STOWARZYSZENIE PACJENTÓW INNOWACYJNYCH TERAPII KOMÓRKOWYCH "INNOWACYJNI"

Organizacja charytatywna

Warszawa, mazowieckie

Stowarzyszenie powstało z zaangażowania bliskich pacjentów, którzy uczestniczą w potwierdzonych terapiach z wykorzystaniem komórek macierzystych (MSC).

Naszym statutowym celem jest ochrona i promocja zdrowia w zakresie wieloaspektowej problematyki terapii komórkowych, eksperymentów medycznych, badań klinicznych, badań innowacyjnych, terapii biologicznych i innych zgodnych z powszechnie obowiązującym prawem szeroko rozumianych metod leczenia komórkami. Zależy nam na podnoszeniu świadomości społecznej w zakresie nowoczesnych, wiarygodnych i zatwierdzonych terapii komórkowych.

Prowadzimy działalność charytatywną na rzecz chorych uczestniczących w potwierdzonych terapiach komórkowych. Stoimy na straży ochrony praw osób chorych.

Działalność Stowarzyszenia oparta jest przede wszystkim na pracy społecznej członków.

Prowadzimy działania promujące podniesienie standardów leczenia, uczestniczymy w wydarzeniach naukowych, politycznych i innych związanych z opieką i prawami pacjentów.

***

Bierzemy aktywny udział w posiedzeniach Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich i Zespołu ds. Dzieci oraz czynnie uczestniczymy w konsultacjach społecznych podczas wdrażania aktów prawnych z zakresu chorób rzadkich.

https://www.facebook.com/share/p/aELbjhzmsNqYme6a/ (otwiera nową kartę)

***

Nasza organizacja nawiązała współpracę z Uniwersyteckim Szpitalem Dziecięcym w Lublinie (profesor Magdaleną Chrościńską - Krawczyk) oraz Centrum Medycznym Klara w Częstochowie.

***

Stowarzyszenie zostało pozytywnie zaopiniowane przez Rzecznika Praw Pacjenta i wpisane pod poz. 74 w wykazie organizacji pacjentów - stowarzyszeń oraz fundacji, które posiadają wpis do KRS zgodnie z Prawem o stowarzyszeniach lub ustawą o fundacjach, a ich cele statutowe obejmują działania na rzecz pacjentów, takie jak ochrona praw pacjentów, promocja zdrowia, profilaktyka i edukacja zdrowotna (https://www.gov.pl/web/rpp/wykaz-organizacji (otwiera nową kartę))

***

Jesteśmy członkiem Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich – ORPHAN

***

Wzięliśmy udział w briefingu prasowym

https://fb.watch/t51IoMMh4W/ (otwiera nową kartę)

***

Napisali o nas:

https://wpolityce.pl/spoleczenstwo/638107-pozwolcie-zyc-naszym-dzieciompacjenci-apeluja-do-ministra? (otwiera nową kartę)

https://www.newsweek.pl/zdrowie-i-nauka/nauka/terapia-komorkami-macierzystymi-dla-nieuleczalnie-chorych-dzieci-komisja-etyczna-cofa/8v11nx0 (otwiera nową kartę)

https://www.ekai.pl/ciezko-chore-dzieci-bez-dostepu-do-terapii-komorkami-macierzystymi/ (otwiera nową kartę)

***

Wspieramy finansowo i pozafinansowo pacjentów, ich rodziny i opiekunów, uczestniczących w terapiach z wykorzystaniem komórek macierzystych.