Ignacy Małkowski, 4 latka

Kiedy usłyszeliśmy diagnozę naszego synka, świat na chwilę się zatrzymał delecja terminalnego fragmentu długiego ramienia chromosomu 4, niezwykle rzadka i nieprzewidywalna choroba genetyczna, o której wcześniej nawet nie słyszeliśmy.

Lekarze tłumaczyli nam, że utrata tak wielu ważnych genów wpływa na cały jego rozwój, a w naszych sercach narastał strach o to, co przyniosą kolejne dni. Dodatkowa informacja o hipoplazji ciała modzelowatego jeszcze bardziej pogłębiła naszą bezradność wobec tego, na co nie mieliśmy żadnego wpływu. Choroba pojawiła się de novo, bez żadnych wcześniejszych sygnałów, jak cios, którego rodzic nigdy nie jest w stanie się spodziewać. Od tamtej pory nasze życie wypełniają wizyty u specjalistów, badania i walka o każdy najmniejszy postęp. Synek jest objęty wielospecjalistyczną opieką, która daje nadzieję, ale jej koszt nieustannie rośnie. Mamy orzeczenie o niepełnosprawności, jednak to nie wystarcza, by pokryć wszystkie potrzeby, rehabilitacje i terapie. Każdy dzień to nowe wyzwania, nowe obawy i jednocześnie nowe małe zwycięstwa, które dają nam siłę.

Chcemy zrobić wszystko, by nasz syn miał szansę rozwijać się na miarę swoich możliwości. Prosimy o wsparcie, bo sami nie uniesiemy tej walki, a dla naszego dziecka jesteśmy gotowi walczyć do końca.

Rodzice