Fundacja Idę Dalej

Problemy opiekunów w praktyce lekarskiej są mało dostrzegane, a uwaga skupiona jest głównie na osobie niepełnosprawnej. W literaturze anglosaskiej opiekunowie są nazywani „ukrytymi lub zapomnianymi pacjentami" (z ang. forgotten patients). Zgromadzono wiele dowodów przemawiających za powiązaniem pojawienia się niepełnosprawności u członka rodziny z pojawieniem się wzrostu zachorowalności i umieralności u opiekunów oraz poważnych negatywnych zmian: w zdrowiu somatycznym i psychicznym, parametrach fizjologicznych, wynikach laboratoryjnych, subiektywnym poczuciu zdrowia i stylu życia. Dla wielu opiekunów nowa sytuacja związana z chorobą członka rodziny wykracza poza możliwości adaptacyjne i przyczynia się do doświadczenia przewlekłego stresu. Opiekunowie są narażeni na przewlekły stres, którego nasilenie jest wyższe niż w populacji ogólnej. Goode (1998) opisał model przewlekłego stresu w mechanizmie, w którym dochodzi do pogorszenia się zdrowia psychicznego i fizycznego opiekunów.

W czasie 4 letniej obserwacji stwierdzono, że doświadczający obciążenia opiekunowie mają o 63% wyższe ryzyko zgonu (zwłaszcza z powodów kardiologicznych) niż grupa porównawcza w tym samym wieku [3]. Mausbach i in. (2007)

Osoby sprawujące opiekę są grupą ryzyka rozwoju depresji, zaburzeń lękowych i zaburzeń snu. Częstość występowania zaburzeń depresyjnych w tej grupie waha się od 28% do 55% [29], Roth i in. (2008)

Zespół stresu opiekuna (CSS - Caregiver Stress Syndrome) to stan fizycznego, psychicznego i emocjonalnego wyczerpania, który pojawia się u części osób sprawujących długotrwałą opiekę nad kimś, kto nie może samodzielnie funkcjonować.

Opieka nad osobą niesamodzielną to ciężka praca. Taka osoba najczęściej wymaga całodobowej opieki, w czasie której potrzebuje pomocy przy wykonywaniu podstawowych czynności - jedzeniu, chodzeniu, myciu się, a nawet przy załatwianiu potrzeb fizjologicznych. Niestety, ten ogromny ciężar obowiązków spada zwykle tylko na jedną osobę. Opiekun rezygnuje z życia rodzinnego, towarzyskiego i zawodowego, by pozostać w domu wraz ze swoim podopiecznym - w domu, który z czasem staje się swego rodzaju więzieniem.

Dodatkowo otoczenie (lekarze, rodzina, przyjaciele), które rzadko wspiera opiekuna w tym ciężkim zadaniu, wywiera na niego ogromną presję, ponieważ oczekuje pełnego zaangażowania się w opiekę i idealnego wywiązywania się ze swoich obowiązków, co jest bardzo trudne. Niestety, brak pełnego poświęcenia może zostać odebrany jako egoizm, przejaw braku miłości. W związku z tym opiekun stara się całkowicie oddać się swojej pracy, co zwykle jest zadaniem ponad jego siły.

Innym ważnym czynnikiem, który utrudnia pracę opiekuna, jest brak wsparcia finansowego. Opiekun rezygnuje z pracy, w związku z tym jego budżet jest znacznie ograniczony. Świadczenia pielęgnacyjne nie są w stanie zapewnić im godnych warunków życia.

Na początku pojawia się lęk związany z nową sytuacją, uczucie osamotnienia, pozostawienia samemu sobie z problemami (często mimo wcześniejszych zapewnień o otrzymaniu pomocy), bezsilności i beznadziejności. Opiekun może mieć nawet poczucie winy, że za mało z siebie daje, że jego starania nie są wystarczające. Z czasem staje się apatyczny i coraz bardziej zamknięty w sobie.

Kolejnym etapem jest pojawienie się nerwowości, drażliwości, irytacji, złości, a nawet wściekłości. W końcu przedłużające się napięcie nerwowe doprowadza do rozwoju frustracji. Jeśli opiekun w porę sam nie otrzyma pomocy, może dojść do rozwoju depresji, co może stanowić zagrożenie nie tylko dla zdrowia i życia jego samego, lecz także jego podopiecznego. (Jak wynika z badań, od 11 do 52 proc. osób opiekujących się chorymi członkami rodziny cierpi na depresję).

Ponadto przewlekły stres doprowadza do pojawienia się objawów wyczerpania fizycznego, takich jak zmęczenie, dolegliwości bólowe - najczęściej głowy, szyi, pleców. Skutkiem przewlekłego stresu są także problemy ze snem i koncentracją.

Przewlekły stres powoduje załamanie się mechanizmów obronnych organizmu i skrajnego osłabienia systemu odpornościowego, co skutkuje częstszymi niż zwykle zachorowaniami. Ponadto może dojść do rozwoju poważnych chorób, takich jak do nadciśnienie, cukrzyca, choroby serca i wrzody żołądka.

Przede wszystkim należy zdać sobie sprawę z tego, że opiekun nie może być zamknięty w domu wraz ze swoim podopiecznym 24 godziny na dobę 7 dni w tygodniu. Opiekun musi mieć czas dla siebie, aby mógł odpocząć, zrelaksować się, być aktywny fizycznie, porozmawiać ze znajomymi, przyjaciółmi, aby mógł zapomnieć o problemach, z którymi boryka się na co dzień. Dlatego potrzebuje wsparcia ze strony innych osób.

Misją naszej fundacji jest zaopiekowanie się „zapomnianymi pacjentami” i danie nadziei, że w ich życiu również może zaświecić słońce, że mają prawo do radości, wypoczynku i zrozumienia, że oni też są ważni.

Wielu z nas uważa, że problem niepełnosprawności nas nie dotyczy, ale każdy z nas może stać się niepełnosprawnym lub opiekunem osoby niepełnosprawnej.

Fundację Idę Dalej założyły trzy matki, które mają dzieci z różnymi niepełnosprawnościami i na własnej skórze doświadczyły jak niesamowicie trudna jest to praca. W ramach uwrażliwiania młodzieży na potrzeby osób niepełnosprawnych ruszyłyśmy do szkół, gdzie w trakcie spotkania dzielimy się własnymi doświadczeniami, pokazujemy jak młodzież może wesprzeć osoby niepełnosprawne i ich opiekunów oraz zachęcamy do wejścia w rolę osoby niepełnosprawnej.

Zorganizowałyśmy również cykl warsztatów dla opiekunów osób niepełnosprawnych z psychologiem i fizjoterapeutą, które okazały się niezmiernie potrzebne. Po ogłoszeniu w mediach społecznościowych, że organizujemy takie warsztaty, lista chętnych wypełniła się w ciągu kilku godzin.

Chcemy również organizować turnusy wytchnieniowe oraz inne formy wsparcia dla osób niepełnosprawnych i ich opiekunów, oraz wspierać rodzeństwo osób niepełnosprawnych, które z powodu braku środków musi zrezygnować ze swoich pasji i marzeń. Na te niesamowicie ważne cele potrzebne są ogromne środki.

www.facebook.com/fundacjaidedalej