Izabela cierpi na Zespół Milroy'a! Pomóż mi zapewnić córce potrzebne wsparcie!

Izabela urodziła się z obrzękiem stóp. Od samego początku wiedzieliśmy, że jest to objaw  Zespołu Milroy'a, dziedzicznej choroby, która ujawnia się po narodzinach dziecka. To zaburzenie układu limfatycznego. Lekarze zrobili wszystkie niezbędne badania, aby mieć w 100% pewność. Wyniki szybko potwierdziły obecność choroby. 

Córka cierpi na uciążliwe bóle nóżek i nieustanny obrzęk, który niekiedy jest tak duży, że nie możemy ubrać skarpetek. Czasem trochę się zmniejszy, ale też nie na długo. Stan zdrowia Izy z wiekiem się pogarsza, ponieważ początkowo obrzęk był tylko na stopach, teraz sięga już okolic łydek. Ból i drętwienie nóg towarzyszą nam coraz częściej. 

Niestety to nie wszystko, z czym musi mierzyć się nasza córeczka. Izunia zmaga się również malformacjami żylnymi, wadą wzroku i słabym napięciem mięśniowym. Ma status osoby niepełnosprawnej oraz jest objęta rządowym programem rehabilitacyjnym, ale niestety od grudnia 2024 roku nie będzie mogła już z niego korzystać, ze względu na ukończenie 6 roku życia. Wtedy będę musiała zapewnić córce wsparcie prywatnie, ponieważ na rehabilitację z NFZ czeka się bardzo długo, a i tak otrzymuje się potem tylko kilka godzin. To niestety niewystarczająca ilość…

Dodatkowo po ostatniej wizycie u lekarza prowadzącego leczenie córki okazało się, że jedna z żył w nodze jest niedrożna i trzeba wykonać szczegółowe badania USG, ponieważ córka zakwalifikowała się do operacyjnego usunięcia żyły. Zabieg wstępnie został zaplanowany na luty 2025 roku. 

Przez Zespół Milroy'a Izabela potrzebuje stałej rehabilitacji. Niestety jest ona bardzo kosztowna, miesięcznie sięga kwoty powyżej 2000 tysięcy złotych! Do tego dochodzi dalsza diagnostyka, wizyty u wielu specjalistów, które również często muszą odbywać się prywatnie, gdyż nie mamy czasu, by czekać – stan córki zbyt szybko się pogarsza! 

Dotychczas starałam się dawać radę. Nigdy nie prosiłam o pomoc jeżeli chodzi o leczenie córeczki, ale koszty z roku na rok rosną i potrzebuję wsparcia. Chciałabym móc zapewnić Izuni potrzebne leczenie, rehabilitację oraz sprzęty medyczne i nie musieć się martwić, czy na pewno starczy na pokrycie wszystkich kosztów z tym związanych… Bardzo proszę o pomoc, liczy się każda złotówka!

Aleksandra, mama Izabeli