

"Teraz to ja jestem pacjentem"... Położna walczy z SMA❗️Pomóż Izie!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja Izy
Wpłać, wysyłając SMS
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja Izy
Aktualizacje
Proszę, pomóż znaleźć diagnozę!
Pani Izabela poszukuje diagnozy już od prawie 25 lat.
Choroba zaatakowała Panią Izę w bardzo młodym wieku, miała 34 lata.Zaczęły się trwające do dziś zaburzenia ruchomości kończyn, objawy zaniku mięśni, silne i częste poczucie drętwienia ciała oraz długotrwała rehabilitacja.
Początkowo postawiono rozpoznanie SMA, jednak z czasem specjaliści ds.chorób rzadkich uznali, że jest duże prawdopodobieństwo, że jednak Pani Izabela ma rzadkie schorzenie neurologiczne i odstąpiono od diagnozy SMA.

Obecnie potrzebne są środki na rehabilitację i poszukiwanie dróg dalszej diagnostyki m.in. w formie zleconej przez lekarzy okresowej reanalizy kosztownych badań genetycznych WES, które w zależności od jakości laboratorium kosztują od kilku do kilkunastu tysięcy złotych.
Jako człowiek Pani Izabela jest bardzo pogodna, w dojrzały sposób przechodzi swoją relację z niezdiagnozowaną chorobą.
Proszę, zostań na zbiórce i pomóż znaleźć odpowiedź!
Opis zbiórki
Umiejętność życia polega na znalezieniu złotego środka i równowagi pomiędzy naszymi planami życiowymi a tym, co nas spotyka w rzeczywistości. Na właściwym reagowaniu na fakty, wydarzenia, podejmowanie właściwych wyborów, decyzji i optymalnym wykorzystaniu każdej danej nam chwili. Naturalnym pragnieniem każdego człowieka jest życie w zdrowiu i dobrym samopoczuciu. Moje życie to nieustanna wędrówka od szpitala do szpitala, walka z chorobą i nadzieja, że tym razem ją pokonam. To wiara w cud… Czy dokona się tutaj?
Mam na imię Izabela, jestem osobą niepełnosprawną ruchowo, mam orzeczony znaczny stopień niepełnosprawności. Choruję na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Choroba, która powoduje niszczenie komórek nerwowych, odpowiedzialnych za ruch. Mięśnie słabną, potem umierają. Bezwzględna choroba nie zna litości, każdy nowy dzień przynosi ból i cierpienie.

Kiedyś byłam okazem zdrowia, szczęśliwą żoną, mamą, pracownicą. Wiele lat niosłam pomoc innym, wykonując sumiennie zawód położnej. Codziennie przeżywałam cud narodzin, pierwszego spotkania świeżo upieczonej mamy z jej maluszkiem. Kochałam swoją pracę. Była moją pasją i życiowym powołaniem.
A potem moje życie zamieniło się w koszmar. Najpierw zmarł mój ukochany mąż. Miałam 34 lata i zostałam wdową. Podupadłam na zdrowiu. Myślałam, że to przez stres, czułam się jednak coraz gorzej. Czasem nie byłam w stanie wstać z łóżka. Drętwiało mi całe ciało. Po wielomiesięcznej tułaczce po szpitalach w poszukiwaniu diagnozy trafiłam w końcu do Kliniki Chorób Rzadkich. Tam po wykonaniu badań dowiedziałam się w końcu, co mi dolega... SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Próbę leczenia podejmuje się tylko w przypadku dzieci... Ja jestem skazana na powolne umieranie.
Mięśnie to nie tylko ruch, nie tylko ręce i nogi. Są także w układzie pokarmowym, oddechowym... W SMA powoli słabną wszystkie. Dzisiaj to ja jestem w potrzebie, to ja stałam się pacjentem, doceniając każdy, nawet najmniejszy gest tych, którzy się mną opiekują.

Występujące u mnie schorzenie postępuje z upływem wieku, czasu chorowania, jego przebieg nasila się. To choroba nieuleczalna, ale regularna i dostosowana do moich potrzeb rehabilitacja może złagodzić jej przebieg. Poprawia też mój komfort życia oraz spowolnia rozwój choroby. Ćwiczenia zapobiegają sztywnieniu i utracie ruchomości stawów, a także powstawaniu bolesnych przykurczów mięśni. Brak rehabilitacji znacząco odbija się na moim stanie zdrowia.
Choroba nie chce odpuścić mojego ciała mimo zawziętej walki o sprawność. Niestety skromna renta starcza jedynie na potrzeby bieżące, bez szans na tak ogromny wydatek, jakim jest udział w turnusach rehabilitacyjnych. Jestem osobą samotną i bardzo liczę na Twoją pomoc.
Mam świadomość, jak dużą rolę odgrywa nawet drobne wsparcie. Dlatego apeluję do wszystkich ludzi dobrej woli i wielkiego serca z prośbą o pomoc. Bym mogła kontynuować rehabilitację, ćwiczyć mięśnie i jak najdłużej żyć! Bo ja chcę żyć! Rehabilitacja jest często długa drogą, drogą na szczyt, z którego widoki są naprawdę piękne!
Iza
*Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową.
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa1 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Anonimowy Pomagacz20 zł