Ta choroba prowadzi do przedwczesnej śmierci... Ratuj życie Huberta❗️

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 1 504 osoby
120 690,54 zł (126,41%)
Zbiórka na cel
Operacja sekcji Filum Terminale w Barcelonie

Hubert Ziewiński, 11 lat

Libusza, małopolskie

Zespół Arnolda Chiariego typu I

Rozpoczęcie: 27 Kwietnia 2020
Zakończenie: 1 Lipca 2020

15 Czerwca 2020, 11:19
Dziękujemy za pomoc!

Dokładnie 8 czerwca 2020 roku minęło 6 tygodni, kiedy  rozpoczęła się  zbiórka na operację dla Huberta. Dziś jest już 100 %! Nie spodziewałam się, że tak szybko uda się uzbierać tak ogromną sumę, tym bardziej w tak ciężkim czasie.

Z całego serca dziękuję wszystkim i każdemu z osobna, którzy wsparli naszą zbiórkę, czasami wpłacając tak ogromne kwoty!

Tak bardzo się cieszę, że mogłam poznać wiele wspaniałych osób, które nie tylko wpłacały, ale też podtrzymywały nas na duchu miłym i ciepłym słowem. Bardzo to dla mnie dużo znaczy.

Teraz tylko czekamy, żeby Hiszpania otworzyła granice po pandemii  i żeby klinika wyznaczyła nam termin operacji.

Jeszcze raz dziękuję serdecznie wszystkim za każdą pomoc w swoim i Huberta imieniu.

Mama Huberta - Bernadetta

______

Ze względu na to, że wiele z Was chce jeszcze pomóc Hubertowi i trwają jeszcze akcje na rzecz chłopca, zostawiamy zbiórkę otwartą jeszcze przez kilkanaście dni. Nadwyżka ze zbiórki zostanie przeznaczona na dalsze leczenie Huberta.

Hubert ma dopiero 11 lat, a ja patrzę na niego i zastanawiam się, jak długo choroba pozwoli mu żyć... 4 lata temu zdiagnozowano u niego podstępną, okrutną chorobę - zespół Arnolda Chiariego. Jeśli synek nie będzie leczony, może ona doprowadzić do inwalidztwa, a z czasem i do przedwczesnej śmierci. Błagam o pomoc, żaden rodzic nie chce przecież patrzeć na cierpienie swojego dziecka, na to, jak choroba powoli odbiera życie…

Tak trudno opowiedzieć o jego chorobie, o naszej tragedii… On choruje, ale smutek, cierpienie i strach dotyka całą naszą rodzinę. Bardzo boję się o jego życie. Bardzo chciałabym, żeby miał szczęśliwe dzieciństwo, żeby żył jak każde inne dziecko… Żeby cieszył się chwilą obecną, a potem planował piękną przyszłość. Bez leczenia tej przyszłości jednak nie będzie.

Hubert Ziewiński

Nikt w naszej rodzinie nie chorował. Dnie i noce w szpitalu, życie mijające na oddziale, operacyjna sala, niepewność, ból – to wszystko było dla nas abstrakcją. Teraz znamy to dobrze, za dobrze. Kiedy Hubert był mały, zaczął się skarżyć na bóle głowy… Bardzo martwiłam się, co mu jest – mi przez całe życie nie dokuczały żadne bóle, a on, taki malutki, ma taki poważny problem? Szukałam odpowiedzi, diagnozy, jeździłam z synkiem do lekarzy, robiliśmy kolejne badania. Hubert czuł się coraz gorzej – zaczął widzieć podwójnie, z bólu wymiotował…

3 lata temu zadzwoniłam do lekarza - przyszły wyniki kolejnego badania Huberta. Po konsultacji lekarz powiedział, że syn musi natychmiast przejść operację. Byłam w szoku, pytałam, czy to konieczne. „Chce pani stracić dziecko?” – zapytał ostro. Ciemne plamy zawirowały mi przed oczami…

Hubert Ziewiński

Okazało się, że Hubert cierpi na zespół Arnolda Chiariego… Bardzo rzadką, bardzo ciężką chorobę neurologiczną. Tylna część mózgu nie mieści się w czaszce i przesuwa się do kanału kręgowego, co powoduje ogromny ból! To stąd były jego dotkliwe bóle głowy… Nieleczona choroba prowadzi do paraliżu, a nawet do przedwczesnej śmierci. Hubert bardzo, bardzo cierpiał…

Miałam ogromną nadzieję, że operacja mu pomoże. Tak się stało, ale na bardzo krótko… Teraz znów jest źle, znacznie gorzej niż było… Tak bardzo boję się, że nie dam rady na czas pomóc mojemu dziecku! W Polsce ratunku dla Huberta już nie ma…

Najgorsze, że choroba, na którą cierpi synek, jest bardzo rzadka. Lekarz, pod którego opieką jest Hubert, dał mi namiar na Instytut Chiari w Barcelonie – placówki, specjalizującej się w leczeniu tej choroby. Dzieci po operacjach tam przeprowadzonych żyją normalnie, biegają, skaczą, cieszą się życiem… Tymczasem Hubert znowu cierpi, znowu boli go głowa... 

Hubert Ziewiński

Operacja w Instytucie Chiari w Barcelonie jest jedyną możliwością zatrzymania postępu choroby. Niestety, muszę za nią zapłacić… Kwota za leczenie podłamała mnie. Na samą myśl ogarnia mnie rozpacz i strach… Muszę jednak spróbować! Jeśli tego nie zrobię, Huberta czeka kalectwo, powolne odchodzenie i niewyobrażalne cierpienie… Jako matka nie mogę nie spróbować dać mojemu dziecku tego, co najcenniejsze - zdrowia. Nie wybaczyłabym sobie, gdyby Hubertowi coś się stało, a grozi mu najgorsze… Błagam, pomóż mi!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 1 504 osoby
120 690,54 zł (126,41%)