Bezlitosna choroba odbiera naszemu synkowi dzieciństwo! Potrzebny ratunek w walce z SMA!

Nieustannie walczymy o każdy dzień życia naszego synka, o każdą chwilę, w której możemy zobaczyć jego uśmiech! Ivan jest naszym ukochanym dzieckiem, pełnym radości i ciekawym świata. Ale SMA – rdzeniowy zanik mięśni – nie daje mu szans na normalne życie...

SMA typu 1 to bezlitosna choroba, która sprawia, że nasz synek nie może samodzielnie siedzieć, stać ani chodzić. Odbiera mu siłę mięśni, ruch, oddech... Wdrożone leczenie pozwala zatrzymać postęp choroby, jednak nie cofa już istniejących zmian. 

Synek regularnie uczestniczy w prywatnych zajęciach z fizjoterapeutą oraz neurologopedą. Ma jasno ustalony tygodniowy harmonogram terapii ze specjalistami, a dodatkowo codziennie ćwiczy w domu z wykorzystaniem specjalistycznego sprzętu rehabilitacyjnego, masażerów i pomocy terapeutycznych.

Ivan uczestniczy również w zajęciach ogólnorozwojowych ze specjalistą, który wspiera jego rozwój poznawczy oraz uczy go języka polskiego, co jest dla niego bardzo ważne w codziennym funkcjonowaniu. Niestety, mimo intensywnej rehabilitacji, postępuje skolioza oraz deformacja klatki piersiowej. Konieczna będzie OPERACJA! Pod koniec kwietnia zaplanowana jest konsultacja ortopedyczna, podczas której będzie podejmowana decyzja o terminie zabiegu.

W związku z pogłębiającą się skoliozą i narastającymi przykurczami, konieczne jest wykonanie nowego gorsetu ortopedycznego oraz ortez, ponieważ Ivan szybko wyrasta z dotychczasowego sprzętu. Niestety koszty związane z zakupem sprzętu ortopedycznego, medycznego oraz regularnych zajęć terapeutycznych są bardzo wysokie i znacznie przekraczają nasze możliwości finansowe. Pomimo wszelkich starań nie jesteśmy w stanie samodzielnie pokryć wszystkich wydatków.

Dzięki Wam i naszej rodzinie – ogromnemu wsparciu ludzi o dobrych sercach – udało się wcześniej zebrać środki na nowy wózek inwalidzki oraz elektryczny napęd. Sprzęt ten znacząco poprawił codzienne funkcjonowanie Ivana. Dziś prosimy o Waszą pomoc ponownie, aby móc kontynuować leczenie, rehabilitację i zapewnić Ivanowi sprzęt, który pozwoli mu funkcjonować możliwie komfortowo i bezpiecznie!

Rodzice Ivana