Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Jak pokonać chorobę, o której nikt nie słyszał? Inez Cię potrzebuje!

Inez Rogalska

Jak pokonać chorobę, o której nikt nie słyszał? Inez Cię potrzebuje!

18 312,00 zł ( 81,42% )
Brakuje: 4 178,00 zł
Wsparło 297 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0149948
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Turnusy rehabilitacyjne

Organizator zbiórki: Fundacja Złotowianka
Inez Rogalska, 6 lat
Olsztyn, warmińsko-mazurskie
Zamartwica urodzeniowa, wodonercze, wada genetyczna - duplikacja krótkiego ramienia chromosomu 12
Rozpoczęcie: 16 Września 2021
Zakończenie: 31 Marca 2022

Opis zbiórki

Nie tak wyobrażaliśmy sobie rodzicielstwo. Kiedy śmiało snuliśmy plany na przyszłość, próżno było szukać w nich bólu i strachu. Nikt przecież tego nie chce dla swojego dziecka... Sądziliśmy, że damy radę uchronić przed nimi nasz największy skarb – naszą córeczkę. Jednak los przygotował dla Inez zupełnie inny scenariusz...

Inezka przyszła na świat w dramatycznych okolicznościach – w głębokiej zamartwicy, jako wcześniak. Mieliśmy jednak nadzieję, że najgorsze już za nami. Kiedy opuszczaliśmy szpital, nic nie wskazywało na to, że niedługo znów tu wrócimy...

Cztery miesiące później zgłosiłam się do lekarza, ponieważ zobaczyłam, że Inez nie rozwija się jak inne dzieci. Nie trzymała główki, była wiotka. Tak zaczęły się nasze podróże od lekarza do lekarza.

Inez Rogalska

Byliśmy pod opieką dwunastu poradni specjalistycznych. Przeszliśmy mnóstwo badań. Szukano diagnozy, a my słyszeliśmy, że "trudny" poród na pewno nie jest przyczyną wiotkości i opóźnienia w rozwoju. Musiało być coś jeszcze...

Diagnozę usłyszeliśmy dopiero kiedy córeczka miała 2,5 roku. Do końca mieliśmy nadzieję, że nie jest to choroba genetyczna. Ale jednak prawda okazała się brutalna... Za nasze problemy odpowiada wada genetyczna. Niezwykle rzadka, nigdzie niespotykana wada... Rozpoznanie: duplikacja krótkiego ramienia chromosomu 12. Najprawdopodobniej jedyne dziecko na świecie, brak konkretnych wzmianek w literaturze polskiej i zagranicznej.

Wiadomość spadła na nas jak grom z jasnego nieba. Do tego usłyszeliśmy, że ryzyko tej samej wady przy kolejnych dzieciach wynosi aż 90%...

Inez Rogalska

Inez choruje również na niedoczynność tarczycy, ma powiększoną miedniczkę nerkową, wadę wzroku, naczyniaki, opóźniony w stopniu znacznym rozwój psychoruchowy. Nie mówi, nie chodzi. Niedawno zaczęła stawać z podporem samodzielnie, co nas bardzo cieszy! Wcześniej była dzieckiem leżącym.

Nasza walka, codzienna rehabilitacja i terapia powodują, ze małymi kroczkami idziemy do przodu. Mimo wszystkich przeciwności losu Inezka jest dzieckiem bardzo pogodnym, zabawnym, kontaktowym, ma w sobie siłę i chęć walki, nieraz nam to pokazuje. Każdego dnia... Inez ma ogromną szansę chodzić samodzielnie, dlatego walczymy, by miała taką możliwość!

Mimo brutalnych rokowań wiem, że nie możemy się poddać! Choroby genetycznej nie da się wyleczyć, ale możemy zrobić wszystko, by pomóc córeczce w jak najlepszym funkcjonowaniu. Na szali leży jej przyszłość, dlatego prosimy, pomóż nam!


Rodzice

18 312,00 zł ( 81,42% )
Brakuje: 4 178,00 zł
Wsparło 297 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0149948
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki