Iza i Karol tak bardzo cierpią! Ale istnieje szansa na wyleczenie! Pomocy!

Dziękujemy, że jesteście z nami! W poprzedniej zbiórce udało się uzbierać całą kwotę na naszą córkę, Izę! Wiele wyników badań już mamy, kilka jeszcze przed nami - teraz czas na leczenie. Potrzebujemy jednak dalszego wsparcia, ponieważ choruje też nasz syn, Karol. Walka Izy również się nie kończy. Prosimy, wesprzyj nasze dzieci! Są takie dzielne!

Historia Izy:

Iza od wczesnych lat była dzieckiem chorowitym, stale na antybiotyku lub sterydach wziewnych. Mając 6 lat, przeszła ospę, po której przestała całkowicie gorączkować. Pojawiły się m.in. problemy z logiką, myśleniem matematycznym, pamięcią długotrwałą.

Usłyszeliśmy najpierw – ADHD, a w ubiegłym roku – zespół Aspergera. W listopadzie 2021 roku Iza bardzo ciężko przeszła Covid-19. Dochodziło do utraty świadomości, olbrzymich bólów głowy, przeciągających się ponad miesiąc. Do tego zmiany na płucach, przewlekły kaszel i stan podgorączkowy. Od tego czasu utrzymują się coraz częstsze bóle głowy. Objawy występujące wcześniej zintensyfikowały się, doszła agresja, nadmierne pobudzenie. Iza ma problem z poprawnym wypowiadaniem słów, które zlewają się w jeden ciąg, a głośne dźwięki sprawiają ból. Zdarza się jej też tracić czucie i upadać...

Trafiliśmy na wspaniałą mamę-naukowiec, która na własnej skórze przeszła ścieżkę, którą teraz podążamy. Wykonaliśmy zalecane badania i z WUM przyszedł wynik. Przeciwciała przeciwko móżdżkowi 1:100 – zapalenie mózgu. Oznacza to długo utrzymujący się proces zapalny. 

W szpitalu na neurologii wykonano rezonans i EEG, ale odmówiono punkcji, tłumacząc się brakiem podstaw, skoro te dwa wyniki są dobre. Neurolog prowadząca córkę ze smutkiem powiedziała, że w całej Polsce będzie tak samo na każdym oddziale. Immunolog odesłała, tłumacząc, że nie może nic dla nas zrobić, bo to zadanie neurologów. 

Zostaliśmy sami z postępującą neurodegeneracją córki. Każdego dnia musimy patrzeć, jak z uzdolnionej artystycznie dziewczynki ulatuje życie i cofają się funkcje poznawcze. Trafiliśmy pod opiekę cudownej lekarki, która walczy razem z nami. Wierzymy, że wdrożone leczenie pomoże naszej córce!

Historia Karola:

Karol od urodzenia miał problemy ze ssaniem piersi, przybieraniem na wadze, cierpiał na silne bóle brzuszka. Miał problem z nadmiernym napięciem mięśniowym – obracał się na bok mając dwa tygodnie. Każdy skok rozwojowy wiązał się z gorączkami, wybudzaniem w nocy i przeraźliwym płaczem. 

Pomimo tych problemów zaczął mówić szybciej niż rówieśnicy, radośnie wydawał z siebie przeróżne dźwięki, a później szczebiotał. Niestety, po szczepieniu DTP zaczął się płacz mózgowy i absolutny regres w funkcjonalności. Z dziecka radosnego stał się chłopcem niechętnym do wszystkiego, mowa zanikła, pojawiły się stereotypie, fascynacja ruchem wirowym. Diagnoza, jaką usłyszeliśmy to autyzm. 

Nie poddaliśmy się jednak i systematycznie wykonywaliśmy badania. Zaczęliśmy od genetyki - u Karola znaleziono cztery zmiany. Oprócz dwóch nieopisanych były to: niedobór odporności powiązany z gronkowcem złocistym i zaburzenie metaboliczne, które wstępnie powiązano z autoimmunologią, niedoborami odporności.

Po wprowadzeniu leczenia nasz syn zaczął wracać! Pojawiły się pierwsze słowa, zaczął nas dostrzegać. Kolejne były badania w kierunku boreliozy i koinfekcji. Niestety przyniosły przykre wieści - u Karola bakterie i wirusy mają się jak w raju, jego organizm stoi otworem. Syn ma neuroboreliozę. 

Wiele objawów uspokoiło się na dwa miesiące, lecz teraz zaczynają wracać. W związku z nawracającymi zapaleniami uszu i gardła dodatkowo wykonaliśmy wymazy. U synka wykryto patogeny, które infekują tylko osoby z osłabiona odpornością... 

Jest nam naprawdę trudno. Koszty życia są ogromne, nasze oszczędności wyczerpały się. A przed nami jeszcze wiele badań i kosztownego leczenia. Nasze dzieci mają olbrzymią szansę na całkowity powrót do zdrowia!

Pomóżcie nam zrealizować marzenie o szczęśliwym dzieciństwie Karola i zdrowej drodze w dorosłość dla Izy! Czas ucieka nieubłaganie… Bardzo prosimy o pomoc! Od naszych kroków zależy życie naszych kochanych dzieci.

Rodzice

Szacunkowa kwota zbiórki