Urodziłem się chory. Nie miałem na to żadnego wpływu. Nie mogłem, bo przepuklina oponowo-rdzeniowa powstaje już w życiu płodowym i mimo że szanse na to wynoszą zazwyczaj tylko kilka procent – spotkało to mnie.

Przepuklina oponowo-rdzeniowa jest wrodzoną wadą cewy nerwowej, która polega na nie zamknięciu i niezarośnięciu się jej elementów. W efekcie dochodzi do rozszczepu kręgosłupa z wytworzeniem otworu, do którego przedostaje się worek oponowy z elementami nerwowymi – korzenie i rdzeń kręgowy.

Leczenie takich pacjentów jak ja ma charakter jedynie wspomagający, a jego celem jest poprawianie komfortu mojego życia. Nigdy nie wyzdrowieję, nigdy nie będę chodzić, jednak dzięki wsparciu bliskich staram się w miarę normalnie funkcjonować. 

Zasoby finansowe i czasowe innych osób są jednak mocno ograniczone, dlatego staram się, jak mogę m.in. dzięki rehabilitacji być samodzielnym. Nie jest mi łatwo, ponieważ ćwiczenia zapewniane przez profesjonalistów to ogromne koszta. Do tego turnusy rehabilitacyjne, które znacznie poprawiają jakość mojego życia, ale z uwagi na finanse nie mogę dostatecznie często z nich korzystać…

Oprócz tych stałych elementów jak konieczność rehabilitacji doszedł mi ostatnio kolejny problem… Robię się coraz starszy, moja sylwetka ulega zmianie, a w związku z tym wózek inwalidzki, który zastępuje mi nogi, zużywa się i odbiega od moich aktualnych potrzeb fizjonomicznych.

Kupno nowego – to moje marzenie. Nie chcę być zależny od innych. Chcę normalnie żyć, mimo że tę „normalność” definiuje w moim przypadku choroba. Proszę, pomóż mi w tym!

Jacek