Tak cierpieć dłużej się nie da...

04.05.2017.

Wspaniałe informacje dotarły wreszcie do nas. Cieszymy się tak bardzo jak tylko umiemy. Dzięki Wam to wszystko... dzięki Wam!

Wiadomości o Igorze i serdeczne podziekowania,

Dzięki Waszej pomocy możliwy był szybki wyjazd Igora na leczenie i operację do Kliniki Mara w Bielefeld. 30 stycznia Igor został przyjęty do Kliniki na ostatnie badania przed operacją (badania te potwierdziły między innymi, że po operacji Igor nie straci mowy). 08 lutego Igor był operowany, operacja - hemisferektomia prawej półkuli przebiegła zgodnie z oczekiwaniami neurochirurga, Igor odzyskał przytomność jednak przez kolejny tydzień nie oddychał samodzielnie(stan ten określono jako zespół SMA z redukcją bodźców), od 15 lutego Igor oddycha samodzielnie, od 17 lutego nie ma sondy pokarmowej, ustały wymioty i wysoka temp., po kilku tygodniach(ośmiu od operacji) ustał okropny ból głowy.

Od operacji Igor nie ma napadów, leki przeciwdrgawkowe zredukowano z pięciu do jednego, zmniejszono również leki sterydowe(przeciwzapalne). Po operacji doszło do niedowładu połowiczego strony lewej. Prawdopodobnie uda się przywrócić Igorowi zdolność chodzenia(nie jest to niestety pewne), lewa ręka będzie mogła być używana do podparcia (w najlepszym przypadku). Badania potwierdziły trwałe połowicze lewostronne ubytki w polach widzenia obu oczu.

27 lutego wróciliśmy do Polski, od 05 marca Igor jest rehabilitowany najpierw w Bydgoszczy, w Wągrowcu i ponownie w Bydgoszczy oraz w domu. Igor jest w bardzo dobrym kontakcie, od miesiąca sam siada, siedzi bez podparcia, wstaje z pomocą, prawie całkowicie ustąpił niedowład twarzy.

Dzięki Wam życie Igora jest lepsze.

Pozdrawiamy i za wszystko dziękujemy

Igor z rodzicami i bratem

––––––––––––––––––––––––––––––––––––––

Tato ja już nie chce żyć – mówi ojcu Igor przez łzy! Tak żyć się po prostu nie da! To, co po dawnym życiu zostało, to jedynie małe chwile między kolejnymi atakami. Stany padaczkowe u Igora utrzymują się nie tylko godzinami, ale całymi tygodniami, wyniszczając zdrowie chłopaka, odbierając mu życie.

Potworne napady padaczki przychodzą w dzień, w nocy, tak że chłopak praktycznie nie śpi. Gdy ciało Igora ogarniają konwulsje,  nie traci on przytomności, cały czas patrzy na swoje miotane drgawkami ciało, nad którym nie umie zapanować od ponad 9 lat!

Rodzina Igora nie dostała czasu, by się przygotować na chorobę dziecka. Najpierw utrata świadomości i drgawki, później dwa miesiące przerwy i kolejna zapaść. Wtedy wszystkim wydawało się, że napady można przerwać, wyciszyć, znaleźć lek. Nie można! Od 9 lat życie Igora biegnie w odwrotnym kierunku, niż powinno. Zamiast się rozwijać, chłopak się cofa, zamyka w sobie, zamiast chodzić, bezradnie siedzi na wózku. Tyle zmarnowanych szans i zaprzepaszczonych możliwości, spowodowała podła choroba, która w tej chwili nie daje się już odepchnąć.

Życie Igora to jeden, rozłożony w czasie atak padaczki! Po czterech latach takiej męczarni pojawiła się diagnoza – bardzo rzadka choroba, zapalenie mózgu w przebiegu Zespołu Rassmusena. Do głównych, klinicznych objawów choroby zalicza się właśnie padaczkę ciągłą, postępujący połowiczny niedowład ciała i gwałtowny regres funkcji poznawczych i zmiany zapalne oraz niedokrwienne w obrębie prawej półkuli mózgu. Skoro postawiono diagnozę, można było podjąć leczenie? Nie w tym wypadku. Choroba okazała się nie do opanowania. Igor przestał chodzić. Każda próba podjęcia wysiłku kończyła się tak samo – atakiem. W końcu ciało ustąpiło chorobie i Igor usiadł na wózku, z którego po krótkim czasie przeniósł się do łóżka. Następnie wyniszczające macki Zespołu Rasmussena dosięgnęły oczu, powodując lewostronne ubytki pola widzenia, astygmatyzm i gwałtowne pogorszenie wzroku. Rozwój intelektualny i wszystkie funkcje poznawcze uległy gwałtownemu zatrzymaniu.

Dzisiaj życie Igora to ciągłe wstrząsy całego ciała, które wymuszają nieustanne wizyty w szpitalach. W ostatnim czasie było ich 22. Tam, gdzie powinni pomóc, też rozkładają ręce. Najpierw Klinika Chorób Zakaźnych i Neurologii Dziecięcej w Poznaniu, później Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, w Katowicach i finalnie W poznańskim Szpitalu Wojewódzkim. Gdy w Polsce wszyscy rozkładali ręce, rodzice zabrali Igora na konsultacje w Niemczech. Wszelkie kombinacje leków okazały się nietrafione, przeciwdrgawkowe, przeciwzapalne, immunoglobuliny, plazmoforezy i przeróżne antybiotykoterapie – wszystko na nic. Częstotliwość i nasilenie objawów z tygodnia na tydzień się zwiększa, a my boimy się dnia, kiedy nasz syn tego nie wytrzyma. Zmian w mózgu z dnia na dzień też jest coraz więcej.

Choroba nie chce się zatrzymać, a jej rzuty są obecnie tak silne, że nie można nad nimi zapanować. Na to cierpienie nie można bezczynnie patrzeć. Bierzemy wtedy Igora do samochodu i wieziemy do szpitala. Wracamy do domu zwykle po kilku tygodniach, kolejny raz bez poprawy i bez nadziei, bo nikt nam już jej nie daje. Jak dalej mamy patrzeć na to, jak nasze dziecko traci życie, kawałek po kawałku. Z każdej wizyty w szpitalu wracamy na tarczy. Igor widzi coraz mniej, padaczka jest silniejsza, a niedowład ciała postępuje. O rehabilitacji też nie ma mowy, bo każdy wysiłek zaczyna kolejny atak, a ten trwa w nieskończoność – opowiada ojciec. Ratunek dla Igora istnieje, ale ma swoją cenę i chłopak musi po niego jechać do Niemiec.

Operacja neurochirurgiczna hemisferektomii funkcjonalnej, niedostępna w Polsce, a ratująca życie, może przynieść ukojenie. Igor cieszy się, że został zakwalifikowany do leczenia w Bielfeld. Jak się nie cieszyć, kiedy to jedyna szansa dla mnie? – mówi. Jeśli ta operacja nie przyniesie skutku to moje życie przestanie już mieć jakiekolwiek perspektywy. Tak żyć dłużej już nie chcę, nie dam rady! – powtarza Igor. Mama chłopaka to obecnie jego ręce, nogi i jedyny kontakt ze światem. Łóżko i telewizor to całe otoczenie, a i tego czasami nie ma sensu włączać. Kiedy przychodzi oczopląs i drgawki, Igor przestaje nawet widzieć.

Koledzy dawno zapomnieli, że on nadal żyje. Zbyt wiele lat minęło w czterech ścianach pokoju. 80% powodzenia na całkowite ustanie ataków. To zdanie Igor zapamiętał najlepiej z całej kwalifikacji do leczenia. Chciałem małej nadziei, a dostałem ogromną szansę i o niczym więcej nie potrafię myśleć. Podczas operacji najprawdopodobniej Igor straci całkowicie władzę w lewej ręce. Lekarze po prostu ją odłączą, ale to żadna strata, skoro ataki mają się wreszcie skończyć! 

Ja już tak dłużej nie mogę żyć – to zdanie z ust cierpiącego chłopaka boli wszystkich wokół chyba najbardziej. W tej chwili drogi są tylko dwie. Jedna z nich to pozostawienie 19-letniego chłopaka na pewną śmierć w męczarniach, a druga to pozbycie się raz na zawsze Zespołu Rassmusena. Igor ma jeszcze szanse normalnie żyć, ale potrzebuje do tego pomocy. Zbyt długo już trwa to cierpienie.