Organizm Jacusia niszczy sam siebie! Pomóż, nim będzie za późno...
Cel zbiórki: Nierefundowane leczenie, badania i konsultacje, dieta
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Nierefundowane leczenie, badania i konsultacje, dieta
Aktualizacje
Nowe informacje od Jacka!
Kochani, dawno nie pisaliśmy, co słychać u Jacka. Niestety, jego codzienność to nieustanna walka... Jednak miniony rok przyniósł nam promyk nadziei!
Dzięki trafnie dobranej terapii udało się przejść przez najtrudniejszy etap choroby. To pozwoliło rozpocząć neurorehabilitację – kluczowy element w procesie odbudowy uszkodzonych obszarów mózgu Jacka.
Przed nami jednak wciąż długa droga. Potrzebujemy Waszego wsparcia, by móc kontynuować leczenie i dać Jackowi szansę na lepszą przyszłość...
Z całego serca dziękujemy za każdą formę pomocy i obecność w tej trudnej drodze!
Rodzice Jacka
Mamy Wam do przekazania nowe wieści...
Drodzy Darczyńcy!
Od zdiagnozowania u Jacka autoimmunologicznego zapalenia mózgu minęło już ponad 3,5 roku. Przez ten czas, dzięki Waszej pomocy, odbyliśmy szereg badań, konsultacji z najlepszymi specjalistami w dziedzinie neuroimmunologii, neurologii, immunologii, reumatologii, chorób zakaźnych i psychiatrii.
Wszystkie te działania uświadomiły nam, w jak dużym błędzie byliśmy na początku drogi. Nie zdawaliśmy sobie sprawy z jak wielkim, wielowymiarowym przeciwnikiem przyjdzie nam walczyć! I w jak bardzo krótkim czasie zrobi ogromne spustoszenie w organizmie naszego syna!
Choroba Jacka jest wynikiem źle ukierunkowanej odpowiedzi immunologicznej, która zwalczając bakterie, wirusy, pleśnie, mykotoksyny czy inne czynniki, jako cel oznacza sobie różne obszary w mózgu. To z kolei zaburza funkcjonowanie neurologiczne i daje szereg poważnych problemów zdrowotnych. U synka występują przewlekłe stany zapalne, problemy z obniżonym poziomem odporności, nawracające przewlekłe i bardzo silne bóle stawów, najprawdopodobniej spowodowane problemami z układem odpornościowym i przewlekłym osłabieniem organizmu...
Niestety droga po „lepsze jutro” dla Jacka w dalszym ciągu jest bardzo wyboista, wymagająca ciągłych nieprzerwanych działań wiążących się z ogromnymi kosztami. Każda złotówka jest na wagę złota, tylko dzięki Waszemu wsparciu możemy kontynuować walkę o zdrowie Jacka. Bez Was nam się nie uda. Stojąc przed tak dużym wyzwaniem, po raz kolejny zwracamy się z prośbą o wsparcie dobrych ludzi. Chcemy ratować zdrowie naszego synka – zrobić, wszystko, by mógł być sprawnym chłopcem. Za każdą okazaną pomoc z całego serca dziękujemy!
Rodzice Jacka
❗️Walczymy o Jacka!
Zdjęcie obostrzeń związanych z pandemią Covid-19 pozwoliło nam wznowić rozmowy ze Szpitalem w Berlinie. Po otrzymaniu aktualizacji Umowy ze Szpitalem okazało się, że koszt samej diagnostyki syna wzrósł o ponad 5 000 euro. W chwili obecnej wynosi ponad 20 000 euro.
Podana kwota jest to koszt 7-dniowego pobytu w Szpitalu w Berlinie, podczas którego planowane jest przeprowadzenie szczegółowych badań, na podstawie których zostanie podjęta decyzja o dalszym leczeniu. Po opłaceniu kosztów planowanej diagnostyki zostanie wyznaczony termin pobytu w Szpitalu w Berlinie. Obecnie czas oczekiwania na przyjęcie do szpitala to około 6 miesięcy. Tak długi czas to pokłosie pandemii i związanymi z nią restrykcjami, które uniemożliwiały Szpitalowi przyjmowania pacjentów zagranicznych przez cały okres pandemii.
Wiemy, że walka z chorobą syna, autoimmunologicznym zapaleniem mózgu, wymaga dobrze opracowanej kompleksowej strategii oraz wielotorowych i ciągłych działań. Z jednej strony konieczne jest ciągłe usuwanie z organizmu toksyn, nawracających infekcji, dyzbiozy, wsparcie organizmu w jego odbudowie i regeneracji, stosowanie ścisłej diety przeciwzapalnej a z drugiej strony tłumienie chronicznego autoimmunologicznego zapalenia poprzez leczenie immunomodulujące. Choroba nie śpi, bez podejmowania kolejnych kierunkowych interwencji sieje coraz większe spustoszenie w organizmie mogąc doprowadzić do nieodwracalnych zmian w mózgu.
Z tego też powodu ostatnie miesiące był dla nas czasem intensywnych poszukiwań, w wyniku których udało nam się połączyć siły lekarzy z różnych stron świata specjalizujących się w leczeniu neurotoksyczności, autoimmunologicznego zapalenia mózgu, odbudowy i regeneracji organizm. Przy wsparciu wielu specjalistów w chwili obecnej krok po kroku wdrażamy kolejne etapy leczenia, mające na celu doprowadzenie organizmu syna do jak najlepszego ogólnego stanu.
W dalszym kroku, po uzbieraniu niezbędnej kwoty do rozpoczęcia diagnostyki i leczenia w Szpitalu Berlinie, mamy nadzieję powrócić do leczenia immunomodulującego.
Bez Was drodzy Darczyńcy nam się nie uda. Bez Waszego wsparcia nie wygramy walki o zdrowie Jacka. Za okazaną pomoc z całego serca dziękujemy.
Rodzice Jacka.
Opis zbiórki
Autoimmunologiczne zapalenie mózgu sprawia, że organizm Jacusia atakowany jest przez jego własny układ odpornościowy! Nasz synek ma dopiero 4 latka, a choroba już zdążyła wyrządzić mu olbrzymią krzywdę! Nadzieją na jej powstrzymanie jest terapia immunoglobulinami, której koszt przerasta nasze możliwości...
Choroba Jacusia jest wynikiem źle ukierunkowanej odpowiedzi immunologicznej, która zwalczając bakterie, wirusy, pleśnie, mykotoksyny czy inne czynniki, jako cel oznacza sobie również różne obszary w mózgu! To z kolei zaburza funkcjonowanie neurologiczne i daje szereg poważnych objawów...
U Jacka występują ataki paniki, lęki, niestabilność emocjonalna, zachowania obsesyjno-kompulsywne, tiki, światłowstręt, zachowania agresywne i autoagresywne, halucynacje, zaburzenia poznawcze. Około 2 roku życia nastąpił regres w rozwoju m.in. zaburzenie mowy, zaburzenie zdolności sensorycznych, problemy ze snem oraz zaburzenie odżywiania. Zła odpowiedz autoimmunologiczna cały czas niszczy mózg Jacka i bez podjęcia właściwego leczenia jego stan będzie się sukcesywnie pogarszał.
Rekomendowane leczenie dla synka to terapia polegająca na podawaniu immunoglobuliny ludzkiej (IVIG), która w skuteczny sposób potrafi łagodzić stany zapalne mózgu i „resetować” układ odpornościowy. Niestety dostępność tego leczenia w Polsce jest bardzo ograniczona, a kolejki oczekujących są bardzo długie. Ze względu na przedłużający się proces kwalifikacji do leczenia w ramach NFZ, postęp choroby oraz upływ czasu zdecydowaliśmy się rozpocząć leczenie syna terapią immunoglobuliny prywatnie. Nie możemy czekać, widząc jak choroba z każdym miesiącem postępuje.
Niestety koszty leczenia są bardzo wysokie i rosną wraz z dzieckiem. Przelicza się je względem masy ciała. Dodatkowym problemem jest to, że nie wiadomo, ilu podań immunoglobuliny będzie wymagał organizm synka, aby zniwelować stany zapalne i odbudować układ odpornościowy. Aby organizm mógł pozytywnie zareagować na leczenie potrzebnych jest minimum 6 – 7 wlewów. Szacowane koszt leczenia na rok 2021 to ok. 140 tys. zł! Może się jednak okazać, że terapia musi być cały czas kontynuowana, aby zapobiegać nawrotom choroby.
Stojąc przed tak dużym wyzwaniem, zwracamy się z prośbą o wsparcie dobrych ludzi. Chcemy ratować zdrowie naszego synka – zrobić, wszystko, by mógł być sprawnym chłopcem. Za każdą okazaną pomoc z całego serca dziękujemy!
Rodzice
–––––––––
Historię Jacka możesz śledzić na blogu ➡️ KLIK
Możesz również pomóc, biorąc udział w licytacjach ➡️ KLIK
Izabela Janasiak55 zł
Anonimowa Pomagaczka25 zł26.09 koszulka w kwiatki