POMOCY❗️Naszą córeczkę ZABIJA podstępna choroba❗️

Aktualizacje

• 26 listopada 2025

  Stan Izuni się pogarsza! Błagamy o pomoc!

  Chcielibyśmy przekazać Wam chociaż jedną dobrą wiadomość o stanie naszej Izuni, ale niestety jest coraz gorzej. Nasza córeczka nie chodzi, nie mówi, karmiona i pojona jest przez PEG. Jest już praktycznie leżącym dzieckiem...

  Jej rączki osłabły, oddech zrobił się cięższy, spojrzenie stało się obojętne. To co czujemy jest nie do opisania. Patrzymy na nasze jedyne ukochane dziecko, z którego uchodzi życie. Z ciężkim bólem wracamy do starych nagrań i zdjęć, gdzie Iza była pełna wigoru, energii, a uśmiech nie schodził z jej buźki. Staramy się żyć każdym kolejnym dniem, nie wybiegając za daleko w przyszłość. 

  Izunia rośnie i jest coraz cięższa. Codzienne obowiązki stają się coraz trudniejsze. Ale pomimo tego wszystko nie składamy broni i nadal walczymy o jak najdłuższe zachowanie jej obecnego stanu poprzez łączenie wszelkich możliwych terapii (m.in. neurologopedia, fizjoterapia, hipoterapia, terapia sensoryczna). Utrzymujemy beznapadowy stan drogimi lekarstwami.

  

  Dzięki Wam kupiliśmy kilka przydatnych sprzętów rehabilitacyjnych, a przed nami kolejne wydatki. Ciągle szukamy nowych rozwiązań, aby Iza czuła się jak najlepiej w tej beznadziejnej sytuacji.

  Dzięki Wam możemy pozwolić sobie na w miarę "normalne" życie w tej tragedii. Możemy zabrać Izę w różne ciekawe miejsca i pokazywać jej świat, zanim utraci wzrok – bo tak się niestety dzieje w przypadku tej choroby.

  Chcemy podziękować Wam bardzo za dotychczasową pomoc, za każde ciepłe słowo, za modlitwę, pozytywne myśli kierowane w kierunku Izuni, za każdą wyciągnięta dłoń, za każde 1,5%, które przekazaliście na nasz cel.

  Prosimy o dalszą pomoc, bo będziemy walczyć do końca o naszą córeczkę.   

  Rodzice Izuni

• 30 maja 2025

  Z naszej Izuni ulatuje energia... Prosimy o wsparcie w tej trudnej walce❗️

  Niestety, jest źle... W tym roku Izunia bardzo osłabła i choroba wydaje się postępować w coraz szybszym tempie... Prosimy o pomoc!

  Za nami dramatyczne wydarzenia, prawdziwe chwile grozy... Córeczka w listopadzie przeszła PIMS (zespół pocovidowy), który prawie nam ją odebrał! Szybka reakcja lekarzy w szpitalu uratowała Izunię. Jesteśmy im niezwykle wdzięczni, tak bardzo się o nią baliśmy.

  Później przydarzyły się też różne drobniejsze infekcje. Niestety Iza przestała pić samodzielnie. Poiliśmy ją przez sondę, a w marcu zdecydowaliśmy się na założenie PEGa. W tym czasie podjęliśmy jeszcze decyzję o zmianie miejsca zamieszkania w celu poprawy warunków życia pod kątem choroby. 

  

  Dzięki środkom uzbieranym na zbiórce udało się nam kupić specjalistyczne wózki i siedziska. Cały czas kontynuujemy podjęte wcześniej leczenie przeciwpadaczkowe (coraz droższymi lekami, które nie są refundowane) oraz rehabilitacje i poszukujemy wszelkich rozwiązań, które mogą poprawić komfort życia Izuni. 

  W tej trudnej drodze poznajemy dobrych ludzi. Niestety widzimy, jak z tygodnia na tydzień ulatuje z Izy energia... Są takie dni, które Iza spędza całe w łóżku, nie mając siły się podnieść. Wtedy zdarza się, że na chwilę tracimy wiarę w odzyskanie zdrowia przez naszą dzielną córeczkę, ale dostrzegamy jej wolę walki i wiemy, że nie możemy tracić nadziei. Cały czas wypatrujemy informacji o ewentualnej terapii genowej. Gdy powstanie będzie z pewnością niezwykle kosztowna, ale może powstrzymać postęp choroby.

  Przed nami wiele niewiadomych i kolejne wyzwania, o których nie staramy się w chwili obecnej myśleć. Cieszymy się każdym wspólnie spędzonym dniem i prosimy o dalsze wsparcie dla naszej kochanej córeczki. Jesteśmy wdzięczni za każdą wpłatę i każdą pomoc. 

  Rodzice

  Czytaj dalej
• 20 listopada 2024

  🚨Progres choroby❗️Izunia już nie chodzi... POMÓŻ❗️

  Kochani Darczyńcy,
   
  wiele dla nas znaczy, że nie jesteśmy sami w tym trudnym czasie! Dzięki Waszej pomocy mogliśmy rozpocząć intensywną rehabilitację Izuni!
   
  Niestety, diagnoza, którą otrzymaliśmy, nadal pozostaje dla nas ogromnym ciężarem… Jeszcze nie tak dawno razem spacerowaliśmy, biegaliśmy, skakaliśmy i jeździliśmy na hulajnodze lub rowerku. Dziś Izunia nie chodzi już samodzielnie… Bez naszego wsparcia nie spożyje posiłków. Radosna codzienność zamieniła się w trudną opiekę nad córeczką…

  

  Z ogromną nadzieją czekamy na rozwój terapii genowej, nad którą od lat pracują firmy farmaceutyczne. To nasza największa nadzieja na przyszłość!

  Choć codzienność nieustannie wystawia nas na próbę, każdy uśmiech naszej córeczki dodaje nam sił do walki! Staramy się zapewnić Izuni jak najlepsze warunki życia. Rehabilitacja, specjalistyczne sprzęty i dostosowanie otoczenia to priorytety, które wymagają niestety ogromnych nakładów finansowych. 
   
  Dlatego prosimy, zostańcie z nami i wspierajcie naszą dzielną wojowniczkę! Z serca dziękujemy za każdy gest!
   
  Rodzice Izuni

  Czytaj dalej