Naszego synka zaatakowało SMA❗️POMOCY❗️

Żaden rodzic nigdy nie powinien usłyszeć takiej diagnozy. Nasz synek, Hubert, urodził się w lipcu 2024 roku. Początkowo rozwijał się zupełnie prawidłowo, a my byliśmy najszczęśliwszymi ludźmi na świecie! Niestety, bajka nie trwała długo, bo jakiś czas później okazało się, że Hubiego zaatakowało SMA!

Kiedy synek miał 3 miesiące i byliśmy z nim na szczepieniach, pediatra zauważył, że Hubert jest zbyt wiotki. Zaniepokoiliśmy się, dlatego zaczęliśmy go uważniej obserwować. Synek jedynie delikatnie odrywał nóżki od podłoża, prawą rękę tylko wkładał do buzi. Czuliśmy, że coś jest nie tak i postanowiliśmy działać…

Pojechaliśmy do fizjoterapeuty, a tam polecono nam natychmiast skonsultować się z neurologiem. Po zbadaniu pan doktor dał nam skierowanie do szpitala. 21 listopada 2024 roku trafiliśmy na neurologię i przez tydzień wykonywaliśmy mnóstwo badań.

Okazało się, że neurologicznie Hubi jest zupełnie zdrowy, ale wciąż czekaliśmy na jeszcze jedne wyniki. Po 2,5 tygodnia otrzymaliśmy diagnozę. Rdzeniowy zanik mięśni – SMA typu I!

Trudno opisać ból, jaki nam wtedy towarzyszył. Nie mogliśmy uwierzyć, że nasze maleństwo, nasz kochany synek jest tak poważnie chory… Przecież to nie mogła być prawda! Niestety, los napisał dla nas wyjątkowo okrutny scenariusz…

Obecnie jesteśmy w szpitalu, bo Hubert dostał infekcji i ma krztusiec. Otrzymuje antybiotyk, a w czasie głębokiego snu bardzo spada mu saturacja i potrzebuje tlenu...

Najgorsze, że choroba SMA postępuje w BŁYSKAWICZNYM tempie. Aby spowolnić jej przebieg, synek potrzebuje wielu rehabilitacji i zajęć z fizjoterapeutą. Widzimy, że Hubi chce walczyć. Dzięki dotychczasowym ćwiczeniom lewa ręka naszego maluszka zaczęła pracować, synek ją podnosi!

Niestety, rehabilitacje i wizyty u fizjoterapeuty układu oddechowego wiążą się z bardzo wysokimi kosztami. W dodatku musimy regularnie dojeżdżać do innego miasta. Synek potrzebuje też specjalistycznego sprzętu, który pomoże mu w codziennym funkcjonowaniu.

Mimo wielu przeciwności Hubi to bardzo pogodne i pocieszne dziecko. Uśmiecha się do każdej napotkanej osoby! Tak bardzo chcemy pomóc naszemu promyczkowi, ale sami nie damy rady… Potrzebujemy wsparcia. Jeżeli możecie, pomóżcie Hubertowi. On naprawdę nie zasłużył na taki los…

Rodzice