Okrutna choroba odbiera nam córeczkę❗️Prosimy o pomoc w walce z zespołem Retta❗️
Cel zbiórki: Dwuletnie leczenie, rehabilitacja, przelot
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
19 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Anonimowy Pomagaczwspiera już 6 miesięcy- EBwspiera już 6 miesięcy
- Anonimowy Pomagaczwspiera już 6 miesięcy
Cel zbiórki: Dwuletnie leczenie, rehabilitacja, przelot
Aktualizacje
Iga znów trafiła do szpitala... Prosimy o pomoc 💔
Życie Igi to nieustanna walka o samodzielność. Ostatnie tygodnie były bardzo trudne... Po wyczerpującym turnusie rehabilitacyjnym, na którym pracowała nad balansowaniem ciała i większą stabilizacją, organizm Igusi zaatakowała grypa typu A. Zamiast cieszyć się powrotem do domu i doskonalić to, co wypracowała na turnusie, znów trafiliśmy do szpitala.
Niedawno córeczka zakończyła bardzo wymagający turnus w Centrum Terapii Dynamicznej w Pile. To miejsce, gdzie z ogromnym zaangażowaniem pracowała nad każdym ruchem, nad każdą nową umiejętnością. Walczymy o to, by jej ciało było sprawniejsze, a strach wywołany brakiem kontroli nad ciałem – mniejszy.
Niestety, po powrocie do domu odporność Igi była osłabiona. Zachorowała na grypę typu A. Jako rodzice dziecka, które cierpi na tę straszną chorobę, jaką jest Zespół Retta, jesteśmy przerażeni każdym najmniejszym przeziębieniem, ponieważ każdy wirus może być dla niej bardzo niebezpieczny.
Koszty leczenia za granicą przekraczają nasze możliwości, a każda złotówka to dla Igi szansa na lepsze jutro. Prosimy więc, otwórzcie swoje serca. Iga potrzebuje Waszej pomocy, by wygrać tę walkę. Każda wpłata, każde udostępnienie mają dla nas ogromne znaczenie...
Dziękujemy, że jesteście z nami!
Rodzice Igi
Nie udało się...
Zbiórka naszej córeczki została przedłużona o kolejne trzy miesiące.. Gdzieś w naszych głowach tliła się nadzieja, że uda się uzbierać potrzebną kwotę. Niestety... Lecz nie zamierzamy się poddać! Walczymy o coś najcenniejszego na świecie...
W tym świątecznym czasie chcielibyśmy, żeby Iga, jak inne dzieci, przeżywała radosny okres oczekiwania na Wigilię i prezenty od Mikołaja, żeby świadomie pomagała przy pieczeniu i dekorowaniu pierniczków i powiedziała nam, o czym marzy i czego pragnie. Niestety nie jest jej to dane.
Iga musi walczyć, by odzyskać lub nauczyć się nowych umiejętności. Nasza wojowniczka musi stale ciężko pracować, choć nie ma żadnej gwarancji, że uda się zatrzymać chorobę. Jedyną nadzieją jest leczenie za miliony, na które nas nie stać..
Naszym marzeniem jest zdrowie Igusi. Będziemy walczyć tak długo, jak tylko wystarczy nam sił, bo dla naszej córeczki zrobimy wszystko.
Będziemy walczyć, aby zespół Retta nie odebrał nam wspaniałego uśmiechu naszej dziewczynki, żeby odzyskać zdolność poruszania rączkami, by w przyszłości samodzielnie wstała i zrobiła pierwszy krok z nami za rączkę bez ograniczeń i strachu.
Będziemy walczyć, by nie zniknęła w świecie Retta niedostępnym dla rodziców.
Zawsze ze wszystkim radziliśmy sobie sami i ciężko przychodzi nam prosić o pomoc, ale niestety koszty leczenia są niewyobrażalne wysokie, a my nie jesteśmy w stanie sami tego udźwignąć... W tym świątecznym czasie, gdy powinny dziać się cuda wierzymy, że nie przejdziecie obojętnie...
Każda złotówka ma ogromną moc, dlatego prosimy o pomoc i wsparcie dla Igi. Za wszystko bardzo dziękujemy. Życzymy wszystkiego, co najpiękniejsze, z okazji nadchodzących Świąt.
Rodzice Igusi
Proszę, ratuj moją córeczkę...❗️Igusia walczy z zespołem Retta!
Nasza Igusia nadal nie chodzi, ani nie wstaje samodzielnie, nie czworakuje... Zespół Retta znowu mocniej zawładnął jej rączkami, których nie kontroluje, oprócz tego, że ciągle lądują one w buźce i wyrzucają pokarm w czasie posiłków...
Ostatnio do tego stopnia Igusia nie mogła kontrolować swoich paluszków, że przez stereotypowe ruchy "zdarła" sobie paznokcia, który jej odpadł. Już nawet ból i rany jej nie powstrzymują.
Był czas, że dzięki terapiom na nowo potrafiła wymawiać sylaby ma-ma. Byliśmy bardzo szczęśliwi, że mogliśmy znów to usłyszeć. Niestety nawet to ponownie utraciliśmy...
Układ nerwowy Igusi jest bardzo rozstrojony, z czym próbujemy walczyć, wyciszając go różnymi ćwiczeniami i stymulowaniem. Bez tego ciężko pracować nad utraconymi i nowymi umiejętnościami.
Bardzo prosimy o pomoc... Nasza sytuacja jest trudna, ale nie możemy się poddać! Tu chodzi o życie i przyszłość naszej córeczki...
Ewa – mama Igusi
Opis zbiórki
Diagnoza spadła na nas zupełnie niespodziewanie. Wywróciła całe nasze dotychczasowe życie do góry nogami. Igusia urodziła się zdrowa. Tak przynajmniej wtedy myśleliśmy. Niestety los wystawił nas na dramatyczną próbę. Walczymy z okrutną, postępującą chorobą genetyczną, która dzień po dniu odbiera nam córeczkę.
Wszystko zaczęło się od tego, że nasza Igusia w pewnym momencie przestała się prawidłowo rozwijać. Do ósmego miesiąca jej życia wszystko było w porządku, ale potem zauważyliśmy, że córeczka nie czworakuje, nie raczkuje, nie próbuje wstawać i chodzić.
Rozpoczęliśmy szczegółową diagnostykę, żeby dowiedzieć się, co dolega naszej Idze. Wykonaliśmy wiele badań, jednak wszystkie wyniki były prawidłowe. Dopiero badanie genetyczne, na które nas skierowano, wykazało, że Iga choruje na zespół Retta.
To bardzo poważna choroba genetyczna, która dotyczy tylko dziewczynek. Zamyka je w świecie, do którego ich rodzice nie mają żadnego dostępu. Sprawia, że chora dziewczynka nie mówi, nie chodzi, nie jest w stanie samodzielnie wykonać żadnej czynności. Może tylko patrzeć i swoim wzrokiem błagać o pomoc.
Igusia, tak, jak inne dziewczynki z tą diagnozą, bardzo potrzebuje intensywnej rehabilitacji i koszmarnie drogiego leczenia, które ma zatrzymać postęp choroby i pozwolić na dotrwanie do terapii genowej w jak najlepszej kondycji. Niestety koszty tego leczenia zwalają z nóg. To więcej, niż mógłby udźwignąć ktokolwiek z nas… Dziś już wiemy, że sami nie damy rady.
Jesteśmy załamani i bardzo się boimy, ale nie możemy odpuścić. Będziemy walczyć o naszą córeczkę. Przeraża nas jedynie myśl, że ratunek istnieje, ale nas na niego nie stać. To najgorszy koszmar, jaki może spotkać rodzica.
Prosimy o jakąkolwiek pomoc. Boimy się, że z każdym dniem będziemy zaważać coraz więcej skutków choroby. Nie chcemy stracić naszego dziecka, dlatego prosimy o wsparcie. Każda złotówka, każde dobre słowo są dla nas niezwykle cenne...
Rodzice Igusi – Ewa i Norbert
➡️ Iga w świecie Retta 💪🏻 (otwiera nową kartę)
➡️ Licytacje 💪🏻 (otwiera nową kartę)
- Agnieszka Kuśnierz50 zł
Licytacja ozdób świątecznych
- Magdalena Michalak licytacja świece 2 jajeczka30 zł
- Rada Rodziców przy Szkole Podstawowej im. M. Kownackiej w Wytomyślu i Szkolne Kółko Wolontariatu6200 zł
- Licytacja40 zł
- Odelia50 zł
- Wpłata anonimowa100 zł