Zatrzymaj chorobę, podaruj szczęśliwe dzieciństwo!

Choroba miała odpuszczać, tymczasem jest coraz gorzej. Walka o przyszłość trwa! Pomocy! 

Jeszcze do niedawna miałam nadzieję, że uda nam się pokonać przeciwności, że jesteśmy na dobrej drodze. Tymczasem, zamiast poprawy codziennie obserwuję pogarszający się stan Ignasia. Zeszyt, w którym notowaliśmy powracające ataki padaczkowe do 2020 roku był uzupełniany właściwie sporadycznie. Przez 2021 rok zapisaliśmy ponad 2 strony dat. Każda z nich oznacza stratę… poczucia bezpieczeństwa, sprawności, umiejętności. Leczenie zawodzi, a ja mam wrażenie, że tkwimy w pułapce… 

Choroba uderza w Ignasia z coraz większą mocą, a my z rosnącym przerażeniem prowadzimy walkę. Coraz częściej i boleśniej przekonujemy się, że jesteśmy zwyczajnie na straconej pozycji… Zespół Dravet powinien się nam stabilizować około 5 roku życia, a nie tak znacząco ewoluować… Wracają napady z bezdechami, z pełnymi drżeniami i zabierają coś, z czym długi czas nie potrafimy się pogodzić – sprawność fizyczną. O tę sprawność walczyliśmy od początku, kiedy Ignaś heroicznie uczył się chodzić, utrzymywać równowagę, pomimo znacząco obniżonego napięcia mięśniowego, korzystał z pomocy ortez i gorsetów stabilizujących. Teraz to już za mało… Lekarze prowadzący także są zaniepokojeni stanem Ignasia i poza modyfikacją leczenia dostajemy skierowanie na rozszerzenie diagnostyki genetycznej, której wyniki poznamy dopiero w połowie tego roku. 

Wiemy, że wyniki mogą wskazać, że nasz przeciwnik jest znacznie trudniejszy do pokonania, a to dla nas niezwykle bolesne. Do czasu przeprowadzenia diagnostyki zostało jeszcze kilka miesięcy, ale to w naszym przypadku nie może oznaczać bezczynności. Musimy działać, by ochronić to, czego jeszcze nie odebrała choroba! 

Widzimy postępy, które daje terapia. Obserwujemy zmiany i cieszymy się każdą najmniejszą, ale w jednej chwili możemy to stracić, bo na ten moment nie jesteśmy w stanie zabezpieczyć Ignasia przed dalszym postępem choroby! W tym momencie kluczowa jest dla nas rehabilitacja, zakup specjalistycznego sprzętu oraz leków zabezpieczających przed silnymi atakami padaczkowymi. Lista potrzeb jest coraz dłuższa, a wraz z nią rośnie suma, którą musimy zabezpieczyć, by stanąć do walki o zdrowie i przyszłość Ignasia. 

Ignaś uczy się komunikacji, coraz więcej pokazuje. Twoje wsparcie pozwoli nam ruszyć w dalszą drogę. Każdy najmniejszy gest może być ratunkiem przed postępującą  chorobą. Zatrzymaj ją zanim całkowicie zniszczy dzieciństwo Ignasia! 

- Rodzice Ignasia.