Stoimy nad łóżeczkiem naszej córeczki i płaczemy z bezsilności… Błagamy o pomoc❗️

Gdy lekarz kładzie na Twoich piersiach noworodka, świat na chwilę zamiera. Czujesz tylko zapach niemowlęcia i bezgraniczne szczęście. U nas tak to nie wyglądało. Była cisza pełna przerażenia, aparatura i diagnozy, które uderzały w nas jak gromy.

Nasza córeczka urodziła się za wcześnie. Przez hipotrofię była maleńka i krucha, a jej bezbronny organizm musiał od razu stoczyć walkę z ciężką hipoglikemią.

Pierwsze, najtrudniejsze dni swojego życia Jagna spędziła zamknięta w inkubatorze, a my jako rodzice nie mogliśmy jej przytulić, nakarmić ani mieć przy sobie. Widok takiego maleństwa oplecionego kablami i kłutego co chwilę rozrywa serce rodzica na milion kawałków. Nasza córeczka to przetrwała, ale los okazał się dla niej bezwzględny.

Jagna urodziła się z całkowitym rozszczepem wargi i podniebienia miękkiego i twardego oraz wyrostka zębodołowego. Dla tak maleńkiego dziecka to nie jest tylko defekt estetyczny. To walka o każdy łyk mleka.

Nasza córeczka nie potrafi ssać. Je ze specjalistycznej butelki, dzięki której uniknęliśmy sondy. Każde karmienie to paraliżujący strach, czy zaraz nie zacznie się krztusić. Gdy miała zaledwie tydzień, pędziliśmy setki kilometrów do Krakowa, by założyć jej specjalną płytkę podniebienną, która ma za zadanie zmniejszyć wielkość rozszczepu. Koszt tego jednego kawałka tworzywa to aż 750 złotych. A to dopiero początek drogi do skomplikowanych operacji chirurgicznych.

Diagnozy spadają lawinowo, a my toniemy we łzach. Badania słuchu wyszły nieprawidłowo, kolejne kontrole również nie przyniosły dobrych wiadomości. Codziennie patrzymy na maleńką buzię Jagny i umieramy ze strachu, że nigdy nie usłyszy od niej „kocham cię”.

Ta okrutna wada wrodzona dotyka wszystkiego, co najważniejsze. Rozszczep drastycznie i bezlitośnie może wpłynąć na dalszy rozwój mowy. Aby córeczka nie została zamknięta w świecie ciszy, musi być pod nieustanną, wieloletnią kontrolą sztabu specjalistów: neurologopedy, logopedy, audiologa czy laryngologa. Do tego dochodzi również ortodonta, gdyż Jagna może mieć problemy z ząbkami.

Terminy i kolejki na NFZ są przerażająco długie, a my nie mamy czasu czekać. W przypadku Jagny każdy tydzień zwłoki to bezpowrotnie stracona szansa na sprawność. Musimy działać już, teraz, natychmiast, kiedy wciąż się rozwija.

Wszyscy specjaliści, którzy pracują z dziećmi z rozszczepem, znajdują się setki kilometrów od naszego domu. Każda wizyta, każda kontrola oznacza dla nas daleką, wielogodzinną podróż z tak kruchym maleństwem. Jagna znosi te trasy z trudem, a my pędzimy z sercem na ramieniu, byle tylko zdążyć i nie przegapić żadnego okienka w napiętym grafiku lekarzy. Ta logistyczna walka, ciągłe życie w trasie oraz cała seria licznych, specjalistycznych kontroli, które dopiero przed nami, są ścianą, której sami nie damy rady przebić.

Jako rodzice stoimy nad łóżeczkiem naszej córeczki i płaczemy z bezsilności. Zrobilibyśmy dla niej wszystko, ale czas ucieka. Jagna jest taka malutka, a jej życie to już pasmo cierpienia. Prosimy, pomóżcie naszej małej Jagusi. Z całego serca dziękujemy za każdą, nawet najmniejszą, wpłatę, każde udostępnienie i każdą cichą modlitwę.

Rodzice Jagny