Bez Twojej pomocy spędzę życie na wózku

Moja córka cierpi od urodzenia. Ja od 15 lat patrzę na jej ból. Ile, jako matka, jestem jeszcze w stanie żyć ze świadomością, że nie mogę go ukoić? Ile razy będę jeszcze w stanie spojrzeć w jej smutne oczy? Trudno mi opowiadać historię jej choroby, bo wiem, że gdyby nie ignorancja lekarza, Iwona chodziłaby dziś samodzielnie. Trudno mi, ponieważ kiedyś zaufałam człowiekowi, którego błędy skazały moje dziecko na kalectwo. Odkąd wiem, że istnieje szansa na to, by moja córka wstała z wózka, nic innego się dla mnie nie liczy.

Rozmowa z panią Elżbietą to zdania przeplatane płaczem. Wspomnienia ciąży, które powinny być tymi najpiękniejszymi bolą. Nie tak to wszystko miało przecież wyglądać. Cały czas była pod kontrolą lekarza. Oprócz badania, które potwierdziło ciążę lekarz nie chciał jednak wykonać badania USG. Zakładał, że skoro dwoje starszych dzieci urodziło się zdrowe, tak też będzie w przypadku Iwony.

Mylił się. Uwierzyłam mu i do dziś nie potrafię się z tym pogodzić. Kiedy w siódmym miesiącu ciąży zażądałam badania USG, lekarz ponownie odmówił. Jeszcze tego samego dnia zapisałam się do innego. Nigdy nie zapomnę milczenia i miny pani doktor, która wykonywała badanie. Dowiedziałam się, że urodzę dziewczynkę i otrzymałam skierowanie na kolejne badania. Czułam, że jest źle, nie wiedziałam, czy moje dziecko będzie zdrowe, czy w ogóle będzie żyło. Do dnia badania nie zmrużyłam oka. Jak mogłam spać spokojnie, kiedy nie wiedziałam, jakiej diagnozy mogę się spodziewać? Wyniki nie przyniosły ulgi, a skazały na strach i bezsilność. Byłam zdruzgotana, kiedy z ust lekarki usłyszałam wyrok na swoje dziecko...

Rozszczep kręgosłupa z przepukliną oponowo-rdzeniową, czyli wada wrodzona układu nerwowego skazała Iwonkę na kalectwo. Diagnoza pojawiła się za późno. Gdyby poprzedni lekarz wcześniej wykonał badanie USG, istniałaby szansa na operację rozszczepu kręgosłupa jeszcze w łonie matki. Niestety bezpowrotnie została utracona. Dziś Iwona musi oglądać świat z perspektywy wózka inwalidzkiego. Musi mierzyć się z tym, że wciąż spotykają ją trudności –  że schody na jej drodze są nie do pokonania, że półka jest czasem za wysoko, że bez pomocy drugiej osoby nie wszystko jest możliwe, że na razie samodzielność jest tylko marzeniem. Musi cierpieć zarówno fizycznie, bo rehabilitacja wiąże się z bólem, jak i psychicznie, bo przez swoją niepełnosprawność nie ma przyjaciół.

Moja córka oswoiła się ze swoją chorobą, ale nigdy nie będzie potrafiła oswoić się z brakiem akceptacji. Postanowiła, że będzie uczyć się w normalnej szkole, choć rodzice innych uczniów wnioskowali o umieszczenie jej w szkole specjalnej. Chce udowodnić, że niepełnosprawność nie odbiera ambicji. Pęka mi serce, kiedy patrzę, jak przeżywa to, że inni ją od siebie izolują, ale nie mogę zabronić jej realizowania planów. Wiem, że gdybym umieściła ją w szkole specjalnej, przeżywałaby to jeszcze bardziej…

Z perspektywy czasu wiem, że dzięki rehabilitacji wdrożonej od urodzenia Iwona zrobiła ogromne postępy. Nie odpuściłyśmy i nie odpuścimy nigdy – zwłaszcza, że pojawiła się szansa na to, że moja córka będzie chodzić. W ubiegłym roku trafiłyśmy do Mazowieckiego Centrum Rehabilitacji, gdzie usłyszałyśmy, że Iwonka już dawno temu mogła zacząć poruszać się samodzielnie, że wciąż dzięki odpowiedniej rehabilitacji ma na to szansę. Nie wierzyłam – poprosiłam, by pani doktor dała mi  to na piśmie. Tę kartkę noszę ze sobą do dziś – jak talizman. Po raz kolejny zaufałam lekarzowi. Tym razem słusznie. Iwonka przeszła operację kręgosłupa, dzięki której zyskała czucie w kolanach.

Choć pierwsze kroki Iwonka mogła postawić już wiele lat temu, wierzę, że wciąż nie jest za późno. Przed nami godziny codziennej, intensywnej i, co najgorsze, kosztownej rehabilitacji, która niezbędna jest właśnie teraz, kiedy Iwona rośnie, kiedy jej ciało się kształtuje. Dlatego właśnie teraz z całych sił będę walczyć o to, by Iwona zaczęła samodzielnie chodzić. Nie wyobrażam sobie, że kiedyś będę musiała jej powiedzieć, że nie chodzi, bo zabrakło pieniędzy na rehabilitację. Nie mogę do tego dopuścić. Sama jednak nie dam rady uzbierać potrzebnej kwoty. Proszę, pomóżcie mi uwolnić moje dziecko od wózka inwalidzkiego...