Igorek ślepnie❗️Bez leczenia czeka go wieczna NOC, pełna strachów❗️RATUNKU❗️

Igor ma 6 lat. I każdego dnia jego świat staje się coraz ciemniejszy. Jeśli nie zdążymy – czeka go całkowita ciemność. Błagamy o pomoc!

Od początku marzyliśmy o pierwszych krokach Igorka i o wspólnych spacerach. O tym, jak będzie odkrywał świat: jego kolory, kształty i piękno. Niestety, w wieku zaledwie kilku lat usłyszeliśmy diagnozę, która złamała nam serca. Nasz syn choruje na wrodzoną ślepotę Lebera – rzadką, genetyczną chorobę, która powoli, nieodwracalnie odbiera wzrok.

Dziś Igor widzi już tylko około 12% na każde oko. Choroba postępuje. Za jakiś czas nie będzie widzieć nic...

Igor urodził się jako wcześniak. Gdy miał roczek, przez oczopląs i problemy ze wzrokiem trafiliśmy go do okulisty... Synkowi zapisano okulary, ale to nie pomogło. Lekarze nie rozumieli, dlaczego nadal źle widzi. Nikt nie potrafił powiedzieć, dlaczego przykłada książki do nosa, dotyka kartki twarzą, gdy próbuje coś przeczytać i dlaczego tak bardzo męczy się, patrząc w telewizor. A jemu było coraz trudniej... Świat znikał za mgłą.

Dopiero jedna lekarka wypowiedziała słowa, które zmieniły wszystko: ślepota Lebera. Tomografia głowy i gałek ocznych, a potem badania genetyczne potwierdziły najgorsze. Nasz syn cierpi na chorobę, przez którą stopniowo traci wzrok. Wykryto też rzadką mutację genu CEP290, która jest przyczyną choroby. Szok, niedowierzanie, rozpacz, bunt... I spirala myśli w głowie, której nie byliśmy w stanie zatrzymać: Dlaczego? Dlaczego właśnie nasz synek? Ile mamy jeszcze czasu? Czy jest jeszcze dla niego szansa?

Niestety choroba postepuje... Igor widzi coraz gorzej. W domu nie potrafi znaleźć zabawek... Na dworze nie chodzi sam – zawsze trzyma nas za rękę. Nigdy nie widzieliśmy, żeby po prostu biegł przed siebie... Boi się, że się przewróci. Nie chce kolorować ani pisać, nie wykonuje zadań – nie dlatego, że nie chce, ale dlatego, że nie widzi... Jednocześnie jest bardzo inteligentny, mądry, wrażliwy… Ale coraz częściej zamyka się w swoim świecie. Świecie, który znika w ciemności.

Lekarze nie pozostawiają złudzeń: jeśli nie podejmiemy leczenia, nasz synek całkowicie straci wzrok! Nie zobaczy już nigdy twarzy nas, swoich rodziców... Nie zobaczy swojego rodzeństwa. Zapomni, jak wyglądaliśmy... Zapomni, jak wygląda zieleń trawy czy błękit nieba. Nie będzie nic, tylko ciemność. Zawsze zależny od drugiego człowieka, od jego głosu i dłoni, które będą musiały prowadzić go przez świat...

Na szczęście pojawiła się nadzieja. To innowacyjna terapia genowa, która daje realną szansę na zatrzymanie choroby. Dla dzieci z taką mutacją genetyczną, jaką ma Igorek, jest już w trzeciej fazie badań klinicznych. Niedługo będzie dostępna komercyjnie... Terapia nie cofnie zmian, ale może zatrzymać chorobę, zanim Igor całkowicie straci wzrok. Warunek jest jeden – dziecko musi jeszcze widzieć, żeby można było podać lek.

Niestety czas działa przeciwko nam. Wzrok Igora wciąż się pogarsza. Dziś ma już wadę +6 i +5 w oczkach. Jeśli straci resztki widzenia – nie będzie można mu pomóc...

Musimy być gotowi. Musimy mieć środki w momencie, gdy terapia stanie się dostępna. Niestety koszti jest niewyobrażalny: już wiemy, że będzie to około 1,5 miliona złotych za podanie do jednego oka... Czyli ponad 3 miliony złotych za ocalenie wzroku.

Bez ratunku Igora czeka ciemność. Prosimy – pomóżcie nam zatrzymać noc, zanim zapadnie na zawsze. Każda wpłata to krok bliżej do tego, by nasz synek mógł jeszcze zobaczyć świat… i nas.. To jedyna nadzieja, jaką mamy. Z całego serca prosimy Was o pomoc. Każda, nawet najmniejsza wpłata, przybliża nas do celu. Nie pozwólcie, by zgasło światło w oczach 6-letniego dziecka. Błagamy o ratunek!

Rodzice Igora

Środki z poprzedniej zbiórki są zabezpieczone na dalsze leczenie i rehabilitację Igora, który zmaga się też m.in. z zaburzeniami integracji sensorycznej i padaczką.