Malutka Jagódka kontra SMA typu I – pomóż jej w walce❗️

Nasza ukochana córeczka, Jagódka, cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną – SMA, rdzeniowy zanik mięśni typu I. Diagnoza spadła na nas jak grom z jasnego nieba, zaledwie 7 dni po narodzinach. Choroba osłabia mięśnie i prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności, a nieleczona – do śmierci...

Byliśmy przerażeni... Czuliśmy, że na naszą rodzinę spadł wyrok. Nadzieję dawała nam jedynie terapia genowa, polegająca na wprowadzeniu do komórek prawidłowej kopii genu, którego defekt jest przyczyną SMA. Jagódka przyjęła ją już w 19 dniu życia. Poczuliśmy ulgę, że najgorsze już za nami... Ale strach towarzyszył nam dalej.

Niestety, u naszej córeczki bardzo długo nie było widać znaczących postępów. W porównaniu do innych dzieci, które przyjęły lek w tym samym czasie, córeczka rozwijała się najwolniej. Gdy miała 8 miesięcy, wciąż wielkim wyzwaniem było dla niej utrzymanie główki. Wiemy, że bez leczenia, nawet najmniejsze postępy nie byłoby możliwe, a co gorsze – Jagódki mogłoby już z nami nie być...

Niestety SMA typu I to cichy zabójca, który odbiera Jagódce z dnia na dzień coraz więcej. Nasza córeczka porusza się obecnie tylko na wózku inwalidzkim, nie potrafi i nie jest w stanie sama chodzić. Walczy z bardzo bolesnymi przykurczami nóżek i każdego dnia dzielnie znosi ćwiczenia pod okiem specjalistów. Oprócz tego pojawił się problem ze szczęką – tyłozgryz, który wymaga konsultacji i pracy z neurologopedą. Boimy się, że Jagódka będzie musiała przejść operację...

Najgorsze jest jednak to, że terapia genowa, w której pokładaliśmy tak wielkie nadzieje, NIE ZADZIAŁAŁA! Jesteśmy w trakcie konsultacji i rozmów na temat terapii innym lekiem. Każdego dnia boimy się, że nie damy rady uratować naszej małej Jagódki...

Wyjazdy do terapeutów, lekarzy, nowe sprzęty, codzienna rehabilitacja... To wszystko kosztuje tak wiele, że nie jesteśmy w stanie sami tego udźwignąć. Pragniemy zapewnić naszej córce wszystko, co niezbędne, by mogła w miarę normalnie funkcjonować. Bardzo ją kochamy.

Każdy dzień jest dużym wyzwaniem, ale walczymy z całych sił, jak tylko potrafimy, bo przecież walczymy o największą ze wszystkich wartości – nasze dziecko. Błagamy, pomóżcie nam! Tylko z Waszym wsparciem ta historia może mieć szczęśliwe zakończenie. 

Agnieszka i Krzysztof, rodzice Jagódki