Niezwykle rzadka choroba genetyczna zabrała Ignasiowi wzrok! Prosimy o pomoc, by nie odebrała nadziei na lepsze jutro naszego synka!

Nasz synek, Ignaś, przyszedł na świat 28 lipca 2023 roku. Miał być radością, spełnieniem marzeń, początkiem pięknej historii. Już od pierwszych chwil wiedzieliśmy jednak, że jego życie nie będzie łatwe… Zamiast beztroskich dni przyszły badania, niepokój i strach, który towarzyszy nam do dziś.

Z czasem pojawiały się kolejne problemy zdrowotne, a każda nowa diagnoza łamała nam serca coraz mocniej. W końcu usłyszeliśmy to, czego żaden rodzic nie chce usłyszeć…

U Ignasia potwierdzono niezwykle rzadką wadę genetyczną związaną z zespołem nerwowo-mięśniowo-oczno-słuchowym. Mutacja genu sprawiła, że nasz synek jest dziewiątym znanym przypadkiem na świecie. Dziewiątym dzieckiem, którego przyszłości lekarze nie potrafią przewidzieć.

Choroba odebrała Ignasiowi bardzo wiele… Zmaga się z całkowitym, obustronnym niedosłuchem, nieodwracalnymi wadami wzroku prowadzącymi do ślepoty, poważnie opóźnionym rozwojem psychoruchowym oraz trudnościami z jedzeniem. Każdy dzień to walka o najmniejszy postęp, o uśmiech, o nadzieję.

Aby dać mu choć cień szansy na lepsze jutro, Ignaś przeszedł operację wszczepienia implantu ślimakowego w prawym uchu. Z całych sił walczyliśmy o to, by mógł słyszeć także lewym uchem… Niestety, okazało się to niemożliwe z powodu nieprawidłowo funkcjonującego błędnika. Kolejna operacja wiązałaby się z ryzykiem jego całkowitego uszkodzenia.

W przypadku wzroku lekarze nie pozostawili nam złudzeń:  zmiany w budowie oczu są nieodwracalne. Ignaś nigdy nie zobaczy świata, w którym żyjemy.

Specjaliści jasno mówią: Ignaś wymaga codziennej, intensywnej i wielokierunkowej terapii, aby w przyszłości mógł osiągnąć jak największą samodzielność – na tyle, na ile pozwoli mu choroba. Jako rodzice robimy wszystko, co w naszej mocy, by go wspierać, ale sami nie jesteśmy w stanie udźwignąć tego ciężaru.

Nasz synek potrzebuje stałej opieki logopedów, surdologopedów, rehabilitantów, okulisty, laryngologa, neurologa a także dalszego leczenia, kosztownej rehabilitacji, specjalistycznego sprzętu i turnusów terapeutycznych. Każdy turnus to kilka tysięcy złotych, a w ciągu roku potrzeba ich przynajmniej kilku. Większość sprzętu i terapii nie jest refundowana, a koszty wciąż rosną.

Mimo wszystko… mamy marzenia. Marzymy, by Ignaś kiedyś zrobił pierwszy krok, wypowiedział słowo „mama”. By może kiedyś pobiegł za piłką, tak jak inne dzieci. Pragniemy dla niego choć odrobiny normalności, choć wiemy, jak trudna i niepewna jest ta droga.

Każdego dnia mierzymy się z nowymi wyzwaniami i kolejnymi wydatkami. Dlatego dziś z całego serca prosimy o pomoc. Każda wpłata, każda złotówka, każde 1,5% podatku to dla Ignasia szansa na rozwój, terapię i lepsze jutro. Dziękujemy wszystkim, którzy już okazali nam wsparcie. Dziękujemy za każdą pomoc, każde dobre słowo i każdą iskierkę nadziei.

Rodzice