Pokonać ból, pokonać śmierć - II etap

Hubert miał mieć więcej czasu, ale jest już z nim bardzo źle. Jego stan był ciężki, dziś lekarze określają go jako katastrofalny… Wyniki EEG są przerażające. Napad padaczki goni napad, mózg nie odpoczywa nawet wtedy, gdy chłopiec śpi. Choroba zajmuje już drugą, zdrową półkulę. Hubert zapomina słów, nie pamięta już, jak się liczy, z każdym dniem traci kolejne umiejętności. Może być jednak inaczej – kilka miesięcy temu stanęliście razem z nami do walki i daliście Hubertowi nadzieję na życie wolne od koszmaru padaczki. Prosimy o pomoc, bo jesteśmy w połowie drogi – Schön Klinik chce podjąć się operacji chłopca! Jest realna szansa, że to maleńkie życie da się odmienić!

Choroba zmienia w koszmar nie tylko życie dziecka, ona zatruwa życie całej rodziny, odbiera radość, przynosi rozpacz. Hubert walczy o życie kilkanaście razy w ciągu doby, tyle jest napadów. Najgorzej jest nocą, bo to w ciemności rozgrywa się dramat – chłopczyk przestaje oddychać, traci świadomość, oczy stają się puste, jakby już nie było w nich życia. Każdy rodzic boi się o swoje dziecko – czy jednak boi się, że gdy tylko odwróci się na moment, do dziecięcego pokoju przyjdzie śmierć? Mama i tata Huberta myślą o tym codziennie. Padaczka nie ma takiego oblicza jak w filmach, w których atak trwa kilka minut, są drgawki, a potem chory wraca do normalnego życia. To choroba okrutna, destrukcyjna, na którą nie działają żadne lekarstwa!

W mózgu Huberta jest ognisko choroby, grupa komórek nerwowych, działających w sposób nieprawidłowy, zaburzony. Kilkanaście razy dziennie dochodzi w nich do wyładowania, gwałtownego niczym błyskawica na niebie. Mózg staje się wtedy niesprawny. Hubert traci przytomność, oddech… To jednak nie wszystko. Tragedią, która towarzyszy padaczce jest to, że każdy napad jest dla mózgu jak reset. To tak, jakby mózg chłopca był zapisaną ołówkiem kartką, a każdy atak - gumką do mazania, która wymazuje kartkę kilkanaście razy w ciągu dnia. Słowa, dźwięki, uczucia, wspomnienia, umiejętności – to, co było w pamięci chłopca, nagle znika… Hubert uczy się czegoś jednego dnia, a gdy idzie spać, jeszcze pamięta, szczęśliwy i dumny z siebie. Następnego ranka w jego głowie jest już tylko pustka, a w łóżku mały, przerażony chłopiec, który nie rozumie, co się z nim dzieje. Zdrowy człowiek podczas snu odpoczywa, jego mózg regeneruje się, porządkuje i zapamiętuje informacje, przyswojone w ciągu dnia. W główce Huberta w nocy szaleje burza, każdy nowy dzień wita skrajnie wyczerpany, pełen strachu, co dzisiaj zniszczy mu choroba, co jeszcze odbierze.

Hubert urodził się zdrowy i taka właśnie miała czekać go przyszłość – zdrowego, beztroskiego chłopca, która biega z plecakiem na szkolnym korytarzu, radośnie kopie piłkę, śmieje się wniebogłosy, opiekują młodszą siostrą. Tymczasem w jego historii jest tylko szpital, łzy, ból dziecka i strach, co też przyniesie jutro. Gdy chłopiec miał 3 dni, lekarz prowadzący jego przypadek poinformował rodziców, że w główce Huberta doszło do podwyściołkówego wylewu I stopnia – to jednak nie tak niebezpieczny wylew jak u dorosłych, u noworodków często nie dają żadnych konsekwencji. Niestety u Huberta było inaczej. Doszło do poważnych zmian neurologicznych, gorszych niż mają nawet skrajne wcześniaki. Mama i tata chłopca od razu zaczęli rehabilitację, rozpoczęły się badania, konsultacje, wizyty u neurologa… Hubert zaczął robić ogromne postępy i wszystko miało być w porządku. Nie było. Przyszła padaczka, która jak lawina przygniotła życie tej rodziny, która przyprowadziła ze sobą strach i śmierć. Hubert najpierw zaczął uciekać wzrokiem podczas wygłupów z tatą, jakby się z nim bawił. Potem oczy uciekły mu w głąb czaszki, ciało stało się wiotkie, przestał reagować na cokolwiek, jakby nie był chłopcem, tylko bezwolną kukiełką… W ciągu 90 dni padaczka zaatakowała 540 razy. Wtedy stał się cud, zaczął działać jeden z leków. Przez 3 lata Hubert funkcjonował jak zdrowy chłopiec, uczył się, chodził, mówił… Potem napady wróciły. Jeszcze silniejsze, jeszcze dłuższe, jeszcze bardziej wyniszczające… Oporne na wszystkie leki.

Pani Maria, mama Huberta, pamięta ten moment jak dziś – synek już spał, na palcach weszła do dziecięcego pokoju. Zamiast widoku spokojnie śpiącego dziecka zobaczyła Huberta jak w agonii, drżącego, z otwartymi ustami niczym rybka wyciągnięta z wody, z otwartymi oczami, które patrzyły, a nie widziały… Padaczka wróciła. Tak zaczął się koszmar, który nieprzerwanie trwa do dziś.

4 lata ciągłych napadów, 4 lata bez snu, tylko czuwania przy łóżeczku synka, sprawdzania, czy jeszcze żyje, oddycha, ściskania w dłoni telefonu, by natychmiast wezwać karetkę. 4 lata patrzenia, jak Hubert cofa się w rozwoju, jak padaczka kradnie mu to, czego uczy się każdego dnia. 4 lata faszerowania Huberta lekami, które otumaniają, przynoszą rzesze skutków ubocznych, bo choć nie powstrzymują napadów, redukują częstotliwość i ich siłę. I po tym wszystkim, latach pełnych mroku, światełko nadziei – kwalifikacja Huberta do leczenia w Schön Klinik w Vogtareuth pod Monachium, kliniki specjalizującej się w leczeniu najcięższych form padaczki. Rodzice Huberta, pan Irek i pani Maria wiedzieli, że zrobią dla synka wszystko. Przełamali wstyd, proszą o pomoc, o normalne życie dla swojego dziecka. To dzięki Wam i Waszemu niesamowitemu wsparciu Hubert razem z tatą pojechali do Schön Klinik, gdzie chłopiec przeszedł trwające 7 dni badania diagnostyczne. Przez cały czas podpięty był do urządzenia, monitorującego pracę mózgu. Lekarzom udało się zlokalizować ognisko padaczkowe! Co więcej, jest w takim miejscu, że można je usunąć operacyjnie! Wycięcie chorej części mózgu spowoduje, że napady miną, a Hubert będzie mógł się rozwijać jak zdrowy chłopiec!

Trzeba jednak działać szybko – operacja powinna odbyć się do końca roku – bo choroba postępuje! Lekarz, robiący Hubertowi EEG przed wyjazdem, był przerażony jego wynikami. Powiedział, że gdyby nie widział, że chłopiec śpi, to by nigdy w to nie uwierzył, bo jego mózg w ogóle nie odpoczywa, tyle jest napadów. Wyładowania są coraz silniejsze, atakują już drugą półkulę mózgu, podczas każdego napadu bombardują ją i uszkadzają. Napady, wcześniej tylko w nocy, pojawiają się już w ciągu dnia. Hubert coraz częściej powtarza w kółko jedno słowo, nie wie, co się wokół niego dzieje. Trzeba jak najszybciej uwolnić go od napadów!

Lekarze są zgodni co do tego, że Hubert może być chłopcem w pełni zdrowym, a po usunięciu ogniska i odstawieniu leków niesamowicie się rozwinie. Trzeba jednak działać, nie pozwolić chorobie wygrać. Dzieci, których życie było niszczone przez padaczkę, po operacji w Schön Klinik żyją normalnie, uczą się, chodzą do szkoły, bawią i żyją życiem wolnym od strachu i cierpienia. Hubert może być wśród nich! Przed nami drugi etap walki – zebranie środków na operację, której koszt to 30 tysięcy euro. Prosimy, przyłączcie się do nas i pomóżcie Hubertowi. Razem możemy go uratować.