🚨Matka i syn w niebezpieczeństwie... Zabija ich bardzo rzadka choroba – RATUJ❗️

Mam na imię Karina, a mój syn to Hubert, którego od wielu lat wychowuje samotnie. Walczymy o siebie i dla siebie. Ciężko powiedzieć ile czasu jeszcze mamy… Może parę miesięcy, może parę tygodni, tydzień, a może jeszcze mniej… Patrząc na nas z zewnątrz, wyglądamy na normalnych, zdrowych ludzi. Tymczasem śmiertelne niebezpieczeństwo tkwi w środku i tyka jak bomba, która odlicza czas do wybuchu…

Mój syn Hubert i ja w 2009 roku zostaliśmy zdiagnozowani w kierunku bardzo rzadkiej genetycznej choroby nowotworowo-naczyniakowej: Zespół von Hippel-Lindau (VHL).

Objawia się ona guzami nowotworowymi oraz torbielami, które pojawiają się na różnych organzach i miejscach takich jak: rdzeń kręgowy, mózg, trzustka, nadnercza, nerki, oczy i wiele innych…

W naszym przypadku w przebiegu choroby guzy umiejscowione są prawie wszędzie. Ciężko zliczyć, ile ich jest...

Hubert jest już po 4 operacjach usunięcia guzów nadnerczy,  obecnie walczy z kolejną wznową nieoperacyjną guza nadnercza prawego przy aorcie brzusznej. Poza tym ma mnogie guzy trzustki z przerzutami do wątroby, kątnicy, węzłów chłonnych i lewego nadnercza, torbiele najądrza oraz naczyniaki w trzonie kręgowym. 

Dramatyczne informacje otrzymaliśmy w grudniu 2022 roku, 2 tygodnie przed świętami Bożego Narodzenia. Gdy odebraliśmy wynik kontrolny tomografii komputerowej, dowiedzieliśmy się o przerzutach, a nieoperacyjny guz prawego nadnercza w szybkim czasie urósł z prawie 3 centymetrów do rozmiarów 5 centymetrów na 4,5 centymetra i dalej rośnie!

O operacji usunięcia jego nie ma już mowy ze względu na ogromne ryzyko niepowodzenia i uszkodzenia aorty i żyły głównej nerkowej, a co za tym idzie – wykrwawienia się i… śmierci.

Ja natomiast jestem po 6 operacjach usunięcia obustronnych guzów nadnerczy z kolejnymi wznowami, po 12 laseroterapiach guza siatkówki prawego oka z około 75% niedowidzeniem, po zabiegu mnogich guzów trzustki z nowymi zmianami rozrostowymi i przerzutami do wątroby, jak również po operacji usunięcia guza i torbieli rdzenia kręgowego w odcinku lędźwiowym i obecnie ze wznowami guzów na całej długości rdzenia kręgowego oraz ze zmianami w macicy. 

Od ponad 4 lat jestem pod opieką poradni paliatywnej i leczeniu bólu i funkcjonuję dzięki bardzo silnym lekom przeciwbólowym.

Od wielu lat walczymy i wspieramy siebie w życiu i w chorobie. Ale dla mnie jako matki najgorsze jest to, że moje jedyne dziecko jest obciążone tą okropną chorobą. Cierpi, walczy o zdrowie i życie, a ja nie mogę mu pomóc! 

Nasz świat się zawalił, moje serce pękło na milion kawałków po ostatnich wynikach badań,  a jeszcze nie wiemy, co dzieje się w pozostałych organach, jak rdzeń kręgowy, mózg, oczy i uszy.

Lekarze w Polsce są bezradni i nie umieją nam pomóc! Zaczęliśmy na własną rękę szukać nadziei i pomocy poza Polską. Pojawiła się szansa i iskierka nadziei! Prawdopodobnie uda nam się wyjechać na konsultację i diagnostykę w USA, gdzie zaopiekują się Hubertem i mną! 

Terapia nowym lekiem, zarejestrowanym rok temu w Stanach! Lek, który jest podawany pacjentom z VHL i przynosi zadziwiająco dobre skutki leczenia. Hamuje wzrost guzów, a nawet je zmniejsza. Niestety miesięczny koszt leczenia dla jednej osoby to ponad 150 tysięcy złotych. Lek nie jest refundowany w Polsce…

To horrendalna i nieosiągalna dla nas kwota! A mój syn Hubert nie ma czasu, żeby czekać. Tu każdy dzień jest dla nas, a przede wszystkim dla Huberta na wagę złota! On jest dla mnie najważniejszy, a jego życie jest zagrożone! 

Z całego serca BŁAGAM o ratunek! Pomóżcie nam… Dajcie nam szansę na dalsze życie. Ta nierówna walka może zakończyć się sukcesem, ale bez Waszej pomocy to się po prostu nie uda…

Karina i Hubert