Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

SMA1 trzy litery, które niszczą życie mojej córeczki! Pomocy!

Jagoda Michalak
Pilne!

SMA1 trzy litery, które niszczą życie mojej córeczki! Pomocy!

1 530 614,00 zł ( 16,25% )
Brakuje: 7 884 280,00 zł
Wsparło 35731 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0144345
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0144345 Jagoda
Cel zbiórki:

Terapia genowa w walce z SMA

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Jagoda Michalak, 14 miesięcy
Iwanowice, wielkopolskie
SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni
Rozpoczęcie: 11 Sierpnia 2021
Zakończenie: 10 Lutego 2022

Aktualizacje

SMA1 atakuje – Jagódka nie może oddychać❗️

Jagódka ma problemy z oddychaniem! Niestety u naszej córeczki gorzej pracuje układ oddechowy. Malutka każdego wieczoru podłączona jest pod respirator.

Problemy z oddychaniem to najbardziej niebezpieczny skutek SMA1. Codziennie zmagamy się z ćwiczeniami i rehabilitacją, czy to w domu, czy w ośrodku. Jednak bez terapii nie wyprzedzimy tej strasznej choroby!

Nasza mała kruszynka to dzielna dziewczynka, która dobrze to znosi jakby czuła, ze nie ma innego wyjścia. Płaczemy ze strachu, widząc, co robi choroba z naszym dzieckiem.

To już kolejny miesiąc, kiedy szukamy funduszy na leczenie. To uczucie niepewności i bezsilności towarzyszy nam każdego dnia. To walka, która nigdy się nie skończy.

Cel nadal jest poza naszym zasięgiem. To właśnie dlatego tak bardzo potrzebujemy waszej pomocy. Musimy Was prosić o mobilizacje. Bardzo prosimy, dajcie nam siłę i nadzieje na lepsze życie naszej córeczki. Podajcie dalej rodzinie, znajomym, powiedzcie o naszej zbiórce choć jednej osobie. Każda złotówka jest na wagę złota. My bardzo na Was liczymy!

Rodzice

Ratunku❗️Choroba postępuje, a my sami nie możemy jej pomóc!

Czas biegnie nieubłaganie, a my jesteśmy cały czas na początku zbiórki... To wciąż za mało, przed Nami jeszcze długa droga do celu. Nie możemy się zatrzymać, musimy cały czas pędzić. Każdy dzień jest dla nas czymś nowym.

Niestety nasza mała Jagódka, ostatni tydzień spędziła w szpitalu. Ostatnie badania wykazały, że nasza mała córeczka ma bardzo słabą odporność, łapie każdą infekcje i bakterie. Ostra infekcja w przypadku Jagódki jest śmiertelnie niebezpieczna. Nie wiemy na ile starczy Jagódce sił na walkę. SMA nie śpi, ta choroba jest cały czas krok przed nami. Każdy dzień to nowe wyzwanie, jesteśmy zrozpaczeni... Nadzieja umiera ostatnia...

Jagoda Michalak

Bardzo prosimy bądźcie z Nami, podawajcie dalej rodzinie, znajomym. Czasu mamy niewiele.. To w Was naszych aniołach, jest nasza nadzieja na lepsze życie naszej córeczki.

Rodzice Jagódki.

Opis zbiórki

Kiedy czekałam na wyniki badań, płakałam niemal bez przerwy. Wciąż miałam nadzieję, że to wszystko to jakiś straszny sen, że przyjdzie lekarz i powie mi, że wszystko będzie dobrze. Zamiast takich słów usłyszałam wyrok – SMA1 najcięższa postać choroby, która powoli zmienia życie dziecka w koszmar! Moja córeczka słabnie z dnia na dzień, potrzebuje pomocy, która wyceniona jest na ponad 9 milionów złotych! Jest tylko jedna terapia, która pozwala rozprawić się z SMA raz na zawsze – jest to najdroższe leczenie na świecie, a my musimy zdobyć te pieniądze...

Kiedy po 10 latach starań zaszłam w ciążę, nic nie zapowiadało, że to szczęście zmieni się w koszmar. Jagódka urodziła się w 34 tygodniu przez cesarskie cięcie. Wcześniej trafiłam do szpitala z bólami brzucha i lekarze pojęli decyzję o porodzie… 10 lat czekałam na moje upragnione dziecko i w końcu dostałam ją na ręce – moją maleńką córeczkę. Byłam taka szczęśliwa, myślałam, że już nic się nie może zmienić, że od tego momentu nasze życie będzie takie, o jakim od zawsze marzyłam. Gdyby w tamtej chwili ktoś powiedział mi, ze za kilka miesięcy zaleję się łzami, uznałabym go za szaleńca. Teraz wiem, jak bardzo się myliłam, wierząc, że nic złego nie może spotkać mojej córeczki.

Jagoda Michalak

Jagódkę zaczęły opuszczać siły…

Około 6 miesiąca życia z Jagódką zaczęło dziać się coś dziwnego. Dzieci w tym czasie przybierają na wadze i nabierają siły. Nasza córeczka niemal słabła w oczach. Przestała unosić główkę, ruszać rączkami, odrywać nóżki od ziemi. Każdego dnia niepokój był coraz większy. Zaglądaliśmy do łóżeczka w nadziei, że w końcu to się zmieni, że ta tajemnicza niemoc wreszcie ustąpi. Najpierw standardowe opinie – obniżone napięcie mięśniowe. Przecież to wszystko da się przezwyciężyć poprzez rehabilitację. Dni mijały, a ćwiczenia nie przynosiły żadnych rezultatów.

Trafiliśmy do wspaniałej Pani doktor, która już raz zdiagnozowała dziecko z SMA. To ona zleciła nam kolejne badania. Na testy genetyczne przyszło nam czekać kilka tygodni. Nie chciałam w to wszystko wierzyć, jak zaklęta szukałam lekarza, który mnie uspokoi, da mi cień nadziei, jakąś szansę. W oczekiwaniu na wynik badania, godziny w internecie, historie walki o dzieci, morze łez i godziny rozpaczy. Lekarze nie mieli już właściwie wątpliwości. Wyniki tylko potwierdziły diagnozę – SMA1, choroba w swojej najostrzejszej formie, gotowa zabrać naszej córeczce ruch, połykanie, oddech…

Rozpoczęła się walka na śmierć i życie.

Pamiętam kiedy pierwszy raz podawano mojej córeczce refundowany w Polsce lek. Trwało to może 40 minut, a dla mnie to była wieczność. Chodziłam po korytarzu jak zaklęta, nie umiałam zebrać myśli, choć w łowie kłębiły się setki pytań. Dlaczego moje maleńkie dziecko? Dlaczego Jagódka musi tak bardzo cierpieć, dlaczego choroba wybrała spośród nas właśnie ją – najsłabszą kruszynkę?

Po podaniu leku do kręgosłupa nie chciałam wypuścić jej z rąk, bałam się, że jeden fałszywy ruch zniweczy wszystko. W tej chwili jesteśmy już po 4 wlewach leku, który pomaga opanować chorobę, ale jej całkowicie nie zatrzyma. Co 4 miesiące będziemy przechodzić przez koszmar szpitala, sali operacyjnej, bólu i strachu. Do tego godziny mozolnych i często bolesnych ćwiczeń – wszystko po to, by nie pozwolić chorobie zrobić spustoszenia w organizmie Jagódki. 

Jagoda Michalak

Czy jest inne wyjście?

Tak! Nieziemsko droga, ale zarazem bardzo skuteczna terapia genowa, która w Polsce nie jest refundowana! Do niedawna jedyną szansą dla Jagódki była terapia w USA. Teraz terapia genowa dla dzieci z Polski jest dostępna w Lublinie, ale jej koszt jest ogromny! Lek powoduje zmianę kodu genetycznego, co w konsekwencji powoduje, że organizm zaczyna produkować białko potrzebne mięśniom. Jednorazowe podanie daje już ogromny efekt. 

Kiedy pierwszy raz zobaczyłam chore dzieci, które po terapii genowej samodzielnie stają na nóżki, pierwszy raz od dawna w sercu pojawiła się radość. Jest szansa, na to, że nasze dziecko będzie mogło się normalnie rozwijać, że nie trafi na stałe pod respirator! Jak można żyć z taką nadzieją, wiedząc, że leczenie jest poza zasięgiem niemal każdego człowieka?

Nadzieja jest w was! Ludziach o wielkich sercach, którzy pomogli już tak wielu dzieciom! Samodzielnie nie możemy nic zrobić, ale mając Was, stajemy się silni! Tyle dzieci przyjęło lub za chwile przyjmie lek – dlaczego ma się to nie udać naszej córeczce? Stajemy dzisiaj przed Wami, i prosimy o pomoc! Ścigamy się z czasem, bo tego, co zabierze choroba, nie zdoła już przywrócić żaden lek! Przed nami ogromna kwota do zdobycia i koszmarna choroba do pokonania, ale wierzymy, że się uda, że nasze dziecko będzie w końcu mogło być samodzielne…

Mama

–––––––––––

Licytacje dla Jagody –> KLIK

1 530 614,00 zł ( 16,25% )
Brakuje: 7 884 280,00 zł
Wsparło 35731 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0144345
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0144345 Jagoda

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki