Okrutna choroba odbiera nam córeczkę❗️Prosimy o pomoc w walce z zespołem Retta❗️
Cel zbiórki: Dwuletnie leczenie, rehabilitacja, przelot
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
15 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Anonimowy Pomagaczwspiera już rok- EBwspiera już rok
- Anonimowy Pomagaczwspiera już rok
Cel zbiórki: Dwuletnie leczenie, rehabilitacja, przelot
Aktualizacje
Minął rok. Nie widać mety... Co zbiórka dla Iguni zmieniła w naszym życiu?
Zbiórka ruszyła chwilę po tym, jak otrzymaliśmy diagnozę Iguni - Zespół Retta.
To było rok temu. Dokładnie 4 sierpnia...
Nasze spokojne dotąd życie w jednej chwili zostało wywrócone do góry nogami. Musieliśmy nauczyć się nie tylko żyć z tą okrutną chorobą, ale też prosić o pomoc.Uwierzcie, że nie jest to łatwe...
Często chciałabym uciec, schować się przed światem, udawać, że jest jak dawniej. Tak się jednak nie da. Igunia nas potrzebuje.
Nasz dzień jest pełen zadań: najpierw leki dla córeczki, po śniadaniu wyjazd: fizjoterapia, neurologopeda, logopeda. Potem wracamy do domu i dalej ćwiczymy.
Iga w dalszym ciągu nie potrafi chodzić ani czworakować. Nie gryzie pokarmów, nie mówi, nie potrafi komunikować swoich potrzeb. Dwa miesiące temu zaczęły się napady padaczkowe. Iga przyjmuje teraz lek przeciwpadaczkowy 2 razy dziennie.
Choroba odebrała Igusi władzę nad jej rączkami, które przez stereotypowe ruchy lądują ciągle w buzi, kalecząc przy tym paluszki uderzające o zęby. U córeczki występuje również podejrzenie zespołu wydłużonego qtc, jej wyniki stale są na granicy normy, dlatego też Iga jest pod stałą opieką kardiologa.
Odkąd wystartowała zbiórka, dostaliśmy mnóstwo wsparcia od wielu osób, także zupełnie nam obcych. To każdego dnia pozwala nam wierzyć w to, że się uda, że Igunia dostanie szansę na leczenie!
Dziękujemy Wam za każde dobre słowo, każdą złotówkę.
Wiemy jednak, bo pokazuje nam to postęp zielonego paska, jak daleko jesteśmy od celu. Ile jeszcze ciężkich dni przed nami...
Nie widzimy mety. Wierzymy jednak, że jest gdzieś tam, za tymi wielkimi górami trudności, łez, strachu, który nie pozwala nam spać... Musimy wierzyć. Tylko to pozwala nam walczyć.
Ewa i Norbert Opała, rodzice IgusiNie damy rady uratować naszej córeczki❗️Pomóżcie nam!
Nasza codzienność to nieustanna walka z niewidzialnym wrogiem – Zespołem Retta. To choroba, która krok po kroku próbuje odebrać Idze sprawność i niezależność.
Czerwiec był dla Igi niezwykle intensywnym miesiącem. Wydarzyło się tak wiele - od wielkiej nadziei, przez ogromny wysiłek, aż po paraliżujący strach.
Iga ponownie pojechała na turnus rehabilitacyjny do Centrum Terapii Dynamicznej w Pile. Kto zna Igę, ten wie, jak wielką jest wojowniczką. Na zajęciach dawała z siebie wszystko, walcząc o samodzielny pierwszy krok i każdy precyzyjny ruch. Byliśmy tacy dumni!
Niestety, los po raz kolejny postanowił nas doświadczyć. Ostatni dzień turnusu Igi został odwołany przez najprawdopodobniej pierwszy atak padaczki, który pojechaliśmy potwierdzić na SOR.
To chwile, których żaden rodzic nie chce nigdy przeżyć. Widok własnego dziecka, nad którym kontrolę przejmuje choroba, jest paraliżujący.
Zamiast sali ćwiczeń – szpitalne korytarze. Badanie eeg wykazało niewielkie nieprawidłowości, lecz napady zaczęły być regularne. Padaczka to częsty, ale niezwykle groźny towarzysz Zespołu Retta.
Właśnie rozpoczęliśmy leczenie farmakologiczne przeciwko napadom padaczki. Organizm Igi musi teraz przywyknąć do nowych leków, co kosztuje ją mnóstwo sił, dlatego tak bardzo potrzebujemy Waszej pomocy..
Sami nie damy rady uratować naszej córeczki. Kiedy patrzymy na nasz mały cud, który tak bardzo cierpi i nie ma pojęcia co się z nią dzieje, to serca nam pękają.
Przerwana terapia w Pile pokazała nam, jak kruche jest to wszystko, o co walczymy każdego dnia. Nie możemy się jednak zatrzymać. Iga pokazała nam, że ma ogromną wolę walki.
My już nie prosimy, my błagamy, pomóżcie Igusi w walce z okrutnym Zespołem Retta, który chce nam ją odebrać...
Dziękujemy, że jesteście z nami.
Rodzice Igi
Czas ucieka, a my stoimy w miejscu... 💔
Kochani, zwracamy się do Was z sercem na dłoni i ogromnym niepokojem, który każdego dnia paraliżuje naszą rodzinę. Nasza córeczka Iga, toczy nierówną walkę z Zespołem Retta - okrutną chorobą, która próbuje odebrać jej sprawność i przyszłość.
Zbiórka stanęła - a nasza nadzieja gaśnie. Mamy wrażenie, że świat o nas zapomniał, a licznik zbiórki niemal przestał się poruszać. Dla zdrowego człowieka czas to po prostu kalendarz. Dla Igi to szansa, która bezpowrotnie ucieka nam przez palce. Bez Waszego wsparcia nie ruszymy z miejsca. Koszty leczenia i specjalistycznej rehabilitacji są barierą, której jako rodzice nie jesteśmy w stanie przeskoczyć sami.
Kwiecień, zamiast cieszyć nas wiosennym słońcem, minął pod znakiem ogromnego stresu i niepewności. Spędziliśmy go na kolejnych, wyczerpujących kontrolach w szpitalu. Każde badanie, każda wizyta u specjalisty przypominają, jak bardzo organizm Igi potrzebuje wsparcia już teraz. Zespół Retta nie bierze wolnego – on atakuje każdego dnia bez żadnej litości...
Iga bardzo potrzebuje pomocy. Leczenie to jej jedyna szansa na sprawność i lepszą przyszłości. Dziękujemy za każdy gest dobrej woli i błagamy o dalsze wsparcie...
Rodzice Igi
Opis zbiórki
Diagnoza spadła na nas zupełnie niespodziewanie. Wywróciła całe nasze dotychczasowe życie do góry nogami. Igusia urodziła się zdrowa. Tak przynajmniej wtedy myśleliśmy. Niestety los wystawił nas na dramatyczną próbę. Walczymy z okrutną, postępującą chorobą genetyczną, która dzień po dniu odbiera nam córeczkę.
Wszystko zaczęło się od tego, że nasza Igusia w pewnym momencie przestała się prawidłowo rozwijać. Do ósmego miesiąca jej życia wszystko było w porządku, ale potem zauważyliśmy, że córeczka nie czworakuje, nie raczkuje, nie próbuje wstawać i chodzić.
Rozpoczęliśmy szczegółową diagnostykę, żeby dowiedzieć się, co dolega naszej Idze. Wykonaliśmy wiele badań, jednak wszystkie wyniki były prawidłowe. Dopiero badanie genetyczne, na które nas skierowano, wykazało, że Iga choruje na zespół Retta.
To bardzo poważna choroba genetyczna, która dotyczy tylko dziewczynek. Zamyka je w świecie, do którego ich rodzice nie mają żadnego dostępu. Sprawia, że chora dziewczynka nie mówi, nie chodzi, nie jest w stanie samodzielnie wykonać żadnej czynności. Może tylko patrzeć i swoim wzrokiem błagać o pomoc.
Igusia, tak, jak inne dziewczynki z tą diagnozą, bardzo potrzebuje intensywnej rehabilitacji i koszmarnie drogiego leczenia, które ma zatrzymać postęp choroby i pozwolić na dotrwanie do terapii genowej w jak najlepszej kondycji. Niestety koszty tego leczenia zwalają z nóg. To więcej, niż mógłby udźwignąć ktokolwiek z nas… Dziś już wiemy, że sami nie damy rady.
Jesteśmy załamani i bardzo się boimy, ale nie możemy odpuścić. Będziemy walczyć o naszą córeczkę. Przeraża nas jedynie myśl, że ratunek istnieje, ale nas na niego nie stać. To najgorszy koszmar, jaki może spotkać rodzica.
Prosimy o jakąkolwiek pomoc. Boimy się, że z każdym dniem będziemy zaważać coraz więcej skutków choroby. Nie chcemy stracić naszego dziecka, dlatego prosimy o wsparcie. Każda złotówka, każde dobre słowo są dla nas niezwykle cenne...
Rodzice Igusi – Ewa i Norbert
➡️ Iga w świecie Retta 💪🏻 (otwiera nową kartę)
➡️ Licytacje 💪🏻 (otwiera nową kartę)
- Wpłata anonimowa60 zł
- Licytacja20 zł