Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Terapia genowa szansą dla Iguni❗️Pomóż w walce ze śmiertelną chorobą!

Iga Kaczmarczyk
Zbiórka zakończona

Terapia genowa szansą dla Iguni❗️Pomóż w walce ze śmiertelną chorobą!

Cel zbiórki:

TERAPIA GENOWA, leczenie, rehabilitacja, sprzęt medyczny

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Iga Kaczmarczyk, 17 miesięcy
Opatów, świętokrzyskie
SMA - rdzeniowy zanik mięśni
Rozpoczęcie: 20 Października 2021
Zakończenie: 28 Lutego 2022

Najnowsza aktualizacja

Jest decyzja o refundacji! Igunia otrzyma terapię genową!

Wspaniała wiadomość!

Iga, dzięki temu, że jej tata pracuje w Niemczech, dostała pozytywną decyzję tamtejszego funduszu zdrowia w sprawie refundacji terapii genowej! 

Oznacza to, że nie musimy już zbierać na ten cel! Za kilka dni zbiórka zostaje wygaszona – trwają jeszcze ostatnie akcje towarzyszące. 

Dziękujemy Wam z całego serca za całe wsparcie i dodawanie sił od początku tej trudnej walki! 

Dziś w domu Iguni wielkie święto, wielka wdzięczność. Cieszymy się razem z rodzicami dziewczynki!

Jeszcze raz dziękujemy – razem wielką mamy MOC!

Objawy choroby nasilają się z dnia na dzień❗️Czas Igusi ucieka...

Jolanta, mama Igusi: 

"Stan naszej córeczki się pogarsza... W ciągu ostatnich dwóch dni nasiliły się objawy choroby! Igusia nie jest już w stanie sama utrzymać główki w pionie... 

Ma coraz mniej sił. Rehabilitacja stała się dla niej nadludzkim wysiłkiem, bo jej osłabione chorobą ciało wiotczeje. Tracimy to, co udało się wypracować przez ostatnie miesiące!

Co będzie dalej? Co zaraz odbierze SMA? Boimy się, że kolejny będzie oddech albo umiejętność przełykania... 

Iga Kaczmarczyk

Walczymy wszystkimi dostępnymi metodami o to, by jak najbardziej opóźnić postęp choroby! Jednak u Igusi wydaje się to walką z wiatrakami. Naszą nadzieją jest terapia genowa...

Stale konsultujemy Igę z lekarzami. Ale to nie jest ratunek...

Nasza córeczka tak dzielnie zniosła przeprowadzkę. Zaaklimatyzowała się w nowym miejscu jeszcze szybciej, niż my. Ale teraz słabnie na naszych oczach... Wciąż walczymy o lek, bo szanse na refundację są bardzo małe. A Iga nie ma czasu... 

Iga Kaczmarczyk

SMA jest nieprzewidywalne i po raz kolejny pokazuje nam swoje potworne oblicze. Nasza zbiórka bardzo zwolniła... Znowu bardzo prosimy o wsparcie, o udostępnienia.

Powoli tracimy siły do walki i nadzieję, że będzie dobrze... Prosimy, trzymajcie za nas kciuki. To bardzo trudny czas..."

Stan Igusi coraz gorszy, choroba postępuje❗️

Kilka dni temu Igusia miała przeprowadzone badanie mające na celu sprawdzenie poziomu dwutlenku węgla we krwi.

Dziś już wiemy, że w nocy oddech Igi jest dużo gorszy, niż w dzień. Musimy się przygotować, że kolejne badanie pokaże pogorszenie także w tym zakresie...

Choroba postępuje mimo refundowanego leczenia i rehabilitacji, rozpatrywana jest opcja podłączenia Igusi do respiratora! Bardzo byśmy chcieli utrzymać ją jak najdłużej wyłącznie na własnym oddechu, ale SMA ma swoje plany...

Iga Kaczmarczyk

Za każdym razem, kiedy myślimy, że jest lepiej, zderzamy się z brutalną rzeczywistością! Przecież Iga robi postępy, więcej się rusza, jest sprawniejsza. Niestety, oddech słabnie, a przecież to on jest najważniejszy... 

Mamy też kolejny problem – Isia coraz gorzej przełyka. Biorąc pod uwagę, że pojawiły się pierwsze ząbki i dużo się ślini, zakrztuszenia śliną to już nasza codzienność...

Opieka nad córeczką pochłania tak wiele czasu, że nie jesteśmy w stanie nawet do Was częściej pisać... Nawet kiedy Iga śpi, my musimy cały czas czuwać i reagować przy każdym zadławieniu. Robimy wszystko, by utrzymać ją w jak najlepszym stanie do czasu podania terapii genowej, ale prawda jest taka, że czasu mamy niewiele...

Iga Kaczmarczyk

Bardzo prosimy o pomoc, by ziemski czas naszej córeczki nie skończył się zbyt szybko...

Opis zbiórki

Nasza maleńka córeczka ma SMA! Gdy usłyszeliśmy wyrok, nie mogliśmy w to uwierzyć… Przecież jeszcze niedawno angażowaliśmy się w pomoc innemu dziecku, które zbierało gigantyczną kwotę na terapię genową. A teraz okazało się, że nas też to dotyczy… 

Iga ma śmiertelną chorobę, zdiagnozowaną późno, bo nas jeszcze nie objęły badania przesiewowe. Przez to choroba zdążyła już zabrać tak wiele… Rozpoczynamy walkę o terapię genową, by jak najszybciej zatrzymać SMA. I bardzo prosimy o pomoc!

Igunia urodziła się 1 lipca 2021 roku i na początku nic nie zapowiadało dramatu, jaki za chwilę przeżyjemy. Ciążą bez powikłań, tak samo jak poród. Wyszliśmy do domu, ciesząc się z mężem z tego, co najważniejsze – że nasze dziecko jest zdrowe. Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, w jak wielkim żyjemy błędzie…

Iga Kaczmarczyk

Iga wydawała mi się od początku słabiutka. Nie przekręcała główki, słabo ruszała rączkami i nóżkami. Karciłam siebie w myślach, że pewnie przesadzam, a córka rozwija się w swoim tempie. Niedaleko nas mieszkał chłopczyk chory na SMA, w którego pomoc się zaangażowaliśmy. Dlatego sądziłam, że to moja podświadomość podpowiada mi, że moja córka też jest chora. A przecież SMA występuje niezwykle rzadko! 

Gdy Iga miała 1,5 miesiąca, zaczęliśmy się bardzo niepokoić. Nóżkami przestała ruszać całkowicie, wydawało mi się, że dziwnie oddycha i zbyt często krztusi się przy jedzeniu. Pediatra od razu dał skierowanie do neurologa z dopiskiem: “podejrzenie choroby genetycznej”. 

W szpitalu spędziliśmy z córką 3 dni na badaniach. Nikt nam nic nie mówił, kazali czekać na wyniki. Na wypisie przeczytałam, że podejrzewają już konkretnie SMA. Dwa tygodnie później przyszło potwierdzenie diagnozy, a nasz świat runął w jednej sekundzie…

Iga Kaczmarczyk

Wiemy, co to za choroba. Wiemy, z czym się wiąże. Tak trudno uwierzyć, że dotknęła właśnie naszą córeczkę, nasze pierwsze, wyczekane dziecko! Mieliśmy pecha – mimo że w Polsce wprowadzane są badania przesiewowe, nasze województwo jest ostatnie na liście. Może gdyby Igunia została zdiagnozowana wcześniej, a leczenie szybciej wdrożone, choroba nie poczyniłaby tylu szkód!

Pierwszą dawkę leku, który jest w Polsce refundowany, córeczka dostała 28 września. Zaczęła lepiej ruszać rączkami i minimalnie nóżkami. Nadal jednak są problemy z oddychaniem i jedzeniem, zdarza się wciąż, że się krztusi. Nie mamy żadnego sprzętu, choć tak bardzo się o to staramy. Lekarze zalecają już wspomaganie oddechu, ale nie tak łatwo zdobyć respirator.

Już raz przeżyliśmy piekło. 5 października w nocy u Igi doszło do bezdechu. Nie była to żadna infekcja, po prostu mięśnie nie dały rady. Trafiliśmy na ostry dyżur. Umieraliśmy ze strachu… 

Iga Kaczmarczyk

Wszędzie, gdy tylko słyszą SMA, zalecają obserwację. Gdy coś się dzieje, mamy jechać do szpitala. Jesteśmy dopiero na początku niezwykle trudnej drogi, ale wiemy, że podołamy. Musimy, dla naszej córeczki! Dlatego właśnie podjęliśmy decyzję o zbiórce na najdroższy lek świata, który pomógł już tak wielu dzieciom. Pragniemy, by nasza Igusia była wśród nich. Z całego serca prosimy – pomóżcie nam zebrać tą gigantyczną kwotę i jak najszybciej powstrzymać okrutną chorobę!

Jola i Darek, rodzice Igusi

Iga Kaczmarczyk

➡️ Licytacje dla Igi

➡️ FB: Dzielna Igusia w walce z SMA

➡️ Instagram: Igusia walczy z SMA

Media:

➡️  Konferencja z udziałem rodziców Igi

kielce.tvp.pl - Trzymiesięczna Iga cierpi na SMA. Ratunkiem jest terapia genowa za 9,5 mln zł. Pomóc może każdy z nas

Iga Kaczmarczyk

fakt.pl - Zrozpaczona mama malutkiej Igi błaga o pomoc. "Moje serce pęka, z oczu ciurkiem lecą łzy"

echodnia.eu - Iga Kaczmarczyk z Opatowa choruje na SMA. Potrzebuje najdroższego leku świata. Pomóżmy!

echodnia.eu - Dramatyczny apel mamy Igi z Opatowa chorej na SMA. Dziewczynka ma zapalenie oskrzeli (WIDEO)

tyna.info.pl – Potrzebne kolejne 9 mln złotych. Mała Iga z Opatowa cierpi na to samo, co Bartuś Przychodzki

24tp.pl – Górale zbierają na najdroższy lek świata - to jedyna szansa dla Igi

***

Pewne walki przegrane są tylko pozornie, bo dobra, które poszło w świat, nie da się zatrzymać!
Filipek nie doczekał podania terapii genowej… Mały wojownik jest tam, gdzie nie ma już cierpienia. Dopinguje jednak inne dzieci w ich walce o zdrowie i życie. Decyzją jego rodziców oraz Zarządu Fundacji Siepomaga, część niewykorzystanych środków zostaje przekazana Idze, aby wesprzeć jej walkę o lek. W związku z tym zmniejszamy kwotę do zebrania i walczymy dalej!

Obserwuj ważne zbiórki