Gdzie leży granica wytrzymałości dziecka?

Mama nie czyta Izuni bajek na dobranoc, ale modli się o to, by przyszedł sen i zabrał cierpienie jej dziecka! Mama też nie planuje jej urodzin, ale marzy o tym, by dziewczynka przeżyła następny rok. Iza ma właśnie rok, ale wycierpiała już więcej niż niejeden dorosły człowiek. Choroba, na którą cierpi, codziennie posuwa się dalej, jakby badając, gdzie leży granica wytrzymałości dziecka, które od urodzenia jest w jej władaniu. Dlaczego, skoro przyszła na świat tak cudowna istotka, nie można się po prostu cieszyć, być z niej dumnym, nie można nic planować? Jedyne uczucie, jakie towarzyszy rodzicom, to potworny strach, który zmienia się w panikę, kiedy przychodzi atak, w dzień i w nocy, co 10 minut…

Dzisiaj życie całej rodziny toczy się jakby ukradkiem, w cieniu cierpienia dziecka, któremu do tej pory nikt nie potrafił pomóc. Na Izę rodzice nie czekali z ciekawością i niecierpliwością, bo o chorobie dowiedzieli się już wcześniej, podczas badania USG. Rodzice czekali na dobre informacje, bo do tego badania przystępuje się z radosną ciekawością. W tym dniu spadł pierwszy porażający cios. Serce Izuni było inne, pokryte zgrubieniami, niepokojąco zmienione. Słowa lekarza – Wszystko wskazuje na to, że Państwa dziecko cierpi na stwardnienie guzowate…

Z tą dziwną nazwą na kartce wrócili do domu. Wtedy jeszcze nie wiedzieli, że te dwa wyrazy na kartce były niczym hasło do piekła, jakie za kilka miesięcy miało się otworzyć przed ich córeczką. Kiedyś byłoby to tajemnicą, ale teraz, kiedy każdy ma dostęp do internetu, odpowiedzi na pytania są na wyciągnięcie ręki. Ten powszechny dostęp do informacji pozwala pogrążyć się w matni, zanim wszystko stanie się jasne. Sieć usiana jest informacjami, złymi scenariuszami, a każda nowa opinia jest niczym nóż w serce dla ludzi, którzy przecież niebawem staną się rodzicami tak chorego dziecka. Z każdej strony tylko chłodne zdania i żadnego pocieszenia: Stwardnienie guzowate jest chorobą przewlekłą i jej leczenie trwa wiele lat. Znaczna część chorych wymaga w życiu codziennym pomocy innej osoby. Choroba ta zbiera okrutne żniwo – psuje nerki, serduszko, gałki oczne, mózg, płuca oraz skórę, często jest też związana z niepełnosprawnością intelektualną. Jest to bardzo rzadka choroba, która zdarza się raz na 6 tysięcy urodzeń i spowodowana jest mutacją w obrębie jednego z dwóch genów TSC1 lub TSC2.

5 miesięcy do dnia porodu, z każdej strony ciosy i pytanie: Dlaczego Izunia? Jedna na 6 tysięcy urodzeń, naznaczona chorobą, która będzie ją pomału zabijać. Jak to znieść? Jak dotrwać do końca ciąży, która będzie dla Izuni wyrokiem? W końcu na świat przyszła śliczna niebieskooka blondyneczka, dosłownie aniołek. Baliśmy się tego dnia jak niczego w życiu, ale ten widok wynagrodził nam wszystko. Na chwilę zapomnieliśmy o wszystkich problemach, a na twarzach pojawił się tak długo nieobecny uśmiech – wspominają rodzice. Była mała nadzieja, że w całym gąszczu przypadłości, Izunię ominie ta przeklęta padaczka. Niestety.

Gdy Iza miała niespełna 3 tygodnie, po raz pierwszy trafiła do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie w celu poszerzenia diagnostyki. Wykonano jej szereg badań, w tym: EEG, Holter – EKG, MRI, skonsultowana była także z kardiologiem i stomatologiem. Były chwile grozy, strach, ale również nadzieja, że lekarz powie coś, co uspokoi, co obudzi nadzieję. Diagnoza potwierdziła się.
Pierwsze badanie EEG nie pozostawiało żadnych złudzeń – stwierdzono zmiany uprawniające do włączenia leczenia przeciwpadaczkowego!

Leczenie zwykle kojarzy się z czymś dobrym, czymś, co ma przywrócić zdrowie, co w przyszłości ma przynieść ukojenie. Nie tym razem. Leczenie Izuni to mniejsze zło, bo leki, które podaje się na tak silną padaczkę poniżej drugiego roku życia, niszczą organizm, hamują rozwój intelektualny, powodują wiotkość ciała i wpędzają dziecko w sen. Ten sen bywa wybawieniem, kiedy ataki nie ustępują. Niczym ogromne fale wyładowań elektrycznych miotają ciałem Izy, która nawet nie rozumie, co się z nią dzieje. Płacze, bo wie, że to, co choroba robi z jej maleńkim ciałkiem jest ponad jej siły. Wszystkiemu winne są guzy w głowie, których ilość zdumiewa lekarzy.

Usłyszeliśmy również, że nasza córeczka ma dysplazję korową. Dysplazja to uszkodzone komórki pod guzem, które powodują padaczkę. Na domiar złego, konsultacja kardiologiczna wykazała zaburzenia pracy serduszka – włączony został więc lek, mający na celu wyrównanie jego rytmu. To kolejny lek, który ma utrzymać nasze dziecko przy życiu, a który będzie miał pewnie kolejne skutki uboczne – opowiadają rodzice ze łzami w oczach.

Gdyby z tą padaczką można było wygrać tak jak z innymi chorobami Izy, w naszym świecie znów pojawiłoby się słońce. Na niedowład lewej rączki rozwiązaniem jest rehabilitacja, operacja torbieli ślinianki podjęzykowej udała się znakomicie. Na te wszystkie problemy jest rada, na ten największy tak długo nie było żadnej. Z powodu nasilających się ataków, które atakowały seriami w 10-minutowych odstępach, Izunia spędziła w szpitalu 3 tygodnie. Kolejne badania EEG, rezonans magnetyczny, Holter- EKG oraz tomografia emisyjna wymusiły zmianę leczenia. Malutka nieustannie miała podawane kroplówki, których jednak nie wytrzymały cieniutkie żyłki i skończyło się na wenflonie w główce... Totalne wycieńczenie na twarzy, wenflon w jej małej główce, większy od nadgarstka – te obrazy.

We wrześniu Izunia trafiła na oddział neurochirurgii w Centrum Zdrowia Dziecka. Dnia 22 września Malutką zabrano na blok operacyjny, gdzie została przeprowadzona ponad 6-godzinna kraniotomia w części skroniowo-ciemieniowo-potylicznej prawostronnej, czyli operacja otwarcia czaszki, w celu uzyskania dostępu neurochirurgicznego do mózgowia, a także usunięto guza korowego tej okolicy z śródoperacyjnym badaniem bioelektrycznym. Były to najdłuższe godziny w naszym życiu. Każda minuta była jak wieczność – wspomina mama. Po operacji Izę przewieziono na Oddział Intensywnej Terapii. Pozostawała pod działaniem leków znieczulających w stanie głębokiego snu, nie oddychała samodzielnie, podłączona do respiratora, wymagała ścisłego monitorowania. Po operacji wystąpił duży obrzęk mózgu, dlatego zlecono kontrolny tomograf głowy. Ze względu na nasilające się ataki, przeniesiono ją na neurologię i znów włączono nowe leki.

Iza ma tylko roczek i tyle, ile jest na tym świecie, walczy o swoje życie. Nie można dziecka zmusić do walki, ale rodzice muszą zrobić wszystko, by przejąć trud tego zmagania, kiedy ono już nie daje rady, nie ma siły. Nie ma już szansy, by odebrać Ize chorobie i przywrócić ją do naszego świata? Jest!

W Klinice Schön w Niemczech są lekarze specjalizujący się w leczeniu padaczki u małych dzieci. Konsultacja w tej Klinice rodzi ogromne nadzieje, jest bowiem szansą na znalezienie ogniska powodującego wybuchy w maleńkiej główce Izuni, pozbycie się go i tym samym uwolnienie jej od tej koszmarnej choroby. W Polsce praca mózgu dziecka monitorowana jest zaledwie przez kilka chwil. Nie pozwala to zatem na rzetelne zlokalizowanie miejsca, w którym powstają wyładowania. W Niemczech natomiast możliwe jest podłączenie do 14-dniowego EEG, co umożliwia nieprzerwane monitorowanie wybuchów w główce. Nie można jednak zwlekać ani chwili dłużej – każdy dzień jest na wagę złota, każda godzina przynosi kolejne wyładowania, które niszczą mózg dziecka.

Czasami nie można już pomóc, choroba wygrywa i trzeba się z tym pogodzić, ale maleńka Izunia wciąż jest w grze. Walka trwa i można ją wygrać, jeśli uda się zdobyć zaporową dla rodziców kwotę pieniędzy. Jeśli się uda, lekarze z Niemiec znajdą ognisko ataków padaczkowych i je zniszczą! Rodzice Izy proszą o pomoc, bez której życie ich dziecka nigdy się nie rozwinie. Poruszmy niebo i ziemię, bo dla tego chorego dziecka jest to walka o wszystko.