Całe życie przepełnione bólem. Pomóż Jadwidze!

Nazywam się Jadwiga, mam 37 lat i skrajnie wyczerpany organizm przewlekłymi, stale postępującymi i nieuleczalnymi chorobami - Zespołem Ehlersa Danlosa oraz Nieokreślonym Niedoborem Odporności o złożonym podłożu z niedoborem immunoglobuliny IgA, hiperglobulemią IgM, niedoborem odsetka komórek NK i zaburzoną odpowiedzią Th1/Th2 CD4/CD8. Niestety, wszystkie schorzenia powodują dysfunkcje całego mojego organizmu... 

Mam ciężkie niedożywienie białkowo-enegertyczne z cechami kacheksji. Moja śluzówka jest sucha, zanikowa, ścieńczała i bardzo krucha, ze stale powstającymi i długo gojącymi się nadżerkami. Każdy kęs pożywienia powoduje ogromny ból. Mam znaczne zaburzenia połykania, przez co muszę stosować ścisłą dietę i jeść papkowate pożywienie... Można stwierdzić, że cały mój przewód pokarmowy nie działa prawidłowo – mam chory żołądek i jelita. Bardzo szybko postępuje u mnie również recesja dziąseł, która dodatkowo utrudnia spożywanie pokarmów.

Wadliwy kolagen, który jest głównym składnikiem tkanki łącznej, wpływa negatywnie na każdy centymetr mojego ciała. Moja skóra jest bardzo delikatna, aksamitna i przeźroczysta, bardzo łatwo się kaleczy, a powstałe urazy i rany trudno się goją... 

Dodatkowo rozwinęła się u mnie bardzo silna przeczulica węchowa - nie toleruję żadnych zapachów. Wywołują one u mnie silne bóle głowy, mdłości, duszności i kaszel. Ból sprawia mi również najmniejsza zmiana temperatury otoczenia, która musi być dla mnie jednolita w graniach - 23 stopni C.  Ponadto mam zaburzenia termoregulacji i bardzo bolesne reakcje na zimno i gorąco, odczuwam te bodźce ekstremalnie!

Świat, w którym przyszło mi teraz żyć, stał się dla mnie koszmarem!

Mam przewlekłą infekcję wirusa EBV ze stałymi stanami podgorączkowymi i objawami grypopodobnymi. Doprowadził on u mnie do rozwoju zaawansowanego Zespołu Przewlekłego Zmęczenia, którego główną cechą jest ogólnoustrojowa nietolerancja wysiłku. W efekcie najmniejsza czynność życia codziennego (np. mycie zębów, ubranie się, spożywanie posiłków, a nawet rozmowa z drugą osobą) może spowodować nawet kilkutygodniowe przykucie do łóżka i pogorszenie ogólnego stanu zdrowia! Mój organizm nie produkuje odpowiedniej ilości energii i pozwala mi jedynie na wykonywanie krótkich czynności, nieprzekraczających 15-30min! Po czym muszę się położyć i odpocząć... 

Mam orzeczoną całkowitą niezdolność do pracy, a z domu wychodzę wyłącznie na wyjazdy do lekarzy i badania. Choroby zabrały mi możliwość samodzielnego życia, wymagam obecnie stałej pomocy i opieki osób drugich w codziennym funkcjonowaniu... Zostałam zmuszona do życia w czterech ścianach – to niezwykle trudne, tym bardziej kiedy dochodzi do tego ból każdej części ciała... Nie mogę za długo stać, ani siedzieć, leżenie jest również bolesne. Bez specjalnego materaca moje ciało całe drętwieje. Bolą kości, mięśnie, stawy i kręgosłup, stawy są niestabilne, wypadają i przemieszczają się. Ręce są już tak słabe, że wszystko mi z nich wypada, a nogi odmawiają posłuszeństwa.

Ze względu na złożoność chorób, wymagam wielospecjalistycznej opieki lekarskiej i stałej rehabilitacji. Moje choroby są nieuleczalne, dlatego możliwe jest tylko leczenie objawowe, które mój organizm bardzo źle znosi (co wymaga częstej modyfikacji leków). 

Ze względu na złożoność chorób, nie wszystkie koszty udało się jeszcze podliczyć. Wydatków będzie więcej, potrzebne będą dodatkowe fundusze min. na dojazdy do lekarzy i noclegi oraz na pozostałe wymagane wizyty, leki i badania. Niestety, ze względu na specyfikę moich chorób leczenie w ramach NFZ jest niemożliwe. Na wizyty u lekarzy specjalistów i badania muszę umawiać się prywatnie. Moje leczenie polega głównie na unikaniu czynników szkodliwych. 

Potrzebuję funduszy na wielospecjalistyczne leczenie. Jest to jedyny sposób na ratowanie mojego zdrowia i życia! Dlatego bardzo proszę o wsparcie mojej zbiórki. Moim największym marzeniem jest życie, które każdego dnia nie będzie przepełnione bólem, którego nie jestem już w stanie wytrzymać.

Wierzę w to, że wielkie serca dobrych ludzi, pomogą mi przynieść ulgę w cierpieniu, które trwa już za długo... 

Jadwiga