2 nóżki i 2 rączki do naprawy - Iga potrzebuje pomocy!

Wymarzyłam ją sobie, przez lata pragnęłam usłyszeć bicie jej serduszka. A gdy już usłyszałam, wydawało się, że nic nie jest w stanie zburzyć mojego szczęścia. Chciałam zobaczyć jej buzię, więc gdy usłyszałam o USG 3D, od razu powiedziałam mężowi: Chodźmy, proszę! I poszliśmy. To były ostatnie chwile szczęśliwej ciąży, od wyjścia z gabinetu strach był tylko coraz większy. W głowie biłam się z myślami, jedego tylko byłam pewna: nie zabiję Igi, nie pozbawię mojej córeczki życia.

Skierowanie na terminację ciąży wyrzuciłam. Iga była już taka duża, nie mogłabym tego zrobić i żyć z takim piętnem. Słowa lekarza wręczającego skierowanie na aborcję: „Trzeba z tym zrobić porządek“ brzmiały tak okrutnie, tak nieludzko. Powód? Wykrył, że Iga ma wadę nóżki, informując mnie o tym zdaniem: „To to nogi nie ma“. „To“ – czyli Iga, moja kochana córeczka, wymarzona, wyczekana. Poza tym, że nie ma nóżki, nie wykrył nic niepokojącego. Oczywiście, zderzenie się z tym, że dziecko urodzi się bez nóżki, było potwornie trudne. A z drugiej strony – serce Igi biło, żadnych innych wad nie stwierdzono, nie było zagrożenia życia - w sumie więcej dobrych wiadomości niż złych.

Iga urodziła się 2 maja 2014 roku. Zobaczyłam ją kilka godzin później. Byłam przygotowana na to, że będzie miała poważną wadę nóżki – lekarz mówił, że na USG wada wyglądała tak, jakby stopa Igusi wyrastała z biodra. Ciężko to było sobie wyobrazić, ale rzeczywiście tak było. Tylko mała stópka, bez reszty nóżki. Druga nóżka była cała, ale okazało się, że też nie jest w pełni sprawna (stopa końsko-szpotawa). I to nie koniec złych wiadomości – po zbadaniu rączek okazało się, że Iga nie może ich wyprostować w łokciach, bo ma kościozrost, przez co łokcie są zgięte pod kątem 90 stopni. Dużo tego wszystkiego, dlatego musieliśmy się pozbierać i zacząć działać natychmiast. Żyła, to najważniejsze, ale nie takiego życia dla niej chcieliśmy – pełnego bólu i cierpienia. Nie spodziewaliśmy się, że obie nóżki i obie rączki będą do naprawy. Nie mogliśmy jednak schować głowy w piasek i rozłożyć rąk – te ręce rozkładali lekarze, więc co zostałoby naszej córce, gdybyśmy też sie poddali? Wytrwałość i dążenie do celu – to będzie jej potrzebne przez całe życie, żeby walczyła mimo przeciwności o sprawność. I od kogo miałaby się tego nauczyć, gdybyśmy jej nie pokazali, że rodzice zrobią dla niej wszystko?

Nie wiedzieliśmy tylko, od czego zacząć to „wszystko“. Liczyliśmy, że pojedziemy do ortopedy i tam dowiemy się, co robić. Warszawa, Poznań, Otwock. Dziesiątki prześwietleń, rozmów, konsultacji. Przez 1,5 roku nie dostaliśmy żadnego planu leczenia, bo nikt nie miał pomysłu, jak ją leczyć. Wtedy była mowa o tym, że lewa noga to jej cała podpora, a prawą się zaprotezuje i będzie ok. Plan na rączki też był: jedną rękę wyprostować na sztywno, a drugą zostawić, tak jak jest, pod kątem 90 stopni. Wtedy akceptowaliśmy wszystko, nie myśleliśmy, że można inaczej, że może warto skonsultować za granicą - nic z tych rzeczy, czekaliśmy tylko  na sygnał ze szpitala, kiedy możemy zacząć.  Niestety, zostaliśmy z niczym bo z kliniką nie było już żadnego kontaktu, nie mogłam się dodzwonić. W moim odczuciu pozbyto się nas jako ciężkiego przypadku. Wtedy w Internecie znalazłam informację o Dr Paley‘u z USA.

Wysłałam maila. Rodzice innych dzieci mówili, że dr szybko odpisuje, w ciągu kilku dni. U nas mijały miesiące i cisza. Nie mogłam upogodzić się z tym, że nikt nie chce podjąć się leczenia Igi, że nie będzie nigdy chodziła  - to jedno, ale bez sprawnych rączek nie będzie w stanie poradzić sobie z podstawowymi czynnościami. Moje myśli któregoś dnia przerwał mail, na który tak czekałam od 4 miesięcy. Dr Paley napisał: „Tak, mam na nią pomysł“. W kwietniu 2015r spotkaliśmy się  z doktorem na konsultacji, po wnikliwym badaniu stwierdził, że wszystko da się „naprawić” i Iga będzie sama chodzić i ruszać rączkami.  Chodzić, ruszać rączkami? Sama? Naprawdę? Przewidział czas leczenia na ok. 1,5 roku, a co najdziwniejsze, lewa noga-cała jej podpora okazała się najgorszą w leczeniu, ponieważ wymaga skomplikowanych rekonstrukcji stawów: biodrowego i skokowego. Bez tego żadne protezowanie prawej nogi nie ma sensu, bo Iga i tak sama nie stanie. W pewnym sensie nasze marzenia o tym, by córka była sprawna, spełniły się. Jest dla niej nadzieja, tylko rachunek za te marzenia jest kosmiczny. Złożyliśmy wniosek do NFZ o refundację, ale dostaliśmy odmowę.

Samo leczenie Igi nie będzie ani przyjemne, ani bezbolesne. Oddzielanie stopy, rozciąganie, scalanie, ustawianie stopy – samo brzmienie tych słów boli. Ale po roku leczenia Iga wyjdzie z kliniki na własnych nogach. Mamy zapewnienie, że po operacjach w USA Iga będzie chodzić, więc my jako rodzice nie mamy wątpliwości, że to jest dla niej najlepsza wiadomość, najlepszy plan. Teraz jest też najlepszy moment, żeby zaczęła leczenie, ma 3 i pół roku, pierwszą operację mogłaby teoretycznie mieć już rok temu. Bardzo liczyliśmy na NFZ. Dlaczego więc NFZ odmówił? 1 lekarz podpisał wniosek, 3 uważa, że w Polsce można operować Igę. Może nie tak samo, jak u dr Paleya, może z innymi efektami (nikt nie powiedział, że Iga będzie sama chodzić), ale te 3 opinie sprawiły, że droga do refundacji jest zamknięta. Odwołaliśmy się i czekamy na rozprawę.

Iga wie, że taka się urodziła, że nic jej się nie stało, nie miała żadnego wypadku. Wie, że będzie miała kilka operacji, że będzie musiała zakładać na swoją krótką nóżkę "taką inną nóżkę", dzięki której będzie chodziła. I, co dla niej jest największym marzeniem, że będzie zakładała 2 buciki, a nie jeden, tak jak teraz.

Koszt wszystkich operacji Igi to ogromna kwota. Gdybyśmy pracowali ze 100 lat to i tak byśmy nie zarobili na te operacje. Gdybym wszystkie swoje organy sprzedała, też by nie starczyło – a bezradnej matce takie myśli chodzą po głowie, wierzcie mi. Ja wiem, że Iga nie będzie baletnicą, wiem, że jej nóżki i rączki nie będą idealne. My, zdrowi ludzie, nawet nie myślimy, jak dobrze jest móc chodzić, uczesać się, bo jest to nam dane. My daliśmy Idze życie, ale sami nie jesteśmy w stanie podarować jej życia bez bólu, na własnych nogach. Sami nie jesteśmy, ale z ludźmi, którzy nam pomogą - tak! Dlatego prosimy, pomóż naszej Idze!