SMA postępuje, a ja nie dam rady walczyć z nim sama! Proszę o każdy, nawet najmniejszy gest!

W wieku 9 miesięcy rodzice zauważyli, że zaczynam mieć problemy z opieraniem się na nóżki, pojawiła się też wiotkość mięśni. Natychmiast zwrócili się do lekarzy i wykonane badania genetyczne przyniosły diagnozę – SMA. Miałam wtedy trochę ponad roczek.

Nigdy nie mogłam i nie mogę chodzić, podnieść ręki wyżej niż łokieć i na przykład podnieść szklanki ze stołu. Czasem opada mi głowa i nie mogę podnieść jej z powrotem, nie mogę nawet sama kaszleć.

Mogę trzymać telefon, ale tylko poziomo. Mogę trzymać lekki, plastikowy kubek z wodą, samodzielnie jeść i oddychać. I tyle…

Kiedyś uczyłam się grafiki komputerowej. Bardzo podobała mi się twórczość i poszukiwanie kreatywnych rozwiązań, ale dla mnie to zawód bardzo wymagający, Tempo nauki było szybkie, poranne wykłady, wieczorne i nocne ćwiczenia i nauka, a potem znów lekcje.

Zmęczenie i praca przed komputerem pogorszyły moje zdrowie. Choroba zaczęła postępować jeszcze szybciej i musiałam porzucić naukę… Co gorsza, ten stan trwa.

By spowolnić proces, muszę na stałe przyjmować odpowiedni lek, który w przypadku mojej odmiany SMA nie jest refundowany. A jego koszt jest ogromny! Na miesiąc to ponad 60 000 złotych!Nie jestem w stanie zebrać takich środków sama, nieważne jak będę się starać. Dlatego postanowiłam poprosić o pomoc, by zgromadzić pieniądze na kilka dawek.

Każdy gest ma znaczenie, za każdy z całego serca dziękuję. Bo to nie tylko wpłata, to nadzieja i szansa, że jeszcze kiedyś wrócę do nauki i będę mogła pracować bez strachu, że to pogorszy mój już i tak ciężki stan.

Ilona