Ignaś, mój synek, ma kilka miesięcy, a już poznał, czym jest dramatyczna walka o życie. Urodził się 22 lutego 2022 roku. Nic wtedy nie zwiastowało tragedii, która miała za chwilę nadejść... Dziś już wiem, że jego życie nie będzie należało do najłatwiejszych! Ignaś potrzebuje trochę więcej miłości niż jego rówieśnicy  i... więcej pieniędzy z uwagi na to, z czym musi się mierzyć. Bardzo proszę o pomoc dla niego!

Miał urodzić się jako zdrowy chłopiec - tak wydawało się nam i lekarzom. Żadne badania w ciąży nie wskazywały, że coś będzie nie tak... Kiedy przyszedł na świat, wydawało się, że bajka trwa. Podczas próby karmienia Ignasiowi zaczęły spadać saturacje... Zabrali go lekarze. Problem z sercem - te słowa były jak zły sen. Szybko okazało się, że Ignaś ma niejedną, ale cztery współwystępujące ze sobą wady serca...

Myślałam, że za kilka dni wrócimy do domu, tymczasem okazało się, że Ignasia czeka operacja. Inaczej po prostu nie przeżyje... Miał 14 dni, kiedy operowano go po raz pierwszy. Tydzień później trafił na stół operacyjny po raz kolejny. Jego stan był bardzo ciężki. W pewnym momencie lekarze kazali mi się z nim żegnać... Miałam przywitać na siebie zdrowego chłopczyka, tymczasem kazano mi oswajać się z myślą, że moje dziecko w każdej chwili może umrzeć.

Synek pokazał, że jest bohaterem, obdarzonym ogromną wolą życia... Przezwyciężył śmierć. Załatane serduszko podjęło pracę, szybko jednak okazało się, że Ignaś musi mierzyć się z kolejnymi przeciwnościami. Oczka Ignasia, mimo że patrzą z taką ciekawością, to ledwo widzą! Jego uszka nie słyszą tak, jak by tego chciał - u synka zdiagnozowano głębokie upośledzenie obustronne słuchu. Musi nosić specjalistyczne aparaty słuchowe.  Ignaś ma też szpotawe stópki i problemy z napięciem mięśniowym. W sercu została dziurka i lekarze mają nadzieję, że sama się zarośnie. Być może jednak potrzebna będzie kolejna operacja.

Ignaś jest karmiony sondą, ponieważ ma problemy z połykaniem. Prawdopodobnie ma porażone struny głosowe, dlatego gdy płacze, nie wydaje żadnego dźwięku...Synek ma również problem z oddychaniem, wdech bardzo dużo go kosztuje - bardzo głośno oddycha, zaciągając całą klatkę piersiową. Bardzo byśmy chciała, żeby nauczył się w końcu pić z butelki. Wkładanie sondy jest bardzo nieprzyjemne, a plastry, które trzymają ją na miejscu, strasznie drażnią jego delikatną skórę!

Źródło wszystkich problemów, z jakimi zmaga się synek, tkwi w jego genach... Genetyk mówi, że na 99% Ignaś cierpi na zespół Charge - bardzo rzadką chorobę genetyczną, spowodowaną mutacją w jednym genie, przez którą szwankuje wiele układów ciała. Choroba nie jest dziedziczna, mutacja pojawia się spontanicznie.

Przed nami długa walka o to, by Ignasiowi żyło się lepiej... Czeka go rehabilitacja, terapia wzroku i słuchu. Konieczne jest też specjalistyczne mleko, ponieważ synek nie toleruje białka, leki na serduszko i wiele innych... Prywatne wizyty, turnusy, sondy i strzykawki, bo tylko dzięki nim brzuszek Ignacego jest napełniony, plastry, które tę sondę trzymają - to wszystko kosztuje fortunę.

Ciociu, wujku, proszę Was bardzo o pomoc. Tylko dzięki Wam Ignaś może mieć szansę na dobre życie... On tyle już przeszedł. Zasługuje na to, by żyć... Pomożesz nam?

Amanda, mama

➡️ Strona Ignasia na Instagramie

➡️ Strona Ignasia na Facebooku

➡️ Ignasiowi możesz pomóc też przez LICYTACJE