Ma tylko 83 centymetry, nie urósł ani o milimetr przez ostatnie lata... Zagrożenie białaczką, ciągły strach i niski wzrost – tym charakteryzuje się dysplazja przynasadowa McKusicka, na którą cierpi niespełna 9-letni Hubcio. Choroba uwięziła go w ciele małego dziecka! By się z niego wyrwać, chłopiec potrzebuje szeregu bolesnych i skomplikowanych operacji – chce jednak ich bardzo, bo marzy o tym, by być większy – jak tata... Pomóż mu urosnąć!

Rodzice Hubcia:

Przez 7 lat szukaliśmy diagnozy, odpowiedzi na pytanie, co właściwie dolega naszemu synkowi! W końcu poznaliśmy odpowiedź. Niezwykle szokującą – choroba genetyczna. Poza tym, że Hubcio będzie bardzo niski, co utrudni mu samodzielne życie (nie ma nawet metra wzrostu...), to grozi mu też białaczka! Musimy być pod stałą kontrolą onkologa...

Szukając pomocy dla synka, znaleźliśmy ją w Warszawie, w Paley European Institute. Hubcio został zakwalifikowany do wieloetapowego leczenia operacyjnego – rozpocząć je mogliśmy dzięki pomocy Darczyńców!

Gdy byłam w ciąży, nic nie zapowiadało, że z synkiem jest coś nie tak. Robiliśmy wszystkie badania i chociaż lekarz wspomniał, że kości są nieco krótsze, stwierdził, że pewnie to nic takiego – to częsta przypadłość chłopców.

W dniu porodu USG znów pokazało nieprawidłowości. Gdy Hubi przyszedł na świat, od razu trafił na rozmaite badania, jednak odpowiedzi na to, dlaczego jego kości są krótsze, nie znaleziono. 

Mijały miesiące, a potem lata. Jeździliśmy od specjalisty do specjalisty, każdy rozkładał ręce. Dysplazja – to jedyne, co wiedzieliśmy. Skąd jednak się wzięła, jak leczyć synka? Nikt nie umiał nam powiedzieć. 

W końcu poznaliśmy diagnozę i odpowiedź na piętrzące się latami pytania. Nasz synek choruje na rzadką chorobę genetyczną – dysplazja przynasadową McKusica, która charakteryzuje się nieprawidłowym wzrostem kości i chrząstek, a także niską odpornością organizmu. W skrajnych przypadkach może doprowadzić do rozwoju białaczki!

Pod względem intelektualnym Hubcio jest jak zwykle dziecko – to mądry chłopiec. Chodzi do normalnej szkoły, choć jest mu coraz trudniej. Jego koledzy rosną z każdym miesiącem, on nie. Potrzebuje pomocy przy zapaleniu światła, wejściu na schody, przy skorzystaniu z toalety – jest coraz starszy i brak samodzielności bardzo go smuci. Żeby chociaż kilka centymetrów był wyższy! 

By tak się stało, nasz synek przeszedł już wiele operacji, wiele jeszcze przed nim. W ostatnim czasie jego rączki zostały naprawione, choć nie obyło się bez powikłań... Hubcio jest bardzo świadomy. Wie, co go czeka, zawsze o tym z nim rozmawiamy. Jest na to gotowy, bo bardzo chce być większy! 

Jednak czasami płacze, a nam wtedy pękają serca... Ostatnio, gdy okazało się, że kość się nie zrasta, konieczne było pobranie tkanki z biodra... Kolejna operacja, duża rana, ból... Gdy się obudził, zapytał mnie ze łzami: "Dlaczego, mamusiu, pozwoliłaś im wyciąć mi kość...?". 

Już 24 stycznia rozpoczynamy kolejny etap leczenia. Tym razem wydłużanie kości udowych... Hubcio tak bardzo nie może się doczekać kolejnych centymetrów, które mu przybędą! Ma być ich aż 5 – dla synka to ogroma różnica!

Przed nami jeszcze wiele etapów walki o zdrowie, sprawność i życie bez bólu. Będziemy iść tą drogą tak długo, jak długo Hubcio będzie tego chciał. On jest taki dzielny...

Synek mówi, że chce być tak duży, jak tata, mieć proste kości i być zdrowy. Nie marzy o nowych zabawkach, tylko o tym… Chciałby po prostu żyć tak, jak inni chłopcy w jego wieku. Nieustannie się z nimi porównuje. Różnica jest przecież widoczna gołym okiem...

Dzięki operacjom może stać się zdrowym i szczęśliwym chłopcem! Cena za to jest jednak gigantyczna… Prosimy o pomoc, by ten mały, wielki człowiek dostał swoją szansę. Bez Was się nie uda!

Prosimy, bądź z Hubciem!

➡️ Strona Hubcia na FB: Duży jak tata

Media o zbiórce:

szczecin.tvp.pl – Od urodzenia walczy z dysplazją. By wyzdrowiał potrzeba pieniędzy 

*Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową i może się zmienić w miarę postępów leczenia.