji. Lekarze założyli mu rurkę tracheostomijną, dzięki której Hubert był odpowiednio dotleniony. Jednak wiotkość ciała pozostała, a on się nadal nie ruszał, nie miał też odruchu ssania. 

Mimo upływu czasu codzienna walka z chorobą jest bardzo trudna. Nasz syn intelektualnie rozwija się prawidłowo, jednak jest uwięziony we własnym, wiotkim ciele! Sam nie jest w stanie jeść czy przełknąć śliny, nie siedzi, nie podniesie sam głowy. Przez całą dobę musi korzystać z respiratora, który pomaga mu pogłębiać słaby oddech. Jest karmiony przez sondę.

Hubert wymaga stałej opieki wielu specjalistów i ciągłej rehabilitacji. Potrzebuje też naszej opieki i wsparcia przy nawet podstawowych czynnościach. Choć staramy się radzić sobie sami, to jednak widzimy, że nasz syn cały czas rośnie, a to powoduje nowe wyzwania. Hubert potrzebuje specjalnego sprzętu do codziennego funkcjonowania. Co więcej, musimy też zakupić samochód dostosowany do jego potrzeb. Chcemy starać się o dofinansowanie, jednak w tej chwili brakuje nam środków na wkład własny.

Dlatego dziś chcielibyśmy poprosić Was o wsparcie. Przy stałych kosztach opieki medycznej, te dodatkowe wydatki, choć tak niezbędne, stają się dla nas nieosiągalne do samodzielnego opłacenia. Prosimy, pomóżcie nam! Każda, nawet najmniejsza wpłata, każde udostępnienie zbiórki i każde dobre słowo tak wiele dla nas znaczą!

Rodzice Huberta