Rzadka choroba odbiera Ignasiowi dzieciństwo – podaruj mu szansę na sprawną przyszłość!

Mój synek, właściwie odkąd przyszedł na świat, każdego dnia musi walczyć o zdrowie. A przecież nie o takim dzieciństwie dla niego marzyłam…

Ignaś choruje na rzadką chorobę genetyczną – zespół ataksja–teleangiektazja. Ma pierwotny niedobór odporności i od 8. miesiąca życia co 10 dni otrzymuje podskórnie immunoglobuliny. Tak nie powinna wyglądać codzienność małego dziecka! Nie wiedziałam, jak wytłumaczyć synkowi, dlaczego tak często musi być w szpitalu, przechodzić badania…

Choroba Ignasia objawia się między innymi osłabieniem układu immunologicznego, co naraża go na częste infekcje, szczególnie układu oddechowego, oraz zapalenia płuc. Schorzenie wiąże się też z predyspozycją do nowotworów, problemami z utrzymaniem równowagi i koordynacją ruchów ciała, co jest spowodowane zanikiem móżdżku. Ignaś ma także obniżone napięcie mięśniowe, w tym w okolicy twarzy, oraz zaburzenia mowy.

Nie wiem, co przyniesie jutro. Dzieci z zespołem ataksja–teleangiektazja w wieku około 9 lat często stają się zależne od wózka inwalidzkiego. Nie chcę, by taki los spotkał mojego synka! Muszę zrobić wszystko, co w mojej mocy, by do tego nie dopuścić, ale sama nie dam sobie rady…

Szansą na spowolnienie neurologicznych objawów i postępu choroby jest codzienna intensywna rehabilitacja, która niestety generuje duże koszty. Ignacy potrzebuje regularnych ćwiczeń, licznych wizyt u wielu specjalistów oraz leków. Staram się zapewnić mu to wszystko, jednak jest mi bardzo trudno. Potrzebuję Waszej pomocy!

Chcę, by Ignaś miał szansę rozwijać się jak najlepiej i być sprawnym w przyszłości. Koszty rehabilitacji i leczenia synka, a także niezbędnych środków higienicznych przekraczają jednak moje możliwości, dlatego proszę – pomóżcie mi w tej trudnej walce o zdrowie synka! Będę wdzięczna za okazane wsparcie!

Kasia, mama Ignasia