Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Organizm Jacusia niszczy sam siebie! Pomóż, nim będzie za późno...

Jacek Legięć

Organizm Jacusia niszczy sam siebie! Pomóż, nim będzie za późno...

42 448,00 zł ( 28,5% )
Brakuje: 106 489,00 zł
Wsparło 780 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0120428
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0120428 Jacek
Cel zbiórki:

Nierefundowane leczenia, badania i konsultacje

Organizator zbiórki: Fundacja Złotowianka
Jacek Legięć, 5 lat
Siedliska, mazowieckie
Autoimmunologiczne zapalenie mózgu
Rozpoczęcie: 18 Marca 2021
Zakończenie: 5 Marca 2022

Aktualizacje

Leczenie w Niemczech naszą ostatnią nadzieją! Prosimy o pomoc!

W chwili obecnej możliwości leczenia naszego syna w Polsce zostały wyczerpane. Podczas kolejnych konsultacji lekarze bezradnie rozkładają ręce. Spróbowaliśmy już wszystkich dostępnych w Polsce metod leczenia autoimmunologicznego zapalenia mózgu, niestety żadna z nich nie okazała się właściwa. Po przerwaniu terapii wlewów dożylnych preparatów immunoglobuliny Jacek przeszedł serię dodatkowych szczegółowych badań w celu zweryfikowania, co niepożądanego dzieje się w jego organizmie. Niestety w dalszym ciągu nie uzyskaliśmy jednoznacznej odpowiedzi, co jest przyczyną tak złej reakcji organizmu na kierunkowe leczenie. W ostatnim czasie bardzo pogorszył się stan syna.

Gorszych dni będących pasmem nieprzerwanego bólu, cierpienia zdającego się nie mieć końca, na które nam rodzicom Jacka niewyobrażalnie ciężko jest patrzeć, jest coraz więcej. Każda najmniejsza pozornie niegroźna infekcja niesie za sobą ogromne spustoszenie w Jacka organizmie. Jego organizm jest coraz słabszy i coraz gorzej znosi postęp choroby, pojawiają się liczne regresy w zakresie utraty nabytych umiejętności, znaczne pogorszenie zachowania oraz coraz częstsze napady bólowe zaczynające przekraczać wytrzymałość organizmu Jacka.

Jacek Legięć

Z tego też powodu na własną rękę zaczęliśmy intensywnie szukać pomocy dla syna za granicą. Po kilku miesiącach rozmów udało nam się otrzymać pozytywną rekomendację Szpitala w Berlinie, który po przeanalizowaniu Jacka dokumentacji medycznej opracował plan dalszej bardzo kompleksowej diagnostyki. Na jej podstawie w kolejnym kroku ma zostać opracowany dalszy plan leczenia.

Abyśmy mogli odbyć z Jackiem 7-dniowy pobyt w Szpitalu w Berlinie muszą zostać spełnione dwa warunki: po pierwsze liczba zachorowań związanych z kolejną falą pandemii Covid-19 musi zacząć spadać i po drugie musimy pokryć koszty wszystkich badań, konsultacji lekarskich, hospitalizacji. Szacowany koszt samej diagnostyki w Szpitalu w Berlinie to 15 500 euro. Kwota bardzo duża, przekraczająca nasze możliwości, lecz jest to kwota, której przy obecnym stanie zdrowia Jacka, ciągłym postępie choroby nie możemy nie zaakceptować. Z tego też względu stojąc przed tak dużym wyzwaniem po raz kolejny zwracamy się z prośbą do dobrych ludzi o pomoc.

Bez Was nam się nie uda, bez Waszej pomocy nie wygramy walki o zdrowie Jacka. Za okazaną pomoc z całego serca dziękujemy.

Rodzice Jacka

Leczenie Jacka

W chwili obecnej możliwości leczenia naszego syna w Polsce wydają się być na wyczerpaniu. Podczas kolejnych konsultacji lekarze bezradnie rozkładają ręce. Spróbowaliśmy już wszystkich dostępnych w Polsce metod leczenia autoimmunologicznego zapalenia mózgu, niestety żadna z nich nie okazała się właściwa. 
Mamy świadomość, że bez podjęcia właściwego leczenia choroba będzie powodować coraz większe szkody w Jacka organizmie, co najgorsze może prowadzić do nieodwracalnych zmian w jego mózgu.  

Jacek Legięć

Z tego też powodu intensywnie zaczęliśmy szukać pomocy dla syna za granicą na własną rękę. Dzięki wsparciu dobrych ludzi oraz nieograniczonym możliwościom internetu, udało nam się nawiązać kontakt z Klinikami w Niemczech i na Ukrainie.

Jesteśmy po pierwszych konsultacjach w Klinice w Kijowie. W ich wyniku już w połowie listopada br. jedziemy do Kijowa w celu przeprowadzenia dalszej profesjonalnej diagnostyki i rozpoczęcia kierunkowego leczenia.

Wiemy, że w walce o zdrowie syna nie możemy czekać, musimy działać wielotorowo. W związku z tym w dalszym ciągu prowadzimy rozmowy z kilkoma szpitalami w Niemczech. Tylko dzięki połączeniu sił najlepszych specjalistów mamy szansę opracować właściwą drogę leczenia dla naszego dziecka. 
Niestety kolejne badania, konsultacje oraz planowane leczenie za granicą są bardzo kosztowne. Stojąc przed tak dużym wyzwaniem po raz kolejny zwracamy się z prośbą o pomoc do dobrych ludzi, bez Was możemy nie wygrać walki o zdrowie Jacka.

Za każdą okazaną pomoc z całego serca dziękujemy!
Rodzice

Leczenie Jacka

Po 10 tygodniach oczekiwań otrzymaliśmy wynik analizy sekwencjonowania całoeksomowego (WES). Badanie to miało na celu pokazać nam ewentualne źródło choroby Jacka mogące kryć się w kwestiach genetycznych i metabolicznych. Wyniki, które otrzymaliśmy na tym poziomie zaawansowania nie wykryły wariantów o istotności klinicznej, ale pokazały dwa geny, które wymagają dodatkowej analizy badawczej, ponieważ ich istotności nie można wykluczyć. Duże znaczenie ma fakt, że jednym z genów wymagającym dodatkowej weryfikacji jest wariant genu NLRC4 odpowiadającego za kodowanie białek będących elementami wrodzonej odpowiedzi immunologicznej. 

Jacek Legięć

Wariant ten występuje u osób z chorobami autoagresywnymi lub autozapalnymi, które na skutek tzw. „czynnika środowiskowego” i pierwotnych niedoborów odporności mogą zostać „odpalone”. Jest to trop, który może pomóc nam wyjaśnić źródło autoimmunologicznego zapalenia mózgu u Jacka. Z tego też powodu zdecydowaliśmy się kontynuować dalszą diagnostykę w tym kierunku. Jacek został objęty opieką poradni genetycznej i metabolicznej w IMiD, gdzie w najbliższym czasie ma mieć wykonane dodatkowe badanie mikromacierzy oraz badanie dwóch wykrytych potencjalnie patogenicznych genów. Na własną rękę w najbliższym czasie musimy wykonać dodatkowe badanie uzupełniające WES oraz dodatkową serię badań, które mamy nadzieję pomogą nam zrozumieć co niepożądanego dzieje się dodatkowo w Jacka organizmie, za sprawą czego każda interwencja medyczna wiąże się ze skrajnie złą odpowiedzią organizmu na kierunkowe leczenie. Mamy nadzieję, że do jesieni będziemy mieć wszystkie niezbędne elementy układanki, dzięki którym wspólnie z lekarzami uda nam się opracować najlepszą ścieżkę leczenia. Cały czas Jacek kontynuuje również fizjoterapię oraz zajęcia terapeutyczne. 

Zmiany w leczeniu Jacusia!

Diagnoza autoimmunologicznego zapalenia mózgu uświadomiła nam, że mózg naszego dziecka systematycznie wyniszczany jest przez chorobę i bez podjęcia właściwego leczenia jego stan sukcesywnie będzie się pogarszał.

Jako rekomendowane leczenie została wskazana terapia podawania immunoglobuliny ludzkiej (IVIG), która w skuteczny sposób potrafi łagodzić stany zapalne mózgu i „resetować” układ odpornościowy. Ze względu na przedłużający się proces kwalifikacji do leczenia w ramach NFZ, postęp choroby oraz upływ czasu, mimo bardzo wysokich kosztów leczenia zdecydowaliśmy się rozpocząć leczenie prywatnie.

Jacek Legięć

Niestety w chwili, gdy byliśmy już przekonani, że jesteśmy na właściwej drodze, napotkaliśmy kolejną przeszkodę. Organizm syna bardzo źle zareagował na pierwsze podanie immunoglobulin. Pojawiły się silne bóle głowy, wymioty, bóle mięśni, problemy z równowagą, ataki paniki oraz zapalenie pęcherza, które utrzymywały się ponad 3 tygodnie po wlewach.

Z tego też powodu wspólnie z lekarzem podjęliśmy decyzję o czasowym wstrzymaniu leczenia w celu zweryfikowania co niepożądanego zadziało się w Jacka organizmie.

Trwają kolejne badania, wciąż szukamy najlepszej drogi do walki z podstępną i bardzo trudną chorobą, która nie oszczędza Jacka. Chorobą, która towarzyszy my cały czas. Ból nasila się i wycisza na którą chwilę, lecz cały czas uniemożliwia normalne funkcjonowanie. Niestety kolejne badania, kolejne konsultacje oraz przede wszystkim samo leczenie immunoglobulinami (które mamy nadzieję będziemy mogli kontynuować) są bardzo kosztowne.

Nasze życie podporządkowaliśmy walce z chorobą Jacka i zrobimy wszystko, co w naszej mocy, by uratować zdrowie synka, by mógł być zdrowym, samodzielnym chłopcem.

Stojąc przed tak dużym wyzwaniem zwracamy się z prośbą do dobrych ludzi, bez Was możemy nie wygrać walki o zdrowie Jacka.

Rodzice

Opis zbiórki

Autoimmunologiczne zapalenie mózgu sprawia, że organizm Jacusia atakowany jest przez jego własny układ odpornościowy! Nasz synek ma dopiero 4 latka, a choroba już zdążyła wyrządzić mu olbrzymią krzywdę! Nadzieją na jej powstrzymanie jest terapia immunoglobulinami, której koszt przerasta nasze możliwości...

Choroba Jacusia jest wynikiem źle ukierunkowanej odpowiedzi immunologicznej, która zwalczając bakterie, wirusy, pleśnie, mykotoksyny czy inne czynniki, jako cel oznacza sobie również różne obszary w mózgu! To z kolei zaburza funkcjonowanie neurologiczne i daje szereg poważnych objawów... 

U Jacka występują ataki paniki, lęki, niestabilność emocjonalna, zachowania obsesyjno-kompulsywne, tiki, światłowstręt, zachowania agresywne i autoagresywne, halucynacje, zaburzenia poznawcze. Około 2 roku życia nastąpił regres w rozwoju m.in. zaburzenie mowy, zaburzenie zdolności sensorycznych, problemy ze snem oraz zaburzenie odżywiania. Zła odpowiedz autoimmunologiczna cały czas niszczy mózg Jacka i bez podjęcia właściwego leczenia jego stan będzie się sukcesywnie pogarszał.

Jacek Legięć

Rekomendowane leczenie dla synka to terapia polegająca na podawaniu immunoglobuliny ludzkiej (IVIG), która w skuteczny sposób potrafi łagodzić stany zapalne mózgu i „resetować” układ odpornościowy. Niestety dostępność tego leczenia w Polsce jest bardzo ograniczona, a kolejki oczekujących są bardzo długie. Ze względu na przedłużający się proces kwalifikacji do leczenia w ramach NFZ, postęp choroby oraz upływ czasu zdecydowaliśmy się rozpocząć leczenie syna terapią immunoglobuliny prywatnie. Nie możemy czekać, widząc jak choroba z każdym miesiącem postępuje. 

Niestety koszty leczenia są bardzo wysokie i rosną wraz z dzieckiem. Przelicza się je względem masy ciała. Dodatkowym problemem jest to, że nie wiadomo, ilu podań immunoglobuliny będzie wymagał organizm synka, aby zniwelować stany zapalne i odbudować układ odpornościowy. Aby organizm mógł pozytywnie zareagować na leczenie potrzebnych jest minimum 6 – 7 wlewów. Szacowane koszt leczenia na rok 2021 to ok. 140 tys. zł! Może się jednak okazać, że terapia musi być cały czas kontynuowana, aby zapobiegać nawrotom choroby.  

Stojąc przed tak dużym wyzwaniem, zwracamy się z prośbą o wsparcie dobrych ludzi. Chcemy ratować zdrowie naszego synka – zrobić, wszystko, by mógł być sprawnym chłopcem. Za każdą okazaną pomoc z całego serca dziękujemy!

Rodzice

–––––––––

Historię Jacka możesz śledzić na blogu ➡️ KLIK

Możesz również pomóc, biorąc udział w licytacjach ➡️ KLIK

42 448,00 zł ( 28,5% )
Brakuje: 106 489,00 zł
Wsparło 780 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0120428
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0120428 Jacek

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki