Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Terapia genowa szansą dla Iguni❗️Pomóż w walce ze śmiertelną chorobą!

Iga Kaczmarczyk
Pilne!

Terapia genowa szansą dla Iguni❗️Pomóż w walce ze śmiertelną chorobą!

1 128 292,78 zł ( 11,98% )
Brakuje: 8 286 601,22 zł
Wsparło 47608 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0155697
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0155697 Iga
Cel zbiórki:

TERAPIA GENOWA, leczenie, rehabilitacja, sprzęt medyczny

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Iga Kaczmarczyk, 5 miesięcy
Opatów, świętokrzyskie
SMA - rdzeniowy zanik mięśni
Rozpoczęcie: 20 Października 2021
Zakończenie: 30 Stycznia 2022

Aktualizacje

PILNE❗️Igusia trafiła do szpitala! Jej stan jest poważny!

Jesteśmy w szpitalu w Kielcach. Wczoraj u córeczki stwierdzono zapalenie oskrzeli. Iga jest niewydolna oddechowo... Jesteśmy zrozpaczeni! 

Nic, zupełnie nic nie zapowiadało infekcji! Igusia ma prawie 40 stopni gorączki. Cały czas się krztusi, nie wiemy, co mamy robić! Moje maleństwo zaczęło kolejną walkę o życie!

Nie jestem w stanie napisać nic więcej, moje serce pęka, z oczu ciurkiem lecą łzy. Jesteśmy dopiero na początku drogi, by zebrać niewyobrażalną kwotę na terapię genową, a już dziś wiemy, że nie mamy czasu... Błagam, ratujcie moje dziecko...

Iga Kaczmarczyk

SMA nie czeka. Kolejny raz pokazała swoje brutalne oblicze! 

Z całego serca błagam o wsparcie, o udostępnienie naszej zbiórki. Trzymajcie kciuki za Igusię...

Jola, mama

Opis zbiórki

Nasza maleńka córeczka ma SMA! Gdy usłyszeliśmy wyrok, nie mogliśmy w to uwierzyć… Przecież jeszcze niedawno angażowaliśmy się w pomoc innemu dziecku, które zbierało gigantyczną kwotę na terapię genową. A teraz okazało się, że nas też to dotyczy… 

Iga ma śmiertelną chorobę, zdiagnozowaną późno, bo nas jeszcze nie objęły badania przesiewowe. Przez to choroba zdążyła już zabrać tak wiele… Rozpoczynamy walkę o terapię genową, by jak najszybciej zatrzymać SMA. I bardzo prosimy o pomoc!

Igunia urodziła się 1 lipca 2021 roku i na początku nic nie zapowiadało dramatu, jaki za chwilę przeżyjemy. Ciążą bez powikłań, tak samo jak poród. Wyszliśmy do domu, ciesząc się z mężem z tego, co najważniejsze – że nasze dziecko jest zdrowe. Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, w jak wielkim żyjemy błędzie…

Iga Kaczmarczyk

Iga wydawała mi się od początku słabiutka. Nie przekręcała główki, słabo ruszała rączkami i nóżkami. Karciłam siebie w myślach, że pewnie przesadzam, a córka rozwija się w swoim tempie. Niedaleko nas mieszkał chłopczyk chory na SMA, w którego pomoc się zaangażowaliśmy. Dlatego sądziłam, że to moja podświadomość podpowiada mi, że moja córka też jest chora. A przecież SMA występuje niezwykle rzadko! 

Gdy Iga miała 1,5 miesiąca, zaczęliśmy się bardzo niepokoić. Nóżkami przestała ruszać całkowicie, wydawało mi się, że dziwnie oddycha i zbyt często krztusi się przy jedzeniu. Pediatra od razu dał skierowanie do neurologa z dopiskiem: “podejrzenie choroby genetycznej”. 

W szpitalu spędziliśmy z córką 3 dni na badaniach. Nikt nam nic nie mówił, kazali czekać na wyniki. Na wypisie przeczytałam, że podejrzewają już konkretnie SMA. Dwa tygodnie później przyszło potwierdzenie diagnozy, a nasz świat runął w jednej sekundzie…

Iga Kaczmarczyk

Wiemy, co to za choroba. Wiemy, z czym się wiąże. Tak trudno uwierzyć, że dotknęła właśnie naszą córeczkę, nasze pierwsze, wyczekane dziecko! Mieliśmy pecha – mimo że w Polsce wprowadzane są badania przesiewowe, nasze województwo jest ostatnie na liście. Może gdyby Igunia została zdiagnozowana wcześniej, a leczenie szybciej wdrożone, choroba nie poczyniłaby tylu szkód!

Pierwszą dawkę leku, który jest w Polsce refundowany, córeczka dostała 28 września. Zaczęła lepiej ruszać rączkami i minimalnie nóżkami. Nadal jednak są problemy z oddychaniem i jedzeniem, zdarza się wciąż, że się krztusi. Nie mamy żadnego sprzętu, choć tak bardzo się o to staramy. Lekarze zalecają już wspomaganie oddechu, ale nie tak łatwo zdobyć respirator.

Już raz przeżyliśmy piekło. 5 października w nocy u Igi doszło do bezdechu. Nie była to żadna infekcja, po prostu mięśnie nie dały rady. Trafiliśmy na ostry dyżur. Umieraliśmy ze strachu… 

Iga Kaczmarczyk

Wszędzie, gdy tylko słyszą SMA, zalecają obserwację. Gdy coś się dzieje, mamy jechać do szpitala. Jesteśmy dopiero na początku niezwykle trudnej drogi, ale wiemy, że podołamy. Musimy, dla naszej córeczki! Dlatego właśnie podjęliśmy decyzję o zbiórce na najdroższy lek świata, który pomógł już tak wielu dzieciom. Pragniemy, by nasza Igusia była wśród nich. Z całego serca prosimy – pomóżcie nam zebrać tą gigantyczną kwotę i jak najszybciej powstrzymać okrutną chorobę!

Jola i Darek, rodzice Igusi

Iga Kaczmarczyk

➡️ Licytacje dla Igi

➡️ FB: Dzielna Igusia w walce z SMA

➡️ Instagram: Igusia walczy z SMA

Media:

➡️  Konferencja z udziałem rodziców Igi

kielce.tvp.pl - Trzymiesięczna Iga cierpi na SMA. Ratunkiem jest terapia genowa za 9,5 mln zł. Pomóc może każdy z nas

Iga Kaczmarczyk

fakt.pl - Zrozpaczona mama malutkiej Igi błaga o pomoc. "Moje serce pęka, z oczu ciurkiem lecą łzy"

echodnia.eu - Iga Kaczmarczyk z Opatowa choruje na SMA. Potrzebuje najdroższego leku świata. Pomóżmy!

echodnia.eu - Dramatyczny apel mamy Igi z Opatowa chorej na SMA. Dziewczynka ma zapalenie oskrzeli (WIDEO)

tyna.info.pl – Potrzebne kolejne 9 mln złotych. Mała Iga z Opatowa cierpi na to samo, co Bartuś Przychodzki

24tp.pl – Górale zbierają na najdroższy lek świata - to jedyna szansa dla Igi

1 128 292,78 zł ( 11,98% )
Brakuje: 8 286 601,22 zł
Wsparło 47608 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0155697
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0155697 Iga

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki