Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Ta choroba prowadzi do przedwczesnej śmierci... Ratuj życie Huberta❗️

Hubert Ziewiński
Zbiórka zakończona

Ta choroba prowadzi do przedwczesnej śmierci... Ratuj życie Huberta❗️

120 690,54 zł ( 126,41% )
Wsparły 1504 osoby
Cel zbiórki:

Operacja sekcji Filum Terminale w Barcelonie

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Hubert Ziewiński, 12 lat
Libusza, małopolskie
Zespół Arnolda Chiariego typu I
Rozpoczęcie: 27 Kwietnia 2020
Zakończenie: 1 Lipca 2020

Rezultat zbiórki

Hubert już po operacji w Barcelonie! Taką przepiękną wiadomość dostaliśmy od jego mamy:

"Chciałam serdecznie podziękować za opiekę nad moim synem Hubertem. 

Cieszę się, że syn mógł przejść operację w Barcelonie dzięki pomocy całej ekipy fundacji i ludzi, którzy pomogli uzbierać tę ogromną dla nas kwotę. 

W imieniu swoim i syna chcieliśmy podziękować wszystkim, dzięki którym mogliśmy tam pojechać i wrócić z lepszym zdrowiem i uśmiechem na twarzy.

Dzięki opatrzności Bożej i wsparciu cudownych ludzi, a pomimo tego trudnego czasu, związanego z pandemią, udało nam się wyjechać do Barcelony, gdzie w Instytucie Chiari Hubert przeszedł tak ważną dla niego operację.

Chcę jeszcze raz wszystkim podziękować za każdą pomoc, za to ogromne wparcie, za każdą modlitwę, za ciepłe i miłe słowa, które dodawały nam ogromnej siły. Hubert na razie czuje się dobrze. Po operacji poprawiło się u niego czucie, lepiej reaguje na bodźce, jest nadzieja na dalsze postępy. Na dużą poprawę zdrowia musimy jeszcze poczekać, ale ja już teraz widzę, jak zmieniła się jego sprawność.

Hubert dostał szansę na lepsze zdrowie, a ja najlepszy prezent urodzinowy, jaki każda matka chciałaby dostać - zdrowie dziecka. To dzięki wam wszystkim mogliśmy pojechać po nadzieję i wrócić z uśmiechem na twarzy".

Bernadetta Ziewińska - mama Huberta

Aktualizacje

Dziękujemy za pomoc!

Dokładnie 8 czerwca 2020 roku minęło 6 tygodni, kiedy  rozpoczęła się  zbiórka na operację dla Huberta. Dziś jest już 100 %! Nie spodziewałam się, że tak szybko uda się uzbierać tak ogromną sumę, tym bardziej w tak ciężkim czasie.

Z całego serca dziękuję wszystkim i każdemu z osobna, którzy wsparli naszą zbiórkę, czasami wpłacając tak ogromne kwoty!

Tak bardzo się cieszę, że mogłam poznać wiele wspaniałych osób, które nie tylko wpłacały, ale też podtrzymywały nas na duchu miłym i ciepłym słowem. Bardzo to dla mnie dużo znaczy.

Teraz tylko czekamy, żeby Hiszpania otworzyła granice po pandemii  i żeby klinika wyznaczyła nam termin operacji.

Jeszcze raz dziękuję serdecznie wszystkim za każdą pomoc w swoim i Huberta imieniu.

Mama Huberta - Bernadetta

______

Ze względu na to, że wiele z Was chce jeszcze pomóc Hubertowi i trwają jeszcze akcje na rzecz chłopca, zostawiamy zbiórkę otwartą jeszcze przez kilkanaście dni. Nadwyżka ze zbiórki zostanie przeznaczona na dalsze leczenie Huberta.

Opis zbiórki

Hubert ma dopiero 11 lat, a ja patrzę na niego i zastanawiam się, jak długo choroba pozwoli mu żyć... 4 lata temu zdiagnozowano u niego podstępną, okrutną chorobę - zespół Arnolda Chiariego. Jeśli synek nie będzie leczony, może ona doprowadzić do inwalidztwa, a z czasem i do przedwczesnej śmierci. Błagam o pomoc, żaden rodzic nie chce przecież patrzeć na cierpienie swojego dziecka, na to, jak choroba powoli odbiera życie…

Tak trudno opowiedzieć o jego chorobie, o naszej tragedii… On choruje, ale smutek, cierpienie i strach dotyka całą naszą rodzinę. Bardzo boję się o jego życie. Bardzo chciałabym, żeby miał szczęśliwe dzieciństwo, żeby żył jak każde inne dziecko… Żeby cieszył się chwilą obecną, a potem planował piękną przyszłość. Bez leczenia tej przyszłości jednak nie będzie.

Hubert Ziewiński

Nikt w naszej rodzinie nie chorował. Dnie i noce w szpitalu, życie mijające na oddziale, operacyjna sala, niepewność, ból – to wszystko było dla nas abstrakcją. Teraz znamy to dobrze, za dobrze. Kiedy Hubert był mały, zaczął się skarżyć na bóle głowy… Bardzo martwiłam się, co mu jest – mi przez całe życie nie dokuczały żadne bóle, a on, taki malutki, ma taki poważny problem? Szukałam odpowiedzi, diagnozy, jeździłam z synkiem do lekarzy, robiliśmy kolejne badania. Hubert czuł się coraz gorzej – zaczął widzieć podwójnie, z bólu wymiotował…

3 lata temu zadzwoniłam do lekarza - przyszły wyniki kolejnego badania Huberta. Po konsultacji lekarz powiedział, że syn musi natychmiast przejść operację. Byłam w szoku, pytałam, czy to konieczne. „Chce pani stracić dziecko?” – zapytał ostro. Ciemne plamy zawirowały mi przed oczami…

Hubert Ziewiński

Okazało się, że Hubert cierpi na zespół Arnolda Chiariego… Bardzo rzadką, bardzo ciężką chorobę neurologiczną. Tylna część mózgu nie mieści się w czaszce i przesuwa się do kanału kręgowego, co powoduje ogromny ból! To stąd były jego dotkliwe bóle głowy… Nieleczona choroba prowadzi do paraliżu, a nawet do przedwczesnej śmierci. Hubert bardzo, bardzo cierpiał…

Miałam ogromną nadzieję, że operacja mu pomoże. Tak się stało, ale na bardzo krótko… Teraz znów jest źle, znacznie gorzej niż było… Tak bardzo boję się, że nie dam rady na czas pomóc mojemu dziecku! W Polsce ratunku dla Huberta już nie ma…

Najgorsze, że choroba, na którą cierpi synek, jest bardzo rzadka. Lekarz, pod którego opieką jest Hubert, dał mi namiar na Instytut Chiari w Barcelonie – placówki, specjalizującej się w leczeniu tej choroby. Dzieci po operacjach tam przeprowadzonych żyją normalnie, biegają, skaczą, cieszą się życiem… Tymczasem Hubert znowu cierpi, znowu boli go głowa... 

Hubert Ziewiński

Operacja w Instytucie Chiari w Barcelonie jest jedyną możliwością zatrzymania postępu choroby. Niestety, muszę za nią zapłacić… Kwota za leczenie podłamała mnie. Na samą myśl ogarnia mnie rozpacz i strach… Muszę jednak spróbować! Jeśli tego nie zrobię, Huberta czeka kalectwo, powolne odchodzenie i niewyobrażalne cierpienie… Jako matka nie mogę nie spróbować dać mojemu dziecku tego, co najcenniejsze - zdrowia. Nie wybaczyłabym sobie, gdyby Hubertowi coś się stało, a grozi mu najgorsze… Błagam, pomóż mi!

120 690,54 zł ( 126,41% )
Wsparły 1504 osoby

Obserwuj ważne zbiórki