Choroba znów odebrała wszystko. Ratuj Ignasia ze szponów choroby!

Choroba zdaje się testować nasze możliwości. Sprawdzać, jak wiele jesteśmy jeszcze w stanie znieść. Mimo strachu wciąż jesteśmy gotowi do walki. To gra o najwyższą stawkę - zdrowie naszego dziecka. 

Podstępna choroba, której przebiegu nikt nie jest w stanie przewidzieć. Niszczy ciało małego człowieka, który niczego nieświadomy oddaje jej swoją energię. Postawiona przez lekarzy diagnoza nie pozbawiła nas nadziei do końca. Wiedzieliśmy, że mamy szansę. Wierzyliśmy, że znajdziemy drogę, która doprowadzi nas do momentu, w którym Ignaś będzie sprawnym chłopcem bawiącym się na podwórku, zdzierającym kolana. Dzieckiem, któremu na twarzy będzie towarzyszył uśmiech. 

Wasza pomoc i zaangażowanie z pierwszej zbiórki dało efekty! Intensywna rehabilitacja, możliwość wyjazdu na turnus tworzyły dla nas doskonałe możliwości do pokonywania ograniczeń. Regularnie patrzyliśmy, jak z zaangażowaniem Ignaś stawia kolejne małe kroczki na drodze do sprawności. Prawa rączka, która jeszcze niedawno wisiała bezwładnie zaczęła wykonywać pierwsze nieśmiałe ruchy, chód z każdą próbą stawał się pewniejszy. Zwieńczeniem jego postępów było to, na co czekaliśmy już od dawna: pierwsze wypowiedziane sylaby. Dostaliśmy niebywałą motywację do działania. W tamtym momencie mieliśmy wrażenie, że możemy wszystko. Byliśmy przekonani, że choroba nie zabierze nam Ignasia.

I tu kończy się dobra część tej historii….

Wraz z pojawieniem się koronawirusa i wprowadzenia obowiązkowej izolacji dla wszystkich, nasza sytuacja zaczęła dramatycznie się zmieniać. Wszystko, każda umiejętność zdawała się zanikać dosłownie na naszych oczach… Staraliśmy się go ratować, robiliśmy wszystko, co zalecili specjaliści prowadzący Ignasia. Niestety, nasze możliwości w tym wypadku nie są nieograniczona, a wiedza i umiejętności - niewystarczające. W ciągu dwóch miesięcy wszystko, na co synek ciężko pracował, zniknęło… To potworny cios.

Krok Ignasia znów jest ciężki i chwiejny. Droga do celu pokonywana na nogach powoduje otarcia i siniaki. Synek znów raczkuje, po kilku dniach zdecydował, że to dla niego bezpieczniejsze. Prawa rączka wykręcona przez spastykę znów pozostaje nieruchoma. Chęć komunikowania się, mówienia, zniknęła. Kiedy myśleliśmy, że znów sięgamy dna wróciły napady padaczkowe. Są częstsze i intensywniejsze. Ignaś potrafi przewrócić się po kilku sekundach patrzenia na promienie słońca.

Patrzymy na postęp choroby z przerażeniem. Znów tracimy nasze dziecko, a ulubione zajęcia musimy ograniczać do kilku- czasem kilkunastu minut, by nie dostarczyć mu zbyt wielu bodźców… Nasze życie wróciło do chorobowej rzeczywistości, w której jesteśmy kompletnie pokonani. Ale obiecaliśmy Ignasiowi, że zrobimy wszystko, co możliwe, by dać mu jeszcze jedną szansę na zdrowie lub chociaż jego namiastkę…

Nasza jedyna nadzieja to rehabilitacja. Intensywna, regularna, niekiedy wyczerpująca i bolesna. Otwarcie specjalistycznych placówek to dla nas jedna z najlepszych wiadomości. Niestety, teraz stajemy przed kolejnym wyzwaniem, bo dalsze leczenie i terapia Ignasia to ogromne koszty. Środki, których nie jesteśmy w stanie zdobyć, by pomóc mu zdobyć sprawność. By świat nie był dla niego pułapką choroby niszczącej od środka! Pomocy!

Wiemy i wierzymy, że istnieją na świecie ludzie, którzy tak jak my, chcą stanąć w obronie tych, którzy z chorobą nie poradzą sobie samodzielnie. Mamy nadzieję, że to tylko przystanek na drodze do sukcesu. By ruszyć w drogę potrzebujemy pomocnej dłoni, dzięki, której postawimy kolejne kroki na drodze do zdrowia Ignasia.