
Jego największy rywal jest niewidzialny. Pomóż Hubertowi wygrać z chorobą i wyrównać szanse na korcie i przede wszystkim w życiu!
Cel zbiórki: Zakup nierefundowanego leku
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiącCel zbiórki: Zakup nierefundowanego leku
Opis zbiórki
Jest 13-letni Hubert. Chłopiec, który każdego dnia wstaje przed świtem, zakłada tenisowe buty i trenuje z pasją, której mógłby mu pozazdrościć niejeden dorosły sportowiec. Na korcie zostawia serce – a potem siada do nauki, bo wie, że przyszłość zależy nie tylko od talentu, ale od tytanicznej pracy.
Ale dziś Hubert mierzy się z przeciwnikiem, którego sam nie pokona. Przeciwnikiem, który dzień po dniu odbiera mu siły, wzrost i pewność siebie. To niewidzialny rywal, który więzi go we własnym, za małym ciele.
Okrutny paradoks – gdy własne ciało odmawia posłuszeństwa.
Historia Huberta to nie jest typowa opowieść o niedoborze hormonu wzrostu. To medyczny i życiowy dramat, którego istotą jest okrutny paradoks. Szczegółowe, kilkuletnie badania zakończone w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi wykazały, że organizm Huberta produkuje tylko trochę hormonu wzrostu (GH). Niestety, tego hormonu jest bardzo mało i na dodatek nie działa prawidłowo. Jest jak klucz, który nie pasuje do zamka – nie potrafi skutecznie pobudzić produkcji kluczowego dla wzrastania czynnika IGF-1.
Potwierdzają to twarde dane – wyniki badań Huberta wielokrotnie pokazywały dramatycznie niski poziom IGF-1.
Ten paradoks biologiczny wpędził Huberta w biurokratyczną pułapkę. Ponieważ testy stymulacyjne GH nie były jednoznacznie ujemne, Hubert nie kwalifikuje się do leczenia w ramach programu lekowego NFZ. Znalazł się w terapeutycznej przepaści: istnieje dla niego ratunek, ale system go nie widzi.
„Tato, czemu wszyscy mnie przerośli…?” To pytanie Hubert zadał niedawno swojemu tacie. Pytanie, które łamie serce. Bo jak wytłumaczyć dziecku, które walczy z całych sił, że jego organizm nie nadąża? Każdego dnia na korcie widzi, jak rówieśnicy stają się silniejsi i coraz wyżsi. To codzienna, cicha walka z poczuciem niesprawiedliwości, która odbiera radość i wiarę w siebie.
Jedyną szansą dla Huberta jest długofalowe leczenie. To nowoczesna terapia, która pozwoli unormować poziom IGF-1 i dać organizmowi sygnał do prawidłowego rozwoju. Niestety, leczenie musi być w pełni opłacane prywatnie. A jego koszt, biorąc pod uwagę cały proces leczenia, rehabilitacji i konsultacji jest astronomiczny.
Całkowity koszt terapii Huberta do 18-go roku życia wyniesie ponad 1,9 miliona złotych! To kwota, która jest barierą nie do pokonania dla żadnej rodziny. Leczenie i rehabilitacja musi trwać bez przerw. Każdy miesiąc zwłoki to bezpowrotnie utracona szansa na prawidłowy rozwój.
Co składa się na tak ogromny koszt? Kosztorys, przygotowany we współpracy z lekarzami, jest w pełni transparentny. Każda złotówka ma swoje przeznaczenie:
Lek, którego koszt rośnie wraz z wagą Huberta. Opieka medyczna, regularne hospitalizacje (minimum 2 rocznie) oraz częste, prywatne wizyty u endokrynologów i innych specjalistów. Stała diagnostyka, cykliczne badania krwi pod kątem poziomu IGF-1, panele hormonalne i badania obrazowe, monitorujące skuteczność i bezpieczeństwo terapii. Intensywna rehabilitacja, niezbędna fizjoterapia (nawet 5 razy w tygodniu), by stawy i mięśnie nadążyły za przyspieszonym wzrostem. Terapie i koszty dodatkowe, wsparcie psychologiczne, dietetyczne, turnusy rehabilitacyjne, sprzęt medyczny oraz dojazdy do specjalistów. Rezerwa budżetowa, zabezpieczenie na inflację i ewentualną konieczność zwiększenia dawek leku.
Ta zbiórka to nie jest prośba o sfinansowanie sportu. To walka o zdrowie, o normalne dzieciństwo i o równość w starcie do dorosłego życia. Dziś prosimy – dołącz do drużyny Huberta. Pomóż nam w tej walce. Bez Ciebie nie damy rady.
Zostań częścią tej historii! Pomóż. Udostępnij. Wesprzyj leczenie Huberta.
Z całego serca dziękujemy,
Rodzice Huberta – Beata i Rafał Rybiccy
- Wpłata anonimowa1823 zł
- Wpłata anonimowa318,80 zł
- Wpłata anonimowa200 zł
- Wpłata anonimowa200 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa100 zł