Jagna Kaczmarek, 4 latka

Jagienka jest naszym szóstym dzieckiem. Ciąża od początku była wysokiego ryzyka. Przodujące łożysko było poważnym zagrożeniem, ale udało nam się dotrwać do 35 tygodnia. Nasza córeczka przyszła na świat 3 września 2021 roku przez cięcie cesarskie w trybie nagłym.

Po porodzie wydawało się, że jest dobrze... Jednak pojawiły się u Jagny nietypowe drżenia. USG wykazało, że jeszcze przed porodem doszło w główce do wylewów dokomorowych III stopnia. Usłyszeliśmy, że oznacza to nieodwracalne uszkodzenia w mózgu naszego dziecka.

Do tego doszło wrodzone zapalenie płuc i problemy z saturacją. Infekcja wpłynęła również na serduszko, powodując niedomykalność zastawek i hipokinezę mięśnia sercowego. Oznaczało to kilkumiesięczne leczenie. Konieczna była również transfuzja krwi, ze względu na narastającą niedokrwistość.

Pierwsze miesiące życia Jagienki to ciągłe wizyty w szpitalach, poradniach, gabinetach kolejnych specjalistów.

Rezonans główki wykazał wodogłowie pokrwotoczne i częściową agenezję ciała modzelowatego. Dalsza diagnostyka zakończyła się rozpoznaniem spastycznego mózgowego porażenia dziecięcego połowicznego.

Wcześnie rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację. Jagna ćwiczyła codziennie ze specjalistami oraz kilka razy dziennie w domu. Po kilku miesiącach ćwiczeń efekty są niestety niewielkie. Rozwój Jagienki jest znacznie opóźniony. Wyraźny jest niedowład prawej strony.

Wciąż szukamy nowych rozwiązań. Obecnie udało nam się trafić na światełko w tunelu — terapię, która przynosi bardzo duże efekty w pracy z dziećmi ze spastycznym porażeniem mózgowym i daje nadzieję tam, gdzie inni specjaliści nie widzą szans na samodzielność, na chodzenie... Ćwiczenia są trudne i wymagające dla wszystkich — dla dziecka, rodziców i rehabilitanta. Są jednak wielką szansą dla naszej córeczki. Rozpoczynamy więc naszą walkę na nowo i z nową nadzieją.

Zadanie jest o tyle trudne, że rehabilitacja odbywa się w Nowym Sączu... My do tej pory mieszkaliśmy we Wrocławiu. W chwili obecnej ćwiczymy z rehabilitantką codziennie, oznacza to sporą rewolucję dla naszej ośmioosobowej rodziny. Logistycznie i finansowo jest to dla nas wyzwanie. Na najbliższy czas przeprowadzamy się do małopolski, by móc kontynuować codzienną rehabilitację.

Jeszcze nie wiemy, jak długo niezbędna będzie terapia i jak uda nam się połączyć ją z życiem całej rodziny. Wciąż nie ma też pewności, jak będzie wyglądał rozwój Jagny, ale jak mówi nasza rehabilitantka — robimy wszystko by wyrwać Jagienkę z niepełnosprawności. Wierzymy, że się uda!

Będziemy przy tym niezwykle wdzięczni za każdą formę pomocy. Z góry dziękujemy Wam za okazane wsparcie.

Rodzice Jagienki