Ignaś urodził się z nowotworem! Teraz walczy o życie... Potrzebna pomoc❗️

Nasz synek Ignaś nie ma jeszcze roczku, a już musiał stanąć do walki o życie… Walczymy z neuroblastomą, jednym z najgorszych nowotworów wieku dziecięcego! Jako rodzice apelujemy do Was o pomoc w uzbieraniu środków na nierefundowany etap leczenia w USA. Kwota jest ogromna i nigdy nie zbierzemy jej sami…

Ignaś przyszedł na świat w niedzielę 13 lipca 2025 roku. To nasze trzecie dziecko, trzeci synek. Gdy szykowaliśmy się do wyjścia ze szpitala, dzień przed wypisem do domu, podczas kontrolnego USG jamy brzusznej, lekarz radiolog zauważył lity guz w okolicach prawego nadnercza… Byliśmy w szoku, ponieważ wszystkie wyniki badań w ciąży były prawidłowe i zmiany nie było widać na żadnym z USG prenatalnych. 

Zamiast wrócić do domu, do Lublina, Ignaś został przeniesiony do Instytutu Matki i Dziecka, gdzie przeszedł szereg badań. Niestety wyniki wskazywały, na to, że guz to neuroblastoma. Mimo tak poważnej diagnozy zostaliśmy po tygodniu wypisani do domu, jako że guz był bezobjawowy. Co parę tygodni przyjeżdżaliśmy regularnie do Warszawy na badania kontrolne. W listopadzie wynik rezonansu przyniósł dobrą wiadomość – guz zaczął się zmniejszać. Choć lęk o Ignasia dalej był ogromny, po cichu liczyliśmy, że jeszcze wszystko się wyprostuje.

Niestety pod koniec kwietnia okazało się, że guz urósł trzykrotnie (!) od poprzedniego badania… Świat ponownie się zawalił…

Lekarze szybko zdecydowali się na operację oraz biopsję. Musieliśmy rozstać się z naszym malutkim synkiem i oddać go na salę operacyjną… Kilkumiesięczne dziecko, które musi znosić coś takiego… Ciężko było w to uwierzyć, ale nie było wyjścia, trzeba było działać.

W czasie operacji okazało się, że guz wychodzi ze zwojów przykręgosłupowych i jego aktualne umiejscowienie nie pozwala na radykalne wycięcie. Istniało zbyt duże ryzyko uszkodzenia wielu ważnych naczyń… Później otrzymaliśmy kolejne złe wieści. Biopsja wykazała, że dokładna diagnoza syna to neuroblastoma złośliwa z amplifikacją genu N-MYC. Oznacza to, że nowotwór namnaża się znacznie szybciej i trudniej poddaje się leczeniu.

Mimo że kolejne badania potwierdziły brak przerzutów, Ignaś musi być leczony według protokołu wysokiego ryzyka. Aktualnie nasz niespełna roczny synek jest pacjentem na oddziale onkologii w IPCZD w Warszawie, gdzie przechodzi trzeci z ośmiu cykli chemioterapii. Kolejne etapy leczenia zakładają operację, megachemię z autoprzeszczepem komórek macierzystych, radioterapię oraz immunoterapię. Mamy nadzieję, że chemioterapia zmniejszy guza i umożliwi jego wycięcie, alternatywą jest również operacja w Niemczech, gdzie specjalizują się w usuwaniu guzów z „trudną lokalizacją”.

Po zakończeniu leczenia w Polsce chcielibyśmy skorzystać ze szczepionki zapobiegającej wznowie przeznaczonej dla dzieci z grupy wysokiego ryzyka, która jest opracowana i badana klinicznie w Nowym Jorku. Szczepionka ma na celu unicestwienie nawet pojedynczych komórek nowotworowych, które mogły przetrwać standardowe leczenie. Niestety nie jest ona refundowana przez polski NFZ, a jej koszty znacznie przekraczają nasze możliwości finansowe. Po zakończeniu leczenia musimy być również gotowi na rehabilitację, związaną z potencjalnymi skutkami ubocznymi leczenia onkologicznego.

Nie jest nam łatwo. Ze względu na chorobę Ignasia, nasza rodzina jest aktualnie większość czasu rozdzielona – starszymi synami zajmują się tata i dziadkowie, a Ignaś jest w szpitalu z mamą. Mimo że od początku życia przeszedł już wiele procedur medycznych, jest bardzo radosnym dzieckiem, uwielbia towarzystwo swoich starszych braci i innych dzieci. Mamy szczęście, że nie jesteśmy w tym wszystkim sami – doświadczamy wiele dobra ze strony naszej rodziny i przyjaciół. Dzięki wsparciu i modlitwom tak wielu osób jest nam dużo łatwiej przyjmować tę trudną rzeczywistość.

Wierzymy, że uda nam się pokonać nowotwór i w końcu przyjdzie taki dzień, że będziemy już mogli być wszyscy razem. Wy swoimi wpłatami i udostępnieniami możecie nam pomóc wierzyć, że nadejdzie lepsze jutro. Z góry dziękujemy za każde wsparcie dla naszego synka!

Rodzice Ignasia