Błagam, pomóż mi zatrzymać postęp choroby, zanim odbierze synowi WSZYSTKO❗️

Mój syn choruje na Dystrofię Mięśniową Duchenne'a. Nie otrzyma terapii genowej. Już się do niej nie kwalifikuje, ze względu na wiek... Dla niego jest już po prostu za późno – lek mógłby być dla niego niebezpieczny.

Jedyne, co nam zostało, to intensywna, stała rehabilitacja. To jedyna rzecz, która może mu pomóc. Wiemy, że choroba będzie postępować. Możemy tylko starać się jak najbardziej ją opóźniać i modlić o jak najwięcej czasu...

Przy dystrofii mięśniowej problem dotyczy przede wszystkim ciała. Syn jest w pełni świadomy, wszystko rozumie. To sprawia, że jest mu jeszcze trudniej. Jest młodym człowiekiem, dopiero co wszedł w dorosłość... Czuje frustrację i niesprawiedliwość! Mnie także boli widok innych dzieci, które biegają, spotykają się, planują przyszłość, a mój syn? Nawet nie dostał takiej szansy!

Czasami mam wrażenie, że nawzajem uczymy się cierpliwości. Bywa tak, że ja jestem wsparciem dla niego, a niekiedy on dla mnie. Czasami przeżywa ciężkie chwile. Mówi wtedy rzeczy, które łamią mi serce. Że może byłoby lepiej, gdyby go nie było... 

Niestety, DMD jest chorobą postępującą – powoli, ale nieubłaganie odbiera sprawność. Najpierw przestają pracować nogi, później ręce. W końcu dochodzi do osłabnięcia mięśni oddechowych i serca. Właśnie dlatego ta diagnoza jest tak okrutna! W pełni świadomy człowiek obserwuje, jak jego organizm zaczyna odmawiać posłuszeństwa...  Aż w końcu zupełnie przestaje działać...

Wszystko jeszcze bardziej skomplikowało się, kiedy syn zachorował na COVID19. W lutym 2022 roku trafił na oddział intensywnej terapii. Spędził w szpitalu dwa długie, ciężkie miesiące. To była gehenna – przenoszenie syna z oddziału na oddział, walka o każdy dzień. Od tamtej pory Ihor jest podłączony do respiratora. Mija już czwarty rok...

Kiedy wreszcie został wypuszczony z OIOMu, lekarze powiedzieli mi wprost, że nie dam rady opiekować się nim w domu. Taka opieka wymagałaby ode mnie bycia przy nim bez przerwy – dzień i noc. Nie mogłabym pracować, funkcjonować. To byłoby fizycznie i psychicznie wykańczające zarówno dla mnie, jak i dla niego. 

Dziś syn przebywa w specjalistycznym ośrodku. Jego codzienność jest niestety monotonna. Rano odbywa się rehabilitacja. Raz w tygodniu zjeżdża na dużą salę na zajęcia wspólne z innymi podopiecznymi ośrodka – tam ze sobą rozmawiają, oglądają filmy, grają w gry planszowe. Przez resztę dnia Ihor najczęściej korzysta z laptopa. Ogląda coś, czyta, przegląda internet. Laptop to dla niego właściwie cały świat.

Dlatego walczę o to, żeby zapewnić mu jak najwięcej zajęć z rehabilitacji – żeby mógł jak najdłużej zachować sprawność rąk. Podczas zajęć ćwiczy ręce, nogi i szyję. Wiem, że chodzić nie będzie nigdy. Dlatego tak bardzo zależy mi na tym, żeby ręce nie uległy przykurczom i by mógł z nich korzystać jak najdłużej.

Najważniejsze dla mnie jest to, żeby syn miał szansę na jak najlepsze życie mimo choroby. Dlatego walczę o rehabilitację i o każdą pomoc, która może mu choć trochę ulżyć. Jeśli możesz – bardzo proszę o pomoc. Liczy się każdy gest!

mama, Maria