By diagnozy nie odebrały szansy na szczęśliwe dzieciństwo – Wesprzyj Huberta!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiącCel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Choroba wyniszczyła organizm Huberta❗️Pomóż w walce o jego zdrowie!
Kochani,
w ostatnim czasie bardzo dużo się u nas dzieje. Nasza codzienność to ciągłe wyjazdy i pobyty w Warszawie. Choroba Wilsona coraz mocniej atakuje wątrobę, a wyniki Huberta są bardzo złe.
Choroba bardzo wyniszczyła jego organizm. Syn odmawia jedzenia, przez co jest niedożywiony i bardzo osłabiony. Podczas ostatniego pobytu w Warszawie ze względu na stan zdrowia Huberta podjęto decyzję o założeniu PEG-a.
Karmienie dojelitowe jest dla Hubercika magią. Choć bardzo bał się jego założenia, zdążył już zaakceptować, że musi tak być, że to w trosce o jego zdrowie i życie.
Niestety, oprócz tego synek zmaga się również z autyzmem. Ma trudności z wyrażaniem emocji i choć staramy się mu pomóc, jak tylko umiemy, wiemy, że to za mało.
Jako rodzicom bardzo trudno jest nam patrzeć na cierpienie, z jakim musi się mierzyć nasze dziecko. Dlatego mimo wszystko cieszymy się każdą wspólną chwilą z Hubertem i wciąż walczymy o jego lepszą przyszłość.
To wszystko jednak kosztuje. Wydatki, jakim musimy sprostać, są ogromne, a nasze możliwości finansowe – bardzo ograniczone. Dlatego prosimy o pomoc. Będziemy wdzięczni za każdy gest!
Rodzice Huberta
Terapie przynoszą efekty, ale choroba postępuje!
Kochani, przychodzimy do Was z bardzo ważnymi informacjami! Dzięki specjalistycznym terapiom Hubert zaczął dużo mówić i udało się go odpieluszkować. Wprowadzono też nowe leczenie w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie na chorobę Wilsona.
Z tego powodu sprowadzany jest specjalny lek z Francji, ponieważ organizm Huberta odrzucał poprzednie leczenie. Niestety, choroba Wilsona postępuje w zastraszającym tempie i zajmuje coraz więcej wątroby...
Czekają nas dalsze wizyty w Warszawie. Hubert ciężko znosi pobyty w szpitalach i wszelkie wkłucia. Co gorsza, kiedy łapie infekcje, bardzo mocno je przechodzi, ponieważ przez chorobę Wilsona organizm odrzuca większość leków.
Mimo tych wszystkich trudności synek jest naprawdę pogodnym dzieckiem. Bardzo lubi zjeżdżalnie i klocki. Niestety nadal ma bardzo duże problemy z jedzeniem, bo często pojawiają się u niego odruchy wymiotne. W jego moczu została także wykryta miedź...
Z całego serca dziękujemy za wszystko, co do tej pory zrobiliście dla naszego dziecka, jednak to nie koniec walki. Prosimy, nie zostawiajcie Huberta i zawalczcie z nim o to, by mógł cieszyć się życiem jak jego rówieśnicy!
Natalia i Daniel, rodzice
Opis zbiórki
Chodziliśmy po wielu specjalistach i po badaniach w końcu stało się jasne, że Hubert ma autyzm. Niestety, potem zaczęły pogłębiać się zaburzenia ruchowe, synek zaczął się bardziej potykać, zaczęło wykręcać mu ręce. Udaliśmy się do kolejnych specjalistów i zalecili ortezy na nogi.
Hubert od początku nie utrzymywał kontaktu wzrokowego, nie reagował na imię, nie pokazywał paluszkiem… Bardzo mało mówił, bardzo źle sypiał, a w wieku 2 lat doszły kolejne problemy – jego ciało „powykręcało”!
Zaczęły się też problemy z poruszaniem się – synek bardzo się potykał i nadal potyka, ale mimo to się nie poddaje. Po każdym upadku wstaje, otrzepuje ręce i stara się utrzymać równowagę. Cały czas biegnie do przodu, tak że ciężko go zatrzymać. Pokazuje tym, jak silnym chłopcem jest.
Dzieciństwo naszego synka wypełniło się szeregiem terapii logopedycznych, psychologicznych, pedagogicznych, SI i dietą. A gdyby tego było mało, to do rozpoznania doszła nam padaczka…
Hubert nie jest samodzielny, ma trudności nawet w utrzymaniu łyżeczki, jest pampersowany, a podczas ataku padaczki ciało naszego dziecka wygina się w literę C. Bardzo go to boli… Nasze serca krwawią za każdym razem, kiedy leki nie działają.
W tej sytuacji dzięki badaniom medycznym z zakresu genetyki, neurologii i gastrologii wiemy, co robić dalej, żeby wspomóc rozwój Huberta, by pomimo tylu przeciwności dalej był uśmiechniętym chłopcem, który chce po prostu żyć normalnie.
Prosimy o wsparcie w naszych działaniach. Wizyty lekarskie, badania medyczne, regularne zajęcia i turnusy rehabilitacyjne kosztują krocie. Choć sumy są ogromne, nie poddajemy się, bo widzimy, że nasze działania przynoszą efekty. Nasze dziecko ma realną szansę na rozwój!
Póki mamy zdrowie i siły, chcemy zrobić wszystko, by Hubert w przyszłości był samodzielny, by potrafił radzić sobie w dorosłości. Dlatego prosimy o wsparcie finansowe, aby nie gasła nadzieja na równe traktowanie dzieci, które są wyjątkowe i wspaniałe. Potrzebują tylko trochę pomocy, by pomóc im zrozumieć nasz świat i pokazać swój.
Natalia i Daniel, rodzice Huberta
Wpłata anonimowa10 zł- BeGlam Moda50 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
Dużo,sił kochani. Trzymajcie się i walczcie.
- IOM50 zł
Trzymam za Was kciuki. Zdrowia ❤️🍀
- Wpłata anonimowa50 zł
- K. K😘100 zł